Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
  • 7 lat temu

    Witajcie kochane dziewczeta 😗

    Pisze do was jeszcze z Austrii.ale oczywiscie juz chora.nie moge mowic.bo zaatakowana krtan.

    Tyle lat jezdze na nartach ale juz musze zaczac odpuszczac to moje hobby.

    Az plamalam ze maz z synem ida na stok a ja chora.

    A bylo tak pieknie 😞

  • 7 lat temu

    Witajcie kochane dziewczeta 😗

    Pisze do was jeszcze z Austrii.ale oczywiscie juz chora.nie moge mowic.bo zaatakowana krtan.

    Tyle lat jezdze na nartach ale juz musze zaczac odpuszczac to moje hobby.

    Az plamalam ze maz z synem ida na stok a ja chora.

    A bylo tak pieknie 😞

  • Sabinko w Katowicach w klinice hematologia Pani dr. Anna Wacławik jest najlepsza. 

    Mąż się u niej leczy i jesteśmy bardzo zadowoleni ma podejście z sercem .

  • Dzień dobry wszystkim,

    Dziś zdiagnozowano u mojej mamy (55 lat) przewlekłą białaczkę limfatyczną. Kilka dni temu podczas wizyty kontrolnej kardiolog wyczuł u mamy guza pod żebrami, skierował ją na USG i badania krwi, a stamtąd trafiła do szpitala. Po tomografii diagnoza: przewlekła białaczka limfatyczna. Guz jest duży, nie wiem jakie są wyniki krwi. Wiem, że mama od kilku lat narzekała na nocne poty ale ginekolog zawsze mówił, że to menopauza.

    Wstępne wskazania ze szpitala to chemioterapia.Szukam więc hematologa, który specjalizuje się w PBL najlepiej na Górnym Śląsku. Dodam, że mama choruje na serce, niekontrolowane arytmie, co jest przeciwskazaniem do niektórych leków.

    Z góry dziękuje za pomoc, 

    Sabina

  • A!! Joka!!! Twoja Ewa się odezwała!!! Jest nawet na naszym forum TNP. Napisała nam o sobie. Tak się cieszę!!!! Dziękuję Ci bardzo! Chorych na TNP jest raptem 1.500 osób, bardzo nam brakuje wymiany doświadczeń!

  • Joka - jesteś niesamowita!!!!

  • Aniu

    Twój mąż ma swój sposób walki z chorobą. I skoro to mu pomaga trzeba to szanować. Tylko kurcze…. Opryszczka zawsze jest oznaką osłabienia organizmu….. ja się już nauczyłam, że czasami trzeba zwolnić. Ostatnio wróciłam do pracy i tak mnie to zafascynowało, że znowu się zapomniałam. I pewnego poranka trach….. padłam…. Straciłam przytomność na 7 minut i już znowu muszę się mieć na baczności. W głowie pustka, słowa mi uciekają, problem z wysłowieniem się miałam. Po prostu chyba chodzi o to aby znaleźć jakiś złoty środek…. Przynajmniej ja tak myślę.

    Jesteś bardzo silna Aniu i mówisz nam o swoich lekach. To dobrze, bo Ty bidulko tak to przeżywałaś. Ale teraz masz jeszcze do problem z mamą.

    Ja też bym chciała w końcu Cie poznać, już rok temu pamiętasz?? Miałyśmy plany, jechaliśmy koło Waszej miejscowości, no ale ze spotkania nic nam nie wyszło.

    Z całego serca życzę Wam Aniu najlepszego!!!!!!!

    Co do zaliczki – to jeszcze nie wiem, to zależy ile osób chętnych będzie. Ceny pokoju 2 os były 90 zł za dobę.

  • 7 lat temu

    Może ktoś jeszcze chce napisać do NFZ

    Wasze dane

                      Wniosek

    Na podstawie art.10 ust.1 w związku z art. 4 ust. 1 pkt. 5 ustawy z 6 września 2001r. Dz. U. 2017 poz. 1764 wnioskuję o udzielenie informacji na jakim etapie jest procedura udostępniania leku Ibrutinib na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową.

    Proszę o odpowiedź na adres mailowy......

  • Joka, dobra robota. Czy mozesz wyslac mi na maila ten Twoj wniosek o informacje publiczna? Tez wysle, do innego wojewodztwa.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat