Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Puls to puls.ja mialam arytmie.i duzo zdarzen nad i komorowych.ach duzo by pisac.w ogóle to jestem chory czlowiek szkoda zatruwać wam życie 😆

    Kazdy ma swoj krzyż i problemy

    Ale mowie wam próbujcie cos sobie wywalczyc by wam bylo latwiej w pracy.zyciu.chocby o ustalenie niepelnosprawnosci w orzecznictwie.mi tez w pracy mowili ze fige dostene i prosze .zdziwieni 😉

  • 7 lat temu

    Kaju ja choruje od 36 roku zycia na astme.zaburzena rytmu wychodzily mi przy badaniach w szpitalu.jak mialam zapalenie płuc. Wychodzily rowniez przy babaniach refundowanych dla 40+.mialam tez robionego holtera.bylo troche zdarzen ale nie tyle by wymagały leczenia.mam tez wrodzone niedomykanie sie lewej zastawki.ale wg kardiologa to nic.wiec nie zawtacam sobie glowy 😋

  • Pomarańcza - a w którym szpitalu Wrocławskim się leczycie?? Bo ja na klinikach. Tam jest nowoczesny sprzęt i nie pobiera się szpiku ot tak - bada się szpik z krwi.

  • Qwert123 - dziewczyny mają rację. Dokumentacji musi być bardzo dużo! Idz do lekarza prowadzącego aby koniecznie wydali Wam wszystko co mają!!!

  • Witajcie. Przeniesiono moje pytanie tu. Mialam wykryty nowotwor jajnika. Mialam operacje radykalna i chemioterapie. Jestem 2 miesiące po zakończeniu  Avastinu moje białko w moczu wynosi niecałe 2000 mg  W jakim kierunku się badać co robić bardzo się martwię. Bardzo proszę o radę. Może ktoś też miał ta przypadłość. Dodam że badanie krwi odnośnie nerek wyszło w normie. Dziękuję za jakiekolwiek wskazówki

  • cześć wszystkim PBLowcą

    Słuchajcie mam pytanko ,tak jak wcześniej pisałam na PBL choruje mój mąż ,wizyty kontrolne mamy co dwa trzy mc we Wrocławiu profesor prowadzący zleca tylko nadanie krwi z rozmazem,nigdy nie zalecił np innego badania czy ze szpiku czy genetycznego jakiegoś dlaczego??? Czy my mamy go poprosić o zlecenie tych czy innych badań ??

    Poza usg węzłów ,rtg płuc i tego rozmazu krwi żadnych innych .

    A wy jakie badania robicie ??

    Napiszcie proszę 

    Bo nie wiem czego zarzadać 

    Ściskam i całuje 

  • Moni, od kiedy masz astmę oskrzelową? I w jaki sposób masz udokumentowane zaburzenia rytmu serca. Ja też mam problem z przyspieszonym pulsem od wielu lat. 

  • moni1 napisał:

    qwert dostarcz badanie cytometrii obwodowej lub inne badanie swiadczace o tej chorobie, morfologia jest niedostatecznym dokumentem, napewno mama miala takie badanie bo ono stwierdza na jaki rodzaj bialaczki mama choruje. 

    Co to jest badanie cyyometrii obwodowej? Chyba takiego nie miala... 



  • 7 lat temu

    kaju to prawda ze nie daja , ja mam astme oskrzelowa o zaostrzonym przebiegu, boja sie bo przy  tak niskiej odpornosci jestem bardziej narazona na zapalenie  pluc, ktore jest  glownym powodem smiertelnosci przy cll, brala  pod uwage tez fakt ze  mam staly wzrost lukocytozy i limho.., oraz czeste wystepowanie zaburzen rytmu serc, 

    mysle tez ze glownym powodem odmow rent jest brak wymaganych okresow skladowych i ciaglosci w zatrudnieniu.

    mysle tez ze duze znaczenie ma orzecznik na ktorego trafiamy, czy jest zwyczajnie, czlowiekiem

    ja nie mialal problemow w otrzymaniu znacznego st niepelnosprawnosci ani tez z renty, moze poprostu jestem dla nich powaznie chora  ;)

    jezeli ktoras z was bedzie sie starac o rente, mowie wam skladajcie wszystkie badania , nawet te dobre, tak mi powiedziala orzecznik, kazala za dwa lata znow przyjsc o przedluzenie swiadczenia, ba nie mogla mi dac dluzej niz dwa lata,  zus kaze orzecznikow dawac renty tylko na rok! ale powiedziala ze nie ma serca mnie ganiac co rok. zobaczyla taka chudzine i sie zlitowala hihi

    to tyle ,usciski  dla was bialaski :*

  • 7 lat temu

    aa i ja dostarczalam kopie historii choroby z instytutu hematologii, gdzie sie lecze, bo bez tego tez krecili nosem



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat