Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Witam Cię Kasylda. Odnośnie wyjazdów - lekarka powiedziała, że skoro mój system immunologiczny ma raka, to wzmacniają go poprzez wyjazd, tym samym wzmacniam raka. Najpierw pomyślałam, że może ma racje. W końcu moja mama zawsze "wywalała" mnie na wakacje poza Wrocław, abym poza domem wzmacniała odporność. Może coś w tym jest. Nie wiem. Po czterech latach siedzenia w domu i zmianie lekarza wyjechałam z miasta. Rak i tak zaczął mi się mutować podczas gdy grzecznie w domu siedziałam....więc co mi tam...
-
Witam Wszystkich Kochani od 7 mcy walcze z bialaczka eozonofilowa obecnie jestem leczony gleevekiem bede wdzieczny za kazda informacje o mojej odmianie choroby piszcie na mwajda2@wp.pl z gory dziekuje i pozdrawiam Jacek Trzymajcie sie cieplo x
-
No i ja już po pierwszej wizycie. W sumie za dużo się nie dowiedziałem. Cała wizyta trwała może z 10 min. Musze zrobić dodatkowe badania jakościowe genu fuzyjnego bcr-abl. Dalej hydroxycarbamid. Ile mniej więcej czekaliście na glivec po rozpoznaniu ?
-
@robson_066 .. wszystko zależy od tego, gdzie się leczysz. W jednych ośrodkach właściwie od ręki, w innych, tak jak w moim przypadku - miesiące oczekiwania. Ja, we Wrocławiu, czekałam ponad pól roku, z tym, że po miesiącu załatwiono mi leki na zasadzie "psa siostry szwagra fumfel" .. :).. jednak nigdy nie bylam pewna, czy za miesiąc będa :P
-
-
@ Madzialena- jakie robiłaś dokładnie badania i czy znasz już wyniki? Mam nadzieję, że jest albo będzie ok wkrótce :)
@ Robson- a u kogo byłeś na wizycie? jeśli chodzi o czas, to w zasadzie standard jeśli nie masz pytań do lekarza. A nawet jeśli masz, to może się okazać, że i tak zmieścisz się w standardowym czasie ;) Na początku mnie to irytowało, teraz już się przyzwyczaiłam
@ Jacek- na białaczce eozynofilowej, to ja się raczej nie znam, więc nie pomogę.
@ Nala- co do wyjazdów- to pierwsze słyszę, żeby nie zmieniać klimatu z powodu białaczki. Rozumiem np. na początku choroby- zwłaszcza, jak ktoś miał kiepskie wyniki albo np po przeszczepie, ale tak po prostu...? Dziwne to trochę i brzmi trochę jak zabobon, dlatego też specjalnie bym się tym nie przejmowała. Ważne jest, że gdziekolwiek byśmy nie byli, trzeba na siebie uważać, z uwagi chociażby na naszą odporność.
-
Witaj Anbra - Właśnie dlatego zmieniłam lekarke. Wszystkiego mi zabraniała! Później się dowiedziałam, że jak podpisałam umowę z Novartisem na badanie kliniczne gliweku to zonacza, że zgodziłam się być świnką doświadczalną, to ważniejsze jest badanie a nie pacjent. Lekarka zabraniała mi nawet btać antybiotyk abym nie zaburzała badania kliecznego!
@robson_066 - ja czekałam raptem miesiąc na gliwek, ale ja bardzo dobrze zareagowałam na hydroxycarbamid no i dostawałam lek od Novartisa a nie NFZ.
-
Nala, ja też byłam w badaniu klinicznym (ale to było 10 lat temu) i mój lekarz specjalnie niczego mi nie zabraniał- poza paracetamolem, grejpfrutem i witaminą B12 ;) Lekarka być może za bardzo się przejęła i zbyt dosłownie potraktowała to badanie kliniczne, ale przecież tak na dłuższą metę się nie da. A co do antybiotyków, to od początku mój lekarz był zdania, że jeśli jest konieczność, to lepiej podać go szybciej niż niepotrzebnie osłabiać organizm infekcją.
-
Nala wszyscy bylismy testowani na poczatku leczenia glivecem,ale nie bylo innej opcji a wiadomo ze rokowania w bialaczce byly marne. I jednak dobrze ocenic nalezy dzialanie glivecu a jeszcze lepiej tych, ktorzy go wynalezli. Jesli chodzi o przemieszczanie sie to nie ma co sie szufladkowac tylko normalnie zyc oczywiscie pamietac nalezy o slabszej odpornosci, ale bez przesady. Ja teraz w miare pogody biore kijki i robie bardzo dlugi spacer na lepsze samopoczucie i kondycje.ROBSON066 z uwagi na Twoj mlody wiek lekarz zrobi wszystko aby bylo ok wiec mysl pozytywnie - zdrowka
-
@Robson
na lek nie powinieneś czekać dłużej niż miesiąc - Zależy od tego w jakim szpitalu sie leczysz.
Gdybyś miał brac Glivek a z różnych względów byś go nie dostawał i zbyt długo czekał - napisz do mnie (filippos@poczta.fm)- pomogę.
Jeśli o mnie chodzi, leczę się Glivekiem od stycznia 2013 roku - miesiąc wcześniej zdiagnozowano u mnie PBSz. Mam się względnie dobrze. Marzę o dniu w którym będziemy mogli odstawić leki ;)