Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 2 lata temu

    link odnośnie odstawienia leczenia. Pozdrawiam 

  • 2 lata temu

    Wczoraj  byłam na wizycie. Mój wynik po roku leczenia imatynib 400 mg to 0,004. Lekarz powiedział, że jak wynik się utrzyma to za 7 lat przerywamy leczenie. Musi być 5 lat głębokiej odpowiedzi.

    Ale wiadomo wszystko zależy od wyników. Cudownie by było, gdyby tak zostało, a wiadomo że z tym różnie...

  • Bageta wspaniały wynik, gratuluje :)

  • 2 lata temu

    Dziękuję Polineczka 

    Pozdrawiam 😍

  • 2 lata temu

    Tatka pomarzyć dobra rzecz. Nie wiem dlaczego to odstawienie leku dobrze idzie na papierze a w praktyce nie ma.   Pożyjemy to zobaczymy, nadzieja,nadzieja.

  • 2 lata temu

    Polineczka Jadwigap jestem tutaj od 2014 roku - może się nie udzielam ale czytam posty :-), jestem na tasignie (nilotinib) od 2015 i po 4 latach z wynikiem 0% pani doktor pozwoliła mi podjąć próbę odstawienia niestety po 6 miesiącach bez leku z 0% urosło do 1,13 więc próba się nie powiodła  wróciłam ponownie do Tasigny i znów cały czas mam 0%. Przed odstawieniem konsultowałam się z konsultantem krajowym ds hematologii wtedy z prof. Jędrzejczakiem oraz z prof. Hus powiedzieli mi wtedy próbować ale szansa powodzenia jest pół na pół no i okazało się że dla mnie jest ta połówka której się nie udaje. Podjęłam ryzyko i wiem na czym stoję.... Życzę wszystkim bycia w tej drugiej połowie ......

  • 2 lata temu
    Cześć. Odstawienie leków to moje marzenie :) W listopadzie minęły 3 lata od diagnozy. Od dwóch i pół roku mam 0%. Podejmowałam już kilkakrotnie rozmowę o odstawieniu leków. Czytałam, że w Wielkiej Brytani podejmuje się próbę po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Moja lekarka powiedziałam, że wrócimy do rozmowy po 5 latach od diagnozy. Już nie mogę się doczekać. Skutki uboczne trochę przeszkadzają mi normalnie funkcjonować, częste biegunki, bóle brzuchy. Odliczam miesiące.
  • Dziewczyny gratuluje Wam zer :), ja póki co mogę pomarzyć. Chciałabym chociaż trochę zmniejszyć dawkę 2*400 Nilotynib. Czy przy takich dobrych wynikach jak macie lekarz rozważał zmniejszenie dawki? Odstawienie leku to tez duża odwaga, ja chęci mam ale czy moja „głowa” udźwignęła by to oczekiwanie- nie wiem.Iwonka to właśnie prof. Jędrzejczak na obchodzie po diagnozie powiedział mi o tym ze po 5 latach można próbować. 

  • 2 lata temu

    Wynik molekularny że stycznia to 0,0032. Nie jest źle, ale bywało lepiej.😉.                                 Iwoska szkoda, że się nie powiodło odstawienie leku, ale widać to nie jest takie proste. Cieszmy się, że są leki się żyje i to w miarę normalnie.

  • 2 lata temu
    Jeśli chodzi o odstawenie leków to jakoś nie przeaża mnie to tak bardzo jak myśl o braniu ich do końca życia. Skutki uboczne bardzo mi przeszkadzaja, nie są jednak na tyle duże aby myśleć o zmianie leków. Czytałam wiele historii osób którym odstawienie leków się nie powiodło, jednak po prostu wracali do brania leków i ponownie mieli 0%. W sumie nie czytałam, żeby ponwne przyjmowanie leków nie poprawiło rosnących wyników. Próbowałam też prozmawiać chociaż o zmniejszeniu dawki, ale lekarka nie chce sie zgodzić., chce jeszcze poczekać. Bierze ktoś z was może Imatynib zredukowany do 200?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat