Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Mam takie pytanie do czytających .... JEST KTOŚ MOŻE KTO JEŹDZI DO KATOWIC DO KLINIKI HEMATOLOGICZNEJ PRZY DĄBROWSKIEGO ? ? ?
-
Na mnie też jogurt dobrze działa przy glivecu. Choć ja nie mam co narzekać, wystarczy mi jabłko i tez jest ok. Z tym, że ja biorę późnym wieczorem ok 22.30 (własnie przygotowałam sobie leki:))), myję się i spać .. :).. natomiast konkretniejsza kolację jem lub nie jem ;) .. ok 20
-
Piotrze byłeś może ze swoimi dolegliwościami u innego lekarza? Ja na początki gliweku też strasznie schudłam, wyglądałam okropnie, moja hematolog miała to komletnie gdzieś i na moje pytania kazała mi nie marudzić i głowy nie zawracać. Niby odżywaiłam się dobrze, ale byłam u dietetyka. Powiedziała, że mam jadać 5-6 posiłków dziennie i w każdym ma być białko, jako że białko buduje organizm a gliwek mimo że nowy lek organizm niszczy w jakiś sposób. Póki gliwek działa wierz mi, nie próbuj zmiany z lekami. Mi lekarze zmienili gliwek na Tasigmę, tasigma mnie po roku zawiodła, przeszłam na sprycel który o mało mnie nie zabił. Jestem znowu na Tasigmie, która niezbyt działa...i bardzo się boję, bo jest źle. Dlatego póki gliwek działa to trzymaj się tego leku. Może porozmawiaj z lekarzem o lekach osłonowych na żołądek. U mnie pomogło.
-
Nala ale do kogo innego mam iść ?? nie mam już siły do lekarzy.... przed wykryciem PBS miałem jakieś dolegliwości z ciśnieniem i każdy lekarz zwalał winę na chorobę chcieli mnie truć tabletkami na nad ciśnienie w wieku 26 lat aż wylądowałem 3 tygodnie temu na OSTRYM w szpitalu na neurologi i chyba mam coś z sercem na to wychodzi tylko nikt tego nie raczył sprawdzić wcześniej... i żaden lekarz wcześniej nie wysłał mnie na badanie EKG!!! na razie nie wiem nic bo jestem w trakcie badań dalszych... (powód pobytu w szpitalu: nagłe osłabienie ostrości widzenia zawroty i bóle z tyłu głowy)
a z rozpoznaniem PBS to w ogóle parodia nawet nie chce mi się juz pisać... gdzieś to opisywałem nie do końca ufam lekarzom ... jak sami o siebie nie zadbamy to nikt tego za nas nie zrobi. może nam ewentualnie pomóc ale czasem też zaszkodzić
..a propo dobrania diety przez twojego dietetyka to właśnie sam sobie taką Dietę Rozplanowałem :) może pomoże :D
-
Ajkarmazyn i Jadwigap - o jakich dopuszczalnych "grzeszkach" piszecie?na co sobie pozwalacie?
Mam 30 lat, Glivek biorę 11 miesiąc i wciąż bez remisji .... licze że do stycznia się coś wyklaruje ....
-
Użytkownik @piotr85 napisał:
Mam takie pytanie do czytających .... JEST KTOŚ MOŻE KTO JEŹDZI DO KATOWIC DO KLINIKI HEMATOLOGICZNEJ PRZY DĄBROWSKIEGO ? ? ?
Tak, Piotrze, ja jeżdżę:) A o co chodzi? Pytaj, może znam odpowiedź.
-
Piotrze, nie znam nazwiska lekarza, godnego polecenia, który by się Tobą porządnie zajął. Ja z dolegliwosiami wymusiłam po prostu skierowanie na gastroskopię a w internecie na jakimś formum znalazlam dietetyczkę we Wrocławiu. Ale to było trzy lata temu. Ale nie dziwię Ci się, że nie masz siły, bo w większości lekarzy z którymi spotkalam się przez siedem lat choroby to patałachy. Tak naprawdę stanęłam na nogi dzięki ludziom z "doświadczeniem" poznanym na forum i idąc za przykładem lekarzy zaczęłam po prosty olewać ich. Traz kiedy już mój żołądek jest w niezbyt dobrym stanie i mam wielkie problemy niestrawnościowe, sama wpadłam na pomysł jedzenia na śniadanie kaszek dla dzieci. Jadam je regularnie już od miesiąca, na śniadanie i kolacje i mój żołądek ma się lepiej. Nawet kawe moge pić, ale muszę dodać szczyptę sody oczyszczonej. Wiem, że lekarze potrafią swoja ignorancją popsuć wszystko i nie dziwi Ci się, że odechciewa sie wiele ..... I tak trzymaj się, pilnuj diety :) spróbuj kaszki dla dzieci:) najlepsza mleczno ryżowa o smaku banana :)
-
Na problemy zoladkowe polecam siemie lniane, ja przez prawie 17 lat choroby jadam je regularnie.Dziala ono rewelacyjnie na zoladek i jelita.Mnie juz woda mineralna nie smakujeobecnie gotuje sobie kompot z jablek i popijam, zauwazylam nawet ,ze po popiciu nim glivecu jest ok.Filippos mysl pozytywnie o swojej chorobie, napewno sie wszystko ulozy i bedzie remisja a grzeszki nie sa duze od czasu do czasu mozna sobie pozwolic na imprezke.
-
Siemie lniane czyni cuda - polecam. Pisząc o "małych grzeszkach" miałam na myśli jedzenie pokarmów ogólnie przyjętych za niezdrowe. Oczywiście od czasu do czasu. A nawet niewielka ilość alkoholu - pół piwa lub lampka wina. Mój lekarz twierdzi, że w leczeniu PBS najważniejsze jest systematyczne przyjmowanie leku i pozytywne nastawienie psychiczne.
-
lekka załamka ...
moja mama ma 75 lat. jest po mastektomii... wydawałoby się, że to już wystarczy.. ostatnio miała zle wyniki morfologii, więc lekarz "pierwszego konfliktu" wysłał ją do hematologa.. i choć sprawa nie jest jeszcze rozstrzygnięta, to okazuje się, że mama może miec przewlekłą białaczkę limfatyczną..
kurka! co z nami nie tak ?? przecież to nie jest choroba uwarunkowana genetycznie??