Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3299 odpowiedzi:
  • 8 miesięcy temu
    Witam, tata był na kontroli...ibrutinib bierze 2 lata, a wyniki za co każdą wizytę lepsze, a po ostatniej jeden, dwa parametry był wyżej od normy, hemoglobina 17 g/dl, płytki też dobre, bierze 2 tabletki gdyż lekarz mówił że jak wyniki dobre to nie ma co zwiększać dawki. Życze wszystkim tak dobrych rezultatów z leczenia i oby jak nadłużej ono trwało, pozdrawiam
  • 8 miesięcy temu
    Super informacja! Trzymajcie się!
  • 8 miesięcy temu

    Dziękuje bardzo, pozdrawiam😁

  • 7 miesięcy temu
    witam wszyskich od 9 miesiecy łykam wenetoklax zaczeły mi sie ostre biegunki moja doktor mówi aby odstawic lek na 7 dni miałktos taki przypadek pozdrawiam wszyskich
  • 7 miesięcy temu

    Biegunki to normalne. Hans też o tym pisał. Ja też czasami miałem. Co prawda leczenie nie było przerwane. Spróbuj pobrać coś na wątrobę ( esseliv, heparegen). To można brać śmiało

  • 7 miesięcy temu
    Cichy, ja mam biegunki właściwie od początku leczenia wenetoklaksem, a leczę się już rok. Zgłaszam to lekarzowi, ale mówi, że tak może być i nie odstawia leku. Spotykam w szpitalu innych chorych, którzy też miewają biegunki. Przerzuciłam się na dietę lekkostrawną i jest lepiej.
  • 7 miesięcy temu
    u mnie ciągłe przyziębienie i zmęczenie
  • 7 miesięcy temu

    Ty jesteś w trakcie leczenia prawda? Szczepiles.sie na coś ? Grypa ? Pneumokoki ? W trakcie leczenia organizm jest mega podatny na każdy syf. Ja aktualnie też przeziębiony ale już po leczeniu na szczęście. Zdrowia dużo życzę 

  • 7 miesięcy temu

    Witam wszystkich, dawno mnie tu nie było. 

    Chciałbym zapytać jak się czują osoby które miały leczenie kliniczne ? Czy ktoś już zakończył terapie ? 

    Czy są jakieś osoby które miały wynik badania: niezmutowany segment IGHV, i miał leczenie celowane Wenetoklaksem? 

    Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo zdrowia oraz siły, i wytrwałości w tym wszystkim. 

  • 7 miesięcy temu
    Statusu mutacji IGHV mojego nie znam bo badania rzadko kto robi w Polsce, podobno za drogie. Mialem leczenie kliniczne Venetoclax prze 4 lata, zakonczone chyba 3 lata temu. Jestem jak nowonarodzony :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat