Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Bardzo dobre wiadomości. Arturecki w Polsce lekarze są bardzo ostrożni mam wrażenie, w krajach gdzie pacjent w części płaci za leki TFR ma miejsce dużo szybciej. Zgodzę się ze większość publikacji dotyczących odstawienia dot. Głębokiej remisji natomiast nie trzeba być niewykrywalnym aby odstawić leczenie. W Twoim przypadku z tak dobrymi wynikami porozmawiałabym z lekarzem o próbie odstawienia. W przypadku kobiet odstawia się tez leki wcześniej jeżeli planują potomstwo. Jest tez cześć z nas która boi się leki odstawić. Znam osobę która z wynikami takimi jak Twoje jest w TFR od 4 lat, odstawiono leki po 10 latach na prośbę pacjenta. Nikt przez 10 lat nie wyszedł z propozycja…

  • czyli poprostu zależy to indywidualnie od każdego pacjenta...jak śmiem wnioskować. Czytając forum widzę że ludzie z mniejszymi wynikami dalej łykają cholerstwo więc pewnie lekarz wie co robi...hmmmm? Ale dzięki za odpowiedź na następnej wizycie spytam się mojej hematolog/ordynator co na to Ona. 

  • 2 lata temu

    Mam jeszcze pytanie do Was, czy za każdym razem otrzymujecie ten sam lek ? Chodzi oczywiście o generyki ( meaxin, imatynib acord, telux , nibix ) chyba wymieniałam wszystkie, które mają w sobie substancję imatynib ? Czy jak otrzymacie lek pod inną nazwą odczuwacie jakieś inne skutki uboczne, czujecie różnicę? Może macie jakiś „ulubiony” swój lek? Z góry dziękuję

  • ja na początku otrzymywałem Nibix po czasie pojawiły się dolegliwości jelitowo żołądkowe. Znajomy rozjaśnił mi że są inne leki i aby popytać lekarza...Gdy zapytałem swoją ordynator o Accord powiedziała mi że zależy to od dostaw apteki??? I odpóścilem temat ale po czasie o losie dostałem Accord i już jakiś czas łykam go...powiem tak nie czuję żadnych konkretnych różnic a bynajmniej nic nie odczuwam jeżeli chodzi o różnice. Dolegliwości jelitowo żołądkowe dalej są pewnie to ,,zaletą" tego leczenia i trzeba samemu problem diagnozować i regulować to nawykami żywieniowymi...takie moje zdanie na temat tych dwóch leków.

  • 2 lata temu

    Tak czytam te Wasze próby teoretyczne odstawienia leków to chyba ja już powinnam mieć odstawione przy glivecu bo przez kilka lat miałam same zera, 

  • 2 lata temu

    Pisze z telefonu i coś się rozłączył internet i przerwało.  Otóż jak wspomniałam wyżej w swoim wpisie, że miałam b.dobre wyniki ale nigdy nie było mowy o odstawieniu leku. Zawsze była ta obawa oby choroba nie wróciła ze zdwojoną siłą.Ja akurat biorę małą dawkę bo 300mg to i skutki uboczne są mniejsze. Nie wiem czy to dobrze czy źle, że dostajemy co jakiś czas  o innej nazwie lek ale to Imatinib  i podobno  nie ma znaczenia,  ale każdy z nich  robi inna rewolucję w żołądku. Może kiedyś wymyślą takie lekarstwo, że  choroba zniknie w mig. Pozdrawiam Was wszystkich

  • Szkoda, ze forumowicze którzy rozpoczęli wątek 10 lat temu nie są aktywni. Jeżeli czasami tu zaglądajcie proszę napiszcie czy próbowaliście odstawienia. Mi lekarze na oddziale jak zdiagnozowano białaczkę od razu powiedzieli 5 lat i odstawimy leki, oczywiście wyniki są kluczowe. Arturecki daj znać co Twoja Pani doktor sądzi na ten temat. U mnie za wcześnie na rozmowy bo dopiero 2 lata leczenia.

  • 2 lata temu
    Witajcie. Ja będę miał w lipcu pięć lat leczenia i o odstawieniu leków nie ma mowy.
  • 2 lata temu

    12 lat na lekach. Kiedyś pytałam o odstawienie lekow- odpowiedź brzmiała NIE MA TAKICH MOZLIWOSCI. Ale byloby pięknie, marzenie.... . Pozdrawiam :) 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat