Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witam, jestem tu nowa chciałabym sie podzielić z kimś moją historią. Od września tego roku szukałam powodu moich złych wyników i niestety diagnoza była dla mnie druzgocąca przewlekła białaczka szpikowa. Był to najgorszy moment w moim życiu, najgorszy też na na otrzymanie takiej diagnozy. Oczekiwanie na wynik z biopsji szpiku wspominam najgorzej. Jestem leczona imatynibem na początku 400 jednak przez niskie płytki, niską hemoglobine i wysokie ddimery mam zmniejszoną dawkę do 300. Jak długo bierzecie leki? Kiedy można je odstawić czuję się po nich fatalnie 2 tygodnie temu doszły do tego boleści żołądka, ciagle mi zimno, bardzo schudłam. Lekarz jest oszczędny w rozmowie czuje się jakbym zadawała głupie iniepotrzebne pytania. Lekarz zbagatelizował boleści żołądka ale pomógł mi alugastin. Mamteż piekącą wysypkę na twarzy. Jak sobie z tym wszystkim poradzić? 

Anna 987  Powoli dojdziesz do siebie. Początek jest marny pod każdym względem, ale organizm się przyzwyczai do leku.  Ja też biorę od lat dawkę 300 mg i jest ok, chociaż też mam okresowe kłopoty z żołądkiem. Niestety z wieloma dolegliwościami musimy sobie radzić we własnym zakresie i najczęściej  lekarz rodzinny pomaga. Trzymaj się, będzie dobrze.Pozdrawiam

Cześć, ja również jestem nowa podobnie jak Ania we wrześniu tego roku poznałam diagnozę CML.. po dużych przejściach [wstrząs septyczny powikłany DIC] niestety nie mam za dużo czasu aby przejrzeć całą dyskusję a nurtuje mnie pewna kwestia dotycząca kwalifikacji do stopnia niepełnosprawności osoby chorującej na CML. Jestem osobą pracującą czy jest szansa, że uda mi się uzyskać orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności? Z góry dziękuję i zdrówka wszystkim życzę :)

aalis ja właśnie w tym tygodniu złożyłam wniosek o niepełnosprawność wydaje mi sie że warto spróbować. 

Anna987 w takim razie trzymam mocno kciuki :)

Witam :) Choruję na białaczke od 14 lat. Przez pierwsze 1,5 lat choroby miałam umiarkowany stopień niepełnosprawności. Potem już lekki i nie stawałam na komisje. Po 10 latach choroby mam stopień umiarkowany, ale to bardziej na inne choroby niż białaczka. Życzę zdrówka na Święta dla całej Grupy i dużo optymizmu dla Nowych :) Z tą chorobe da się żyć.

Przez pierwsze 3 lata choroby miałam znaczny stopień. Bez innych dolegliwości. Wraz z przeprowadzką nowa komisja uznała, że powinnam mieć umiarkowany. Chociaż od kilku lat mam częstoskurcze serca i zdarza się, że karetka zabiera mnie z ulicy. Komisje zazwyczaj nie są miłymi sytuacjami, bo raczej nie widać po nas choroby i lekarz nie dowierza, że często nie mam siły wstać z łóżka, a serce łomocze po wejściu na półpiętro po schodach. Wniosek zawsze warto złożyć . Z powyższych wypowiedzi wynika, że stopień umiarkowany to standard przy naszej chorobie. Zdrowia i powodzenia :)

ja mam od 2017 r. aż do przyszłego roku stopień umiarkowany 😉

U mnie po raz pierwszy od czasu rozpoczęcia leczenia, czyli 2,5 roku w RQ same zera.Najpierw brałem imatinib 400 przez rok,a teraz tasignę.Jak będzie ok to za 1,5 roku będę miał próbę odstawienia leczenia

pawo24 gratulacje! super nowina na rozpoczęcie roku i tak trzymaj. A wszystkim, którzy podążają w kierunku samych zer życzę, by w tym roku cel osiągnęli.