Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Na pranie mózgu trzeba się trochę uodpornić.... bo przez jakiś czas jeszcze się ono będzie pojawiało ;) U mnie było podobnie.... że może pies będzie mnie uczulał lub przenosił bakterie i nagle zapadnę na jakąś chorobę lub diabli wiedzą co jeszcze, że może powinnam wziąć urlop dziekański, że może nie powinnam sama na dłużej wychodzić, że może powinien być jednak przeszczep zamiast glivecu, itp, itd ... a większość takich "ustaleń" oczywiście ma miejsce za plecami chorego. Fakt, początkowo człowiek czuje się trochę gorzej (choć przed wykryciem choroby też był osłabiony... no ale wtedy się jeszcze o niej nie widziało), ale jednocześnie nie staje się kosmitą czy kimś pozbawionym racjonalnego myślenia ;) Często jest tak, że to otoczenie przejmuje się bardziej naszą chorobą, niż my sami ;)
-
:)))))) Jakoś tak własnie wychodzi: z tym przejmowaniem się :)
Było parę osób, którym musiałam lub chciałam powiedzieć o mojej chorobie.. Rodzina, dwie przyjaciółki, moja trenerka jogi chciałam, żeby wiedziała w razie czego) i kurczę - to ja je musiałam pocieszać i uspokajać.. :)) Przede mną jeszcze jedna rozmowa - z moją dyrektorką.. Myślę, że powinnam jej powiedzieć w związku z rozmaitymi zaszłościami.. Trochę się boję, bo nie wiem jak ona zareaguje, ale sądze, że powinna wiedzieć, zwłaszcza, że pracuję z dziećmi. Na szczęście jest dyskretna i spokojna osobą, więc myślę, że będzie ok...
-
Ja nie ukrywałam i nie ukrywam choroby przed nikim... jeśli już mam opory, to z uwagi na reakcję drugiej osoby- właśnie z uwagi na to pocieszanie, uspakajanie, dawanie do zrozumienia, że jest ok, bo jakby nie było, to jest to szok (często nawet "SZOK :-O "). I przyzwyczaiłam się już do powiększonych oczu moich rozmówców i jakiegoś dziwnego przyglądania się- ludzie myślą, że jak się wygląda "normalnie", to prawie niemożliwym jest, że ma się nowotwór. A już sam fakt, że żyje się praktycznie normalnie też jest dla nich nie do pojęcia ;)
U mnie wykryli chorobę jak byłam na studiach... po roku od ich ukończenia poszłam do pracy. Nigdy nie ukrywałam przed moimi pracodawcami czy współpracownikami, że choruję. Chociażby z uwagi na to, że czasem trzeba wziąć wolne na wizytę lekarską czy badania... wiedzą, że jest to dla mnie ważne i konieczne. No i ja czuję się wobec nich w porządku :) PS... I też pracuję z dziećmi :)
-
Ano właśnie.. Musiałam teraz zrezygnować z wyjazdu, cholernie atrakcyjnego szkolenia na Litwie.. I muszę się jakoś z tego wytłumaczyć :) .. No i kwestia badań własnie.. Moja poradnia jest we Wrocławiu, ja mieszkam 100 km dalej. Niby niedużo, ale 2 godziny w jedną stronę jadę. Będę musiała więc brać chyba wolne, żeby dojechać na wizytę.
Kurczę, jak długo czekaliście na Glivec? U mnie minęlo już prawie 3 tygodnie i ani widu, ani słychu..
-
Madzialena...no ja wogole nie czekalam, u mnie jak lekarz mi go przepisal,to poprostu poszlam do szpitalnej apteki i mi go dali...no ale ja mieszkam w Hiszpanii .
-
Witam. Ja czekałam na glivec dwa tygodnie. Z przyznaniem nie było żadnego problemu i tak trwa prawie cztery lata. I oby jak najdłużej go dawali.
-
Z oczekiwaniem na glivec jest różnie- jedni dostają szybciej, inni muszą czekać- podejrzewam, że uzależnione jest to od wyników. Ja dostałam go, bo byłam w ostatniej grupie osób, które przystąpiły do badań klinicznych - ale to było ponad 8 lat temu.
Madzialena.... ja też mam 100 km do lekarza - jak mam tego dnia badania rano, to biorę wolne w pracy, jeśli nie mam badań, to jadę po pracy- a że kończę pracę w miarę szybko, to i się wyrabiam ;)
-
anbra. ja tez bylam w grupie osob badanych klinicznie. bylo nas osmioro a ja dolaczylam jako 7. poprostu mialam farta. i tez 8 lat temu :)
madzialena. ja tam kursuje lublin- bruksela i spowrotem. dla mnie to okolo 20 godzin jazdy i zyje :D c zasem po takiej wycieczce czuje sie jakbym miala wielkiego kaca. ale poza tym spoczko :D
pozrowionka kobitki :D
-
ja dołączyłam jako 8.... na 8 osób właśnie :) duży fart ;) miałam wybór między lekiem a przeszczepem, ale z uwagi na badanie kliniczne, musiałam dość szybko podejmować decyzję. Lekarz powiedział, że nie może mi nic zasugerować, pobieżnie opowiedział o jednym i drugim (szukałam w informacji w internecie, ale wtedy nie było tego tak dużo, jak jest teraz).... wybrałam lek, ale miałam wrażenie, że woleliby mnie raczej przeszczepić (głównie z uwagi na odpowiedni wiek).
a co do podróży.... wszystko jest do przeżycia ;) przeciętny zdrowy człowiek też nie wygląda i nie czuje się kwitnąco po długiej podróży ;) moja ostatnia dłuższa wyprawa to 28-godzinna podróż... i nie było tak źle ;) musiałam tylko ominąć dawkę glivecu
-
Hej,mam pytanie czy ktoś z Was leczy się na pbs w Katowicach?
Albo może ktoś wie czy bardzo trudno jest przenieść się do hematologa do innego miasta (chodzi o to żeby nie czekać długo ze względu na lek)?