Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Co do omdlenia - no niestety :( ciśnienie w płucach galopuje, przekroczone czterokrotnie, a to powoduje że moje serce bardzo ciężko pracuje. Znowu mam zadyszki podczas prostych czynności. ( lutego musze iść na oddział kardio na parę dni.

    Ale najgorsze jest to, że moja nowa hematolog powiedziała mi, że jednak musze się leczyć u hematolog sadystki od której uciekłam lata temu :( Załamka totalna

  • 6 lat temu

    Dziewczeta dziękuję wam.......ze poprostu jestescie😆

    Jest w was tyle dobra dla innych.😆

    Nalu doborze ze dalas znak życia bo tak dlugo ciebie nie bylo az dopytywalam dziewczeta na fotlrum pbsz😉

  • 6 lat temu

    Ja moge powiedziec tak-co ma być to bedzie.pogodzilam sie z chorobą. Nie panikuje.nie dowiaduje sie co nowego ofiaruje mi rzad.Jestem bierna i akurat mi jest z tym dobrze.

    Ale jeśli kros ma sile niech to robi w moim imieniu i bede mu bardzo wdzieczna.

    Teraz jakos tak na wszystko patrzę inaczej.ciesze sie wszystkim co ofiaruje mivswiat.i obym Tylko  nie czula bólu. ot taki znalazlam sposob na swoja chorobe😆

    A wam wszystkim zycze powodzenia w walce i podziwiam was.

  • 6 lat temu

    Nalu, czy Ty chorujesz na nadciśnienie płucne? Mam znajomą, która na to choruje. 

  • Moni - widziałam wczoraj Twój wpis z zapytaniem o mnie. Miałam łzy w oczach. To jest naprawdę wspaniałe uczucie. Niby się nie znamy, nigdy się nie widziałyśmy a taka więź między ludźmi na forum jest wspaniała!!!!

  • Joka - tak, mam nadciśnienie płucne ..... niestety...... dlatego rak mi nie straszny bo np jest dla mnie okropniejsze.

    A co do Twojej znajomej - w jakiej jest klasie NYHO??? Szukam pacjentów leczących sie takimi samymi lekami co ja. Na moim leku jest nas w polsce raptem 130 osób, każda opinia sie liczy. I  pozdrów Ją ode mnie. Na fb mamy swoja grupe wsparcia - tnp wspierajmy się. Zapraszam Ją serdecznie.

  • 6 lat temu

    Nalu, tak mi przykro, że masz aż dwie paskudne choroby. Teraz rozumiem, co to znaczy, jak pisałaś - że rak nie jest Ci straszny. Jestem pełną podziwu dla Ciebie, że mimo tych chorób jesteś tak pogodną osobą. Wiem co to za chorobą i jestem z Tobą.

    Co do mojej znajomej, mogę tylko napisać, że ma pompę i siedzi pod tlenem. Skontaktuję się z nią, bo bez jej wiedzy i zgody nie mogę o niej pisać.

  • Joka – dziękuje bardzo. Skoro Twoja koleżanka chora to już wiesz J jak to jest. Bardzo miłe słowa piszesz! To takie budujące!!! Trzeba się śmiać na przekór losowi, bo inaczej zwariować można.

  • Wiecie – dziś jest ten dzień, który utwierdza mnie w przekonaniu, że cuda się zdarzają!!!

    Byłam dziś ponownie w szpitalu kardio. Mój współczynnik niewydolności serca zrobił się bardzo bezczelny! Mam normę przekroczoną siedemnastokrotnie!!!!!! Strasznie się tym zdenerwowałam. Za miesiąc musze położyć się w szpitalu i znowu będą mi grzebać w sercu. Wróciłam do domu zła i w sumie też i smutna. Dużo spałam….. a potem mimo wieczoru wyszło słońce!!! Jak??? Najpierw zadzwoniła Kaja z naszego forum. Zakręcona babka, świetnie mi się z Nią rozmawiało. Taka pozytywna kobitka. A potem weszłam na forum i widzę same miłe wiadomości! Jakby tego było mało nagle po 4 latach odezwała się na forum pewna osoba z którą kiedyś dużo pisałam. I jak tu kochane moje w cuda nie wierzyć????? J

  • 6 lat temu

    Nalu - wielkie dzięki. Bardzo się cieszę, że skontaktujesz się z Ewą.

    Cuda się zdarzają -  będzie dobrze, musi być dobrze i nie ma innej opcji. Jesteśmy z Tobą, trzymamy bardzo mocno za Ciebie kciuki😍



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat