Nala kochanie a do kiedy zaliczka i w jakiej cenie?
Mąż czuje się ogólnie dobrze czasem na opryszczka, czasem przeziębienie ale daje radę. Tak pracuje ile się da, mam wrażenie że w ten sposób nie myśli o chorobie. A ja trzymam się ale mam leki i dzięki nim mój dzień jest w miarę dobry opiekuje się swoją mama i jest w ciężkiej kondycji nie wiem jak będzie w czerwcu czy znajdę zastępstwo. Ale bardzo chce z Wami odpocząć kocham tamte okolice chodź byłam tylko raz .I co ja mam zrobić?
Pytałam w swoim NFZ ( warmińsko-mazurskie ) o Ibrutinib i tak mi odpisano.
.Oddział Wojewódzki NFZ informuję, że postępowanie konkursowe na program lekowy Ibrutinib w leczeniu chorych na pbl został ogłoszony w dniu 8 stycznia 2018, rozstrzygnięcie ( czyli wyłonienie szpitali ) nastąpi 2 lutego 2018, podpisanie umów nastąpi 16 lutego i od tego dnia szpital będzie mógł realizować program.
Itp, itd, ale to co najważniejsze napisałam, może komuś przyda się ta informacja.
Może ktoś jeszcze chce napisać do NFZ
Wasze dane
Wniosek
Na podstawie art.10 ust.1 w związku z art. 4 ust. 1 pkt. 5 ustawy z 6 września 2001r. Dz. U. 2017 poz. 1764 wnioskuję o udzielenie informacji na jakim etapie jest procedura udostępniania leku Ibrutinib na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową.
Proszę o odpowiedź na adres mailowy......
Aniu
Twój mąż ma swój sposób walki z chorobą. I skoro to mu pomaga trzeba to szanować. Tylko kurcze…. Opryszczka zawsze jest oznaką osłabienia organizmu….. ja się już nauczyłam, że czasami trzeba zwolnić. Ostatnio wróciłam do pracy i tak mnie to zafascynowało, że znowu się zapomniałam. I pewnego poranka trach….. padłam…. Straciłam przytomność na 7 minut i już znowu muszę się mieć na baczności. W głowie pustka, słowa mi uciekają, problem z wysłowieniem się miałam. Po prostu chyba chodzi o to aby znaleźć jakiś złoty środek…. Przynajmniej ja tak myślę.
Jesteś bardzo silna Aniu i mówisz nam o swoich lekach. To dobrze, bo Ty bidulko tak to przeżywałaś. Ale teraz masz jeszcze do problem z mamą.
Ja też bym chciała w końcu Cie poznać, już rok temu pamiętasz?? Miałyśmy plany, jechaliśmy koło Waszej miejscowości, no ale ze spotkania nic nam nie wyszło.
Z całego serca życzę Wam Aniu najlepszego!!!!!!!
Co do zaliczki – to jeszcze nie wiem, to zależy ile osób chętnych będzie. Ceny pokoju 2 os były 90 zł za dobę.
Dzień dobry wszystkim,
Dziś zdiagnozowano u mojej mamy (55 lat) przewlekłą białaczkę limfatyczną. Kilka dni temu podczas wizyty kontrolnej kardiolog wyczuł u mamy guza pod żebrami, skierował ją na USG i badania krwi, a stamtąd trafiła do szpitala. Po tomografii diagnoza: przewlekła białaczka limfatyczna. Guz jest duży, nie wiem jakie są wyniki krwi. Wiem, że mama od kilku lat narzekała na nocne poty ale ginekolog zawsze mówił, że to menopauza.
Wstępne wskazania ze szpitala to chemioterapia.Szukam więc hematologa, który specjalizuje się w PBL najlepiej na Górnym Śląsku. Dodam, że mama choruje na serce, niekontrolowane arytmie, co jest przeciwskazaniem do niektórych leków.
Z góry dziękuje za pomoc,
Sabina