Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 3 lata temu

    Wiolkafiolka, mój hematolog powiedział, że mam się szczepić. Jestem również nauczycielką i narazie się nie szczepię , boję się tej Astry 😞. Jeszcze poczekam... 

  • No u mnie tak samo dostałam nawet zaświadczenie że mogę się szczeić.

    Ale też mam dylemat i boje się tej Astry zwłaszcza  jak słyszę  jak przechodzą to moje zdrowe koleżanki.

  • 3 lata temu

    Hej. Jeśli macie ochotę przeczytać relacje o szczepieniach jest dużo informacji pod tym linkiem https://cmlsupport.org.uk/thre... . Na forum są przeważnie osoby z Wielkiej Brytanii. Można znaleźć odpowiedź na większość pytań i ogromne wsparcie.

    Na faqrak piszę pierwszy raz, chociaż gdy czekałam na diagnozę przeczytalam wszystkie posty. Zdiagnozowano mnie pod koniec 2018. Wymarzone 0 miałam już po 9 miesiącach leczenia. W wynikach z września miałam niestety 0,0032. Na wyniki z grudnia czekam z lekkim niepokojem. Pozdrawiam wszystkich i dziękuję, że jesteście :)

  • 3 lata temu

    Maronia witaj w klubie ♥️. Bądź dobrej myśli. Wynik 0,0032 mam też. Dr mówi, że to bardzo dobry wynik. Teraz jadę na badania początek marca. Pozdrawiam. 

  • 3 lata temu
    jadwigap napisał:

    Maronia witaj w klubie ♥️. Bądź dobrej myśli. Wynik 0,0032 mam też. Dr mówi, że to bardzo dobry wynik. Teraz jadę na badania początek marca. Pozdrawiam. 


    Jadwigap zawsze jak mam gorsze chwilę myślę sobie o Tobie, ile lat już za Tobą i jak wiele udało się zmienić w leczeniu przez tak krótki okres. Mam nadzieję, że niedługo ktoś wymyśli lek i będzie to choroba całkowicie uleczalna. Na forum, o którym pisałam wyżej jest sporo osób które odstawiły leki i nie mają nawrotu choroby. W Wielkiej Brytanii można rozważać odstawienie leku już po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Czy ktoś z was rozmawiał z lekarzem o takiej możliwości?

    A wracając do tematu szczepień czy zaliczamy się do grupy 1b? 

  • Hey 

    Fajnie Maronia że napisałaś.

    Ja tez długo się zastanawiałam żeby napisać.

    Matko  to forum i ludzie dają mi mega siłę jak mi jest źle albo głupie myśli krążą mi po głowie.

    Jadziu tez zawsze myśle o tobie w takich momentach ❤️❤️❤️
    Jeśli chodzi o wyniki to ostatnio rozmawiał z moją  Panią  Profesor i powiedziała że  te 

    Wyniki 0,0032 czy 0,005 to tylko i wyłącznie zależy jakie laboratorium wykonuje badanie nie ma to większego znaczenia bo odpowiedź na leczenie jest i tak głęboka- ważne że są dwa zera po przecinku. Też w czerwcu miałam napisane że brcabl - niewykrywalny, a ostatni to 0,0032.

    Właśnie a czy my będzie łapać się na te szczepienie.

    Gdzie to sprawdzić i zasięgnąć informacji.

  • 3 lata temu

    Dzięki dziewczyny, wspierajmy się i bądźmy dobrej myśli. Pozdrawiam ♥️♥️♥️. 

  • 3 lata temu
    W grupie 1b są osoby: z chorobą nowotworową, u których po dniu 31 grudnia 2019 r. prowadzono leczenie chemioterapią lub radioterapią, Jesteśmy cały czas w leczeniu, więc powinniśmy się łapać.
  • 3 lata temu

    Jeśli chodzi o szczepienia z chorobami przewleklymi to dzwonilam na infolinię i tam jeszcze nic nie wiedzą. Kazała mi Pani zresztą bardzo, bardzo miła śledzić "pacjent.gov. pl/szczepimy się" No to zobaczymy, co wymyślą. 🤔

  • 3 lata temu

    Maronia może się mylę ale zrozumiałam, że osoby które nie dłużej niż rok po szpitalu które brały chemię, po przeszczepach mają być zaszczepione. Podobno cukrzyca jest też bardzo niebezpieczna bardziej niż białaczka. Wobec tego będzie się działo........ Bądźmy dobrej myśli. Pozdrawiam 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat