Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
-
Skoro Carlo przywołał nas do porządku, jeszcze raz obejrzałam relację z posiedzenia i nadal twierdzę, że pomimo rejestracji Ibrutinibu nadal nie jest dostępny dla pacjentów. NFZ musi znaleźć na lek pieniądze i przeprowadzić przetargi. Możecie sprawdzić w Waszych NFZ na jakim etapie jest dostępność leku. Możecie wysłać maila z zapytaniem o lek do swoich NFZ powołując się na ustawę o dostępie do informacji publicznej. Dzięki takim zapytaniom w NFZ będą wiedzieli, że jesteśmy zainteresowani sprawą.
-
Hej "kobitki" miło Was tak słuchac, duzo optymizmu na tym forum jest przez to :))
Wracajac do spotkania w sejmie chce tylko przypomniec:
Musimy zebrac jak najwiecej ludzi z PBL, organizowac spotkania, pisac petycje i caly czas naciskac tych na gorze.
Z pomocą PKPO z Panem Andrzejem na czele damy radę.
TRzeba zrobic ulotki o grupie wsparcia PBL i umiescic w poradniach hematologicznych w całym kraju.
Tam gdzie sie leczymy i tam gdzie sie nie leczymy tez (mozemy wysłac ulotki do poradni z prosba o ich udostepnienie).
Tylko w grupie siła !!!!
