Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Poszukiwania pacjentów trwają :))

    https://www.facebook.com/PBL-P...
  • 7 lat temu

    Też, lecze sie we Wrocławiu, u doktora Potoczka, odpowiednie podejscie i ogromna wiedza w temacie PBL, POLCEAM.

  • Monia, nasza piękna Śnieżynko! Ślicznie wyglądasz z tymi widokami w tle. Zapalenie krtani równie dobrze mogłabyś złapać na miejscu, więc nie ma co robić sobie jakichkolwiek wyrzutów. 

  • Witaj Sabinko, cieszymy się, że do nas trafiłaś. Pozdrów serdecznie Mamę. O widzisz, z Wrocławia masz naszą kochaną Nalę, która zapewne zna wszystkich hematologów i kardiologów w okolicy :)

  • Aniawajs- Bardzo Ci dziękuję, mama właśnie będzie do Katowic przewieziona.

    Nala123 - Dziękuję :);) ja też z Wrocławia :)

    Kardiolog świetny- gdyby nie on to mama dalej byłaby nieświadoma białaczki, a stadium już zaawansowane. Wade serca ma chyba od urodzenia, ablacja nie pomogła.

    Dużo cennych informacji tu już znalazłam. Jutro dzwonię do Brzozowa pytać o możliwość dołączenia do badań nad ibrutinibem.

  • Sabina12 - witaj.

    Dobrze, że do nas trafiłaś. Tutaj jest wiele osób które mają dużą wiedzę :) i są zawsze chętne do pomocy. Dużo zdrówka dla mamy!!

    A macie dobrego kardiologa??? Skąd te arytmie??? Magnez i potas są w normie??

  • U mnie dziękuję dobrze, ocieplilo się troszkę we Wrocławiu, lżej się oddycha więc jest fajnie.

    A Ty Monia opatul się porządnie i ciesz oczy ile wlezie tym cudem natury!!!!! Zdrówka Ci kochana życze!!!!

  • Moni - dzień dobry śliczna blondyneczko :) jejku jak  ślicznie wyglądasz z uśmiechem!!!!!

    No cóż, choroba, zołza wredna przylazła, ale masz racje!!! To co widziałaś to Twoje!!!! A widoki!!!!!! Siedze i patrzę i nacieszyć oka nie mogę!!! Cudo!! Ja tak bardzo kocham góry!!!!!!

  • 7 lat temu

    Hematolog przeniesiony na 30 stycz.zobaczymy co nowego we krwi.moze gory uczynily cud

    Nalu zawsze będe pytac o ciebie jak i o kazda z dziewczat.jestescie moimi pobratymcami 😗 trzymamy sie razem.

  • 7 lat temu

    Opatulanie nic niestety nie dalo.ale co zobaczylam w sercu pozostanie.

    Goraco was podrawiam i sciskam



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat