Qwert, ja nie wiem czy ten lek to chemia. Natomiast znam dwie osoby, ktore po chemii w tabletkach nie stracily wlosow.
A tak na marginesie dziewczyny - slyszalam, ze w niektorych szpitalach sa specjalne czapki, ktore zaklada sie podczas chemioterapii, zeby wlosow nie stracic.
Dziewczyny - ja trochę siedząc w szpitalu podsłuchuje rozmowy pacjentów. Z tego co słyszałam ten Wasz lek to chemioterapia - tylko taka jak moja - czyli celowana. Nie jest to ta stara chemia co niszczy wszystko totalnie. O włosy nie trzeba się bać. A nawet jeśli to teraz są takie piękne chusty do kupienia.
Ja strasznie łysieje ale to akurat od leków kardiologicznych, no bo chemie mam już 11 lat a włosy zawsze przy chemii ładne miałam. Dojrzałam już do etapu obcięcia włosów, bo patrzeć na łysienie nie mogę. Ale już mi to obojętne. Nasza Mariolka z forum po przeszczepie kupiła sobie chuste i tak pięknie w niej wygląda, wręcz uroku Jej dodaje.
Qwert.123 napisał:A jeszcze mam pytanie czy do leczenie lepiej wdrożyć wcześniej czy poczekać? Ten lek tj chemia? Brał ktoś ten lek? Ciekawi mnie jakie ma skutki uboczne? Jak się po nim czują pacjenci?
wiele postów i większość nie kompletnych ...
podejście do leczenie pbl jest ścisle uzależnione od pacjenta. u niektórych leczenie jest wskazane nawet przy w miare niskich limfocytach ... wszystko zależy od wielu czynników - protokół nie jest taki sam dla każdego pacjenta, wręcz przeciwnie , najprawdopodobniej każdy będzie inny.
rozpoczęcie leczenia wraz z doborem leku zależy tez w znacznej mierze od wieku i ogólnej kondycji fizycznej pacjenta. dlatego tez starszym ludziom nie serwuje się fcr a raczej słabsza chemię jak np chlorambucil.
ibruvica/ibrutinib to nie jest chemia a najnowocześniejszy celowany lek immunologiczny. ma szereg skutków ubocznych lecz wszystko zależy od pacjenta. jeden będzie tolerował bez skutków ubocznych inny będzie miał lekko pod górkę...
na spokojne polecam poczytać artykuł o pbl w jednym z ostatnich egzemplarzy pacjenta onkologicznego - linki były podane...jest tam dużo praktycznej i podstawowej wiedzy...
gosias napisał:Hans dokładnie tak mi tłumaczyła doktor,sugerowała też że można w przyszłości pomyśleć o przeszczepie,a z kolei jwcześniej pytałam o przeszczep innego lekarza to powiedział że za duże ryzyko . W grudniu mam kolejną wizytę myślę że już u swojej doktor więc będę rozmawiać .Hans Ty jesteś lepszy od lekarza !🙂
pochlebias mi wiec dziękuje :) to świadczy o tym ze moje dupogodziny edukacji o pbl nie idą na marne...
pare słów o przeszczepach
wiele ludzi schodzi po przeszczepach niestety. jest to straszne ryzyko i należy rozważyć to tylko w ostateczności . jest kwestia narychmiastewgo zejścia 3-40%, potem może wystąpić tzw GvH syndrom czyli atak przeszepionycj komórek na system immunologiczny biorcy no i generalnie nie ma gwarancji ze pbl nie wróci a jeśli wróci to wtedy trzeba zmagać się nie tylko z pbl ale i komplikacjami poprzeszczepowymi. ja tego ryzyka nie podejmę a było to dyskutowane...
nie jestem lekarzem wiec proszę nie traktować powyższego jako poradę medyczna ... raczej własna opinie biorąca pod uwagę realia i konsultacje z czołowymi specjalistami od pbl ...
prof robak przeszczepu by nie proponował na 100% chyba żeby to była ostatnia deska ratunku - w łodzi powiedziano mi ze się od tego odchodzi w sobie ibrutinib i venetoclax .
inaczej sprawy się maja przy ostrych białaczkach ...przycpdzewleklych radziłbym sie 3 razy zastanowić ...
kaja1677 napisał:Qwert, czy ja dobrze zrozumialam, ze lekarz proponuje Twojej mamie leczenie lekiem, juz na tym etapie (ok 35 tys. WBC), bez podania w pierwszej kolejnosci chemii i bez wykonania badan genetycznych?
tak na marginesie przy ibrutinibie i benetoclaxie jak i również idelalisibie badania na delecje nie są konieczne bo leki działają tak czy inaczej. o podejściu do leczenia napisałem w poprzednim poście..w podeszłym wieku ibru może być lepsza pierwszolinijna opcja niż chemia