Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Bardzo dziękuję za odpowiedź :) czeka mnie jeszcze kolejna wizyta w rodzinnego i próba zmuszenia go do wystawienia karty... W tym tygodniu stwierdził, że on nie może i dał mi tylko skierowanie do szpitala... A lekarka na izbie też nie mogła wystawić karty i odesłała z powrotem do internisty. Ehh ta biurokracja...

  • 7 lat temu

    Witaj maju886

    Ja leczę się na Chocimskiej. Jak zgłosisz się do rejestracji w ciągu 2 tygodni muszą Ciebie przyjąć na pierwszą wizytę i dostaniesz skierowania na badania. Po badaniach po ok 2 tygodniach będziesz wiedziała czy to pbl

  • Witam wszystkich :) po bardzo długich bojach udało mi się (a właściwie nie mi samej) zarejestrować :)

    Mam 28 lat (no, prawie 29 - 14 marca urodziny) i właśnie wracam z izby przyjęć instytutu hematologii, gdzie usłyszałam, że mam prawdopodobnie przewlekłą białaczkę limfatyczną (wcześniej podejrzewana szpikowa). Jednak wyniki badań mam na tyle dobre, że nie wymagam hospitalizacji. Mam się zgłosić z kartą DILO do poradni przy Chocimskiej. W sumie na ten moment nie mam większych pytań, wcześniej panikowałam przed pobytem w centrum onkologii, ale to już za mną ;) chciałam się jednak włączyć i napisać, że nawet u niespełna trzydziestolatki może być, póki co, podejrzenie PBL.

    Na razie się nie stresuję, lekarka powiedziała, że nawet jeśli to to dziadostwo, to przy moich wynikach prawdopodobnie zostanie zastosowana strategia 'wait and watch'.

    W sumie jedno pytanie: czy jest jakaś reguła, w jakim czasie choroba może się rozwijać? W miarę stabilne (ale złe) wyniki mam od jakichś dwóch lat.

    A może ktoś z Was korzystał z przychodni przy Chocimskiej z kartą DILO i wie, jak długo jest mniej więcej kolejka?

  • Tak Aniu, nasz wyjazd od 31 maja do 2 czerwca w Sandomierzu nadal aktualny. Ucieknij z mężem z nami!!!! Koleżanka musiała zrezygnować z wyjazdu a ja jeszcze nie odrezerwowałam pokoju.

     

    U mnie dobrze, nauka w szkole dobrze mi na głowę robi. Nie ma czasu myśleć o chorobach.

     

    Aniu błagam dbaj o siebie kochanie!!!!!!!!!!!!!

  • Aniu kochana- jejku jak przykro to czytać!!! Bardzo mi przykro. Nie powinno tak być, że Ty sama z takimi problemami zostałaś. Nie można nikogo do mamy z opieki społecznej sprowadzić??? Ty sama po tym udarze powinnaś dbać o siebie!!! Taka manipulacja nie jest fer w stosunku do Ciebie. ty masz męża i dzieci, ale tez i prawo do odpoczynku. Skoro masz opryszczki na ustach to znak że jesteś naprawdę osłabiona. Nie wiem Aniu co Ci poradzić. Uciec z mężem na parę dni zanim padniesz z wyczerpania??? Wysłać mamę do sanatorium???

  • onaM – rozumiem że martwisz się o tatę, ale poczekajmy na wyniki. Białaczka u każdego może powodować trochę inne objawy, ja miałam zupełnie nietypowe. Niestety może tak być że choroba wraca, atakuje silniej. Ale najważniejsze że tato już pod opieką. Dobrze – niech mu szpik zbadają! To rozwiąże wątpliwości!

  • onaM a ile tata ma lat ? Będzie wszystko dobrze zobaczysz .

    Nala co słychać u Ciebie, jak się kochanie masz? U nas bez zmian wbc rośnie( co chwilę jakieś zimno na ustach) ja jakoś daje radę ,ale opiekuje się mamą i jest ciężko mi bardzo  psychotropy coś już mało działaj. Mam robi wszystko abym nawet z domu nie wyszła taka manipulacja jak wychodzę to ona mdleje.  Jestem wykończona i chcę jeden dzień aby nie myślę o życiu. Czy Wy wyjeżdżacie na to spotkanie ?

  • 7 lat temu

    cześć. ja z pytaniem do was. moj tata jest chory na przewlekłą białaczke limfocytowa. jest 1,5 roku po kursie chemi i chyba jest nawrót. limfocyty urosły, tylko ze w brzuchu pojawiło sie pełno węzłów chlonnych, brzuch jest nie do zbadania,caly czas powiekszona watroba. w tej chwili jest na oddziale w celu diagnostyki, dzisiaj mial pobrany szpik kostny i czeka go jeszcze biopsja ale czemu? bialaczka zmienila sie w cos innego? bardzo szybko wrocila.

  • U Was też już tak przyjemnie ciepło???? W końcu można oddychać :)

  • Cicho wszędzie.......... głucho wszędzie.............. co to będzie............... :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat