Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    przeglądając katalog chemioterapii moją uwagę zwróciło to, że tam nadal widnieje Glivec w starej cenie, generyki zaś są dość drogie - gdzie wg poczty pantoflowej miały być w cenie kilkustet złotych... Jednak gdyby cena Glivecu była zmieniona (tak, jak to było ustalone), to byłby on mniej więcej w takiej samej cenie, co generyki... Pytanie jest więc następujące: czy faktycznie cena Glivecu będzie zmieniona? bo jeśli będzie, to w zasadzie nie będzie większego znaczenia jeśli chodzi o koszt zakupu generyku a oryginału (pacjenci będą zadowoleni, że mają oryginał, lekarze odetchną z ulgą, że nie będzie batalii pacjentów o lek, szpitale zaś.... tu chyba ciężko powiedzieć, ale wydaje mi się, że tzw święty spokój też będzie im na korzyść). Zastanawia mnie jeszcze coś - jest tam taki rozdział jak: "LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1) " - w tej części opisane jest szczegółowo, kto kwalifikuje się do leczenia, jaki jest schemat dawkowania oraz to, jakie badania i kiedy są wykonywane. Rozumiem, że jest to tzw program lekowy, ale już nie rozumiem, dlaczego zniknął stamtąd imatynib, a jest tylko nilotynib i dazatynib, skoro w obwieszczeniu w rozdziale "Leki dostępne w ramach programu lekowego" Glivec widnieje
  • 10 lat temu
    - leczenie pbs/ICD-1092.1/ jest to zalacznik do zarzadzenia nr 59/2011/DGL Prezesa NFZ z dn. 10.x.2011r i sa to wytyczne na rok 2012, wiec teraz nie wiadomo czy sa to aktualne wytyczne co do kwalifikacji leczenia pacjentow czy uchylone nowymi wytycznymi. W tym zalaczniku jest korzystnie dla chorych.Moze sie jeszcze okresla precyzyjniej. Mysle, ze sie to niebawem rozstrzygnie i oby na nasza korzysc.
  • 10 lat temu
    jadwigap- pkt d są dwa odrębne zdania: jedno- o imatynibie -leczenie będzie prowadzone wyłącznie w ramach katalogu chemioterapii. Drugie -leczenie innymi substancjami niż imatynib- będzie w ramach programu lekowego. anbra- czy przeglądałaś załącznik B14 w katalogu , w którym nie ma nazw handlowych, czy obwieszczenie ministra, w którym też są tylko nazwy chemiczne? Gdzie widziałaś, że konkretnie Glivec jest w programie lekowym? Bo chyba nie ma co czytać czegoś z poprzednich lat. Byłaś w tym roku na zjeździe chorych? Było o negocjacjach i nikt Ci tu nie odpowie na temat cen... Swoją drogą faktycznie skąd ta wiadomość w mediach, że generyki miały być po kilkaset złotych. Dla opinii publicznej to wielka różnica.
  • 10 lat temu
    takie właśnie wytyczne były wcześniej ujęte w obwieszczeniu, a teraz ich nie ma.... nie wiem, może tak ma być, ale z drugiej strony- nie wiadomo, jakie badania i co ile mają być wykonywane
  • 10 lat temu
    Sonia - mówię o linku, który podał stronę wcześniej Filip (Wykaz refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 lipca 2014 r.) http://www.mz.gov.pl/__data/assets/pdf_file/0004/19741/1Zalacznik-do-obwieszczenia.pdf strona 427 (jest tu nazwa substancji i konkretnie nazwa handlowa- Glivec). Nie jestem obeznana w medycznych procedurach, po prostu jako laik na pewne rzeczy zwróciłam uwagę. W tym roku na zjeździe nie byłam, bo być nie mogłam. Wiem o negocjacjach, rozumiem że kwoty wcześniej nie mogły być podawane, ale skoro w obwieszczeniu są dokładne ceny leków, a przy Glivecu stoi nadal wysoka cena, to chyba coś jest nie tak - skoro jego cena jest niższa, a tu widnieje wysoka, to pytanie- czy jakiś szpital zdecyduje się go zakupić za ponad 9 tys? (negocjacje negocjacjami, ale chyba jakieś konkrety już być powinny, bo na papierze póki co nic się nie zmieniło).
  • 10 lat temu
    anbra- Czytasz rozdział B dotyczący leków dostępnych w programach lekowych i tam na stronie 427 którą podajesz w rubryce 12 są wskazania : B3 czyli leczenie GIST. Program lekowy dot. pbs to B14. Nas (leczonych do tej pory lekiem Glivec) dotyczy rozdział C, czyli chemioterapia i strony, które podał Filip 685-686. Tam w rubryce 12 są wskazania C70a i C70b. Znaczenie tych symboli są na stronie 1160-1161. Na zjeździe otrzymaliśmy odpowiedzi na Twoje obecne pytania i wątpliwości, ale zrozum, że nie wszystko się da napisać na publicznym forum.
  • 10 lat temu
    Leki podlegają przetargom, ceny generyków wówczas się zmieniają - podane w załącznikach MZ są maxymalne. Glivec-Novartis zejdzie z ceny ale nie więcej jak generyki,które po przetargach zejdą na kilkaset złotych. Ale zgodnie z prawem, pacjent może otrzymać receptę na Glivek jeśli ma odpowiedź na leczenie, szpital musi lek zakupić i wydać ... zapewne trzeba się będzie o to mocno wykłócać. Glivec jest nadal refundowany.
  • 10 lat temu
    że czytam, to mało powiedziane- kartkuje i coś tam wyłuskuję, ale jak widać nie zawsze w dobrym kierunku; i po raz kolejny sprawdza się powiedzenie, że kto pyta nie błądzi, więc dziękuję za wyjaśnienia i wyprowadzenie mnie z błędu. Jak już pisałam- rozumiem, mimo wszystko niepokoję się, co będzie jutro, bo tak naprawdę, to nie wiem, co usłyszę i jaki ogólnie będzie rozwój wypadków, choć nastawiam się, że łatwo nie będzie...
  • 10 lat temu
    We Wrocławiu wg ustaleń - Glivec jest wydawany pacjentom.
  • 10 lat temu
    W Gdansku czekamy na wyniki przetargu... przetarg wygra lek,ktory bedzie najtanszy...ciekawe,czy to przypadkiem nie bedzie Nibix


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat