Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Hej Robustus. Ja od kilku lat mam hemoglobinę na poziomie 9-10. W miom przypadku to i tak dużo. Ja mięsa nie jadam, ale czytałam w książce profesora Tombaka "cofnąć nowotwór" ze nasz zwykły polski burak działa cuda. Sama robiłam i piłam sok z sokowirówki z jabłkiem i marchewką i po tygodniu były rezultaty. Moja szara od leków cera przybrała kolor, nie musiałam sypiać w ciągu dnia. Nie ukrywam, że nie chce mi się już obierać buraków i wyciskać soku. Jadam teraz żelazo "biofer" - oczywiście po konsultacji z lekarzem. Teara kiedy musiałam odstawić sprycel i wrócić do Tasigmy już mam HgB lepszą.
  • 11 lat temu
    Zauważyliście, że co lekarz to inna opinia?? Kiedy parę lat temu brałam gliwek, moja lekarka oczywiście zakazała grejfrutow, ale powiedziała, że mam również unikac cytryn i pomarańczy. Ze względu na problemy żółądkowe jakie zrobił mi gliwek, nie jadam tych owoców od lat, zupełnie zapomniałam już jak smakują :)
  • 11 lat temu
    Mało tego, że co lekarz, to inna opinia, to jeszcze nie zawsze o wszystkim istotnym mówią.
    Przez długi czas miałam za mało czerwonych krwinek i hemoglobiny, później jakoś to wszystko samo wskoczyło na miejsce. I co zabawne- gdy próbowałam coś z tym robić- np. sok z buraka, czerwone mięso, żelazo, to moje starania na nic się zdawały- wyniki stały w miejscu albo i nawet minimalnie spadały. Jak przestałam się tym martwić, bo jak to lekarz powiedział, że "taka już pani uroda", to po jakimś czasie wszystko zaczęło się powoli normować.
    Zazdroszczę trochę tym, którzy mogą glivec normalnie przyjmować (normalnie, czyli bez dodatkowych atrakcji ze strony żołądka) i dziwię się, że problemów nie przysparza też popijanie go ciepłą wodą (raz czy dwa popiłam ciepłą herbatą, raz może wodą niegazowaną... masakra). Ja próbowałam różnie go brać, ale ze względu na mdłości, jedyna odpowiednia pora dla mnie, to przyjmowanie go przed snem w towarzystwie jogurtu.
  • 11 lat temu
    Czy chudnie ktoś może po glivec u ????? raczej czytałem ze sie nabiera po tym leku a u mnie na opak :/ nie mam czasu czytać wszystkich postów ...trochą mnie tu nie było. Pozdrawiam
  • 11 lat temu
    W towarzystwie tylko jogurtu? I nie mdli Cię? Ale dobrze, że znalazłaś swój pomysł :) Gliwek jest bardzo dobrym lekiem, dzięki niemu zapomniałam o chorobie, ale mdłości są najgorsze. Przypomniało mi sie, że ja jadłam gliwek podczas obiadu a raczej jedzenia papki ziemniaczanej, popijałam ciepłą wodą i od tego czasu moje mdłości zniknęły. Mojej koleżance lekarka kazała jeść przy gliweku lek osłonowy na żołądek, ale mi lekarka nie pozwoliła. Na szczęście mam już nowego super lekarza i On pozwala :) ale teraz mam już inne leki...
  • 11 lat temu
    Czy ktoś z Państwa ma mutację i jest leczony interferonem? I co to tak naprawdę znaczy w praktyce ,że szpik się zmutował? To znaczy,że nie ma w nim chromosomu filadelfia? I dlatego leczenie lekami nowej generacji nie jest możliwe? Pozdrawiam Ewa
  • 11 lat temu
    Nala-dziekuję za odpowiedz, na pewno spróbuję. Była dziś na wizycie u gastrologa, ciężko Mu cos było powiedzieć na temat leku, którego nie zna. Z ulotki wyczytał o możliwości nietolerancji laktozy. Więc mam na razie odstawić produkty mleczne i dostałam Metronidazol na 7 dni .Mam nadzieję wielka,że to pomoże. Miłośnikiem mięsa nie jestem więc nadrabiam to nabiałem.
    Piotr- ja tez dużo schudłam na początku brania Glivecu i teraz po Sprycel też. Dziś mija 4 lata jak wylądowałam na hematologii. Do swojej wagi sprzed choroby wróciłam chyba po około roku. Dla mnie na nudności po Glivecu pomagało jedzenie, dużo jedzenia, batony,banany- wszystko ,żeby tylko "popchać" dalej tej Glivec. Lekarz rodzinny proponował popicie Glivecu nie kubkiem wody, tylko dwoma kubkami, żeby wchłonięty był do organizmu z jelit. Po Sprycel nudności nie ma żadnych, ale i tak tęsknie za Gliveckiem :(. Pozdrawiam serdecznie
  • 11 lat temu
    Sporadycznie się zdarza, że i po jogurcie mnie zemdli, jednak jak dla mnie to jest to najlepszy sposób. Przy czym w moim przypadku "zemdli" oznacza po prostu wyścig do toalety. Od początku miałam takie przeboje, próbowałam różnie Glivec zażywać i póki co sposób z jogurtem wydaje mi się najlepszy. "Popychanie" Glivecu też ma sens, bo to neutralizuje jego rozpuszczanie, a co za tym idzie kwasy żołądkowe w kombinacji z lekiem nie pchają się uparcie do góry... Grunt, żeby każdy znalazł sposób dla siebie ;)

    Zwykle po Glivecu się tyje- mniej lub więcej, ale zwykle waga idzie w górę- zazwyczaj ma to związek z zatrzymywaniem wody w organizmie. Ale jak wiadomo, każdy jest inny i jak widać są wyjątki od tej reguły... osobiście wolałabym być w tej mniejszości ;)
  • 11 lat temu
    Ela77775 czyli nie jestem jedynym przypadkiem .... strasznie zmizerniałem każdy kto mnie zna mi to mówi ... a wiele osób nie wie że jestem chory mam oczy podbite i wyglądam jak naćpany czasami ... chyba mnie już ta choroba męczy. rzeczywiście po Glivecu poczułem sie lepiej ale dalej mam niesamowite szumy w głowie robię się czasami czerwony jak burak ...jem niby normalnie a waga leci na dół już ponad rok z tym żyję i dalej jest do dupy nie mam tyle siły co kiedyś w ogóle jest wszystko inaczej niby morfologia idealna ale dalej w szpiku jakieś komórki rakowe są znikome ilości ale są ....
  • 11 lat temu
    anbra ... popijanie glivecu napojami mlecznymi to dobry pomysł. też polecam ale na dłuższą metę jakoś u mnie nie bardzo ... aż przeczytałem o ciepłym popiciu i się na razie sprawdza rewelacyjnie !!! dzięki ciepłej popitce mogę sobie diete lepiej rozplanować bo nie potrzebuje zjeść tłusto przed gliveciem inaczej nie mogłem go przełknąć tak mi było nie dobrze:/ teraz zdrowa dieta od kilku dnie więc na efekty dopiero czekam posiłek co 3 h , dużo przyswajalnych węglowodanów, białka, dużo RYB ! warzyw i owoców no i oczywiscie nabiału też nie może zabraknąć ale kluczem do tego jest ''ciepła popitka'' w bardzooo dużej ilości Apetyt chyba jest większy dopiero to wprowadziłem... efekty pewnie wyjdą na nowy rok ... a może powinienem zmienić LEK ? jesli dalej się tak źle czuję bo już nie wiem od której strony się zabrać...


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat