Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:

  • Martulenka - Używam słodzika, bo mam cholerną tendencję do przybierania na wadze i mimo, ze się ruszam, to tyję nadzwyczaj łatwo..
    Co do lekarza - mam pecha, bo teraz sezon urlopowy w rozkwicie, ci lekarze, którzy są dostępni ledwo dyszą od nadmiaru pracy, a i tak własnie się dowiedziałam, że będą mi zmieniać lekarza prowadzącego, ze względu na Glivec własnie. Tak więc na razie stosują spychologię stosowaną i chyba oczekują, ze ktoś inny mnie oświeci..

    Inma, Anbra .. dzięki za informację :)

    Napiszę parę słów o sobie, jeśli pozwolicie..
    We wrześniu będę miała 43 lata.. I dzieciaki jeszcze do odchowania :). PBS mam chyba stosunkowo niedawno, w marcu były pierwsze objawy w morfologii, ale zlekceważyłam, bo miałam gorący okres w pracy. Dopiero na początku wakacji, po przebytym zapaleniu oskrzeli poprosiłam o skierowanie na morfologię.. I się zaczęła jazda figurowa .. W sumie to do mnie to wszystko dopiero teraz zaczyna docierać.. Taka bomba z opóźnionym zapłonem. Niby się trzymam, ale ... tak nie do końca :-/ No i mam masę dylematów - co zrobić, co komu powiedzieć, jak się zachować i co mi wolno, a czego nie (jak widać ).
  • 12 lat temu
    Madzialena :) Ja mam 41lat i tez dzieci do odchowania :) tez w marcu spostrzeglam ze cos jest nie tak :) tyle ze 2 lata temu.
    Trzeba sie z tym pogodzic i nauczyc zyc. Zobaczysz,z kazdym dniem bedzie lepiej-tego Ci zycze .)
  • no jak ja sie dowiedzialam to tez byl marzec ale 8 lat temu. sama mam 26 lat. mam 3 letniego synka do wychownia. a w dodatku jestem samotna matka za granica... hehe troszke sie nad soba pouzalam... czego raczej nie robie.
    pozdrawiam zdrowka zycze :D
  • 12 lat temu
    No to we trzy dowiedzialysmy sie w marcu...jakies przeznaczenie ;)
    martulenka,pouzalaj sobie,od tego tu jestesmy zeby pomoc.
  • 12 lat temu
    Co do paracetamolu.... to chodziło chyba o to, że metabolizuje się w wątrobie. Tam też metabolizuje się glivec, więc mogło dojść do uszkodzenia wątroby (ogólnie paracetamol nie jest takim złotym środkiem przeciwbólowym za jaki jest uważany). Ale jak już wcześniej wspomniałam, mój lekarz przebąkiwał ostatnio, że nie ma stwierdzonego szkodliwego działania paracetamolu przy jednoczesnym stosowaniu glivecu. Ja jednak stwierdziłam, że skoro od ponad 8 lat go nie biorę... to i brać go nie muszę ;)

    Ja dowiedziałam się w lutym 2004 roku, a od marca 2004 jestem na glivecu. I jeśli już chwalimy się swoim wiekiem, to wczoraj stuknęło mi równo 30 ;)

    A co do pytania dareksa... każdy organizm jest inny i ciężko stwierdzić, jak długo glivec będzie działał. Jedni biorą latami (jak np ja), inni muszą mieć go zmienionego na inny lek, bo okazuje się, że przestał działać
  • 12 lat temu
    Anbra :) A jaki lek przeciwbolowy bierzesz ?
    p.s. Witaj w klubie lutowo-marcowym ;)
    No i wszystkiego najlepszego ! Zycze Ci zeby Glivec nigdy nie przestal dzialac.:)
    Pozdro :))))
  • 12 lat temu
    Cześć Dziewczyny!Mam pytanie czy któraś miała wysypkę podczas stosowania gliweku?Jeśli tak to czy to minęło i co brałyście ?Ja miałam początkowo na brzuchu ,potem na ramionach i na dłoniach a teraz niestety na twarzy.Wygląda to niefajnie:(
    Inma ,do Ciebie pytanko.Nie boisz się słońca w gorącej Hiszpanii?
    Pozdrawiam
  • 12 lat temu
    Moja mama miała wysypkę przy glivecu. Jednak po pewnym czasie ustąpiło.
  • 12 lat temu
    Inma :) Z przeciwbólowych biorę ibuprom, a przy przeziębieniach aspirynę (np upsarin c). Skoro szlag mnie jeszcze nie trafił, to chyba można to brać ;)

    Wysypki nie miałam, jednak kiedyś po pobycie na słońcu pojawiały mi się drobne kropeczki na rękach....Generalnie słońca ogólnie muszę unikać z uwagi na inną "białą" dolegliwość ;) Chociaż pamiętam, że jak zachorowałam, to lekarz mówił coś że opalać się nie można- a że była to zima, to nie dociekałam dlaczego nie można ;)
  • 12 lat temu
    Witaj Kama27,
    Wysypka to chyba częsty objaw niepożądany. Póki brałam Glivec wysypka na twarzy była, może w późniejszym okresie nieco łagodniejsza ale zawsze.Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat