Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • witam. Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie PBL.  Na razie jestem tylko pod obserwacją , ale leukocyty wzrastają. I chciałam powiedzieć że wybieram się na  to spotkanie 21 marca. Pozdrawiam wszystkich 

  • Czy ktoś z PBL-owców wybiera się na to forum, o którym w mailowo informował Pan Andrzej? Pan Andrzej do mnie dzwonił i mówił, że jak zbierze się kilka osób z PBL, to na drugi dzień mogą zrobić spotkanie tylko dla pbl-owców (Koalicja opłaca nocleg)

  • OnaM - ja miałam w Centrum Onkologii robioną tomografię z kontrastem od głowy do miednicy. Wydaje mi się, że przy diagnostyce to jedno z podstawowywch badań, ale mogę się mylić, bo jestem świeżak ;)

  • Joka0, jeśli chodzi o wyniki, to leukocyty na poziomie około 18G/l, podwyższone leukocyty, monocyty, neutrofile, płytki krwi w rozmazie komputerowym. W rozmazie ręcznym pojedyncze metamielocyty (do 4), limfocyty atypowe (do 3), podwyższone granulocyty kwasochłonne (7), obniżone limfocyty - do 15 (tego nie rozumiem - skoro w komputerowym są podwyższone, to czemu w ręcznym obniżone?), przy czym rozmaz ręczny bywa prawidłowy. Do tego CRP mocno podwyższone - do 14. Nieznacznie też LDH.

    To chyba tyle grzechów ;)

    nala123, dokładnie, jakbym się stresowała, to absolutnie niczego by to nie zmieniło... Przynajmniej na czas diagnostyki mogę to sobie darować ;) Poza tym już bym chciała w końcu wiedzieć, co mi jest. Może wyjaśni się, dlaczego ciągle jestem tak potwornie osłabiona... Może coś uda się z tym zrobić...

  • 7 lat temu

    Tata ma 63 lata. W poniedziałek czeka go tomograf tez mieliście przy pbl? Biopsja węzła również w poniedziałek. Pani doktor powiedziała że tak dlugo bedzie badac poki nie dojdzie dlaczego brzuch jest tak wzdety pełen wezlow i gazów. ZastanawiAm sie czy ona czegoś innego nie podejrzewa. Ogólny stan taty ok . Ale wyniki swoje

  • Niko, na forum zaglądają osoby po kursie FCR, może ktoś się odezwie. Pozdrawiam

  • Witaj Maju, cieszymy się,  że udało Ci się trafić do nas. Będzie Ci z nami dobrze ;) 

  • 7 lat temu

    Witam, u mojego meza tez zdiagnozowano przewl. Bialacz. Limfocytowa w 2017 roku. Jestemy w trakcie fcr. Leczymy sie w insty na gandhiego. Mam.pytanie czy ktos jest po tym kursie?

  • Witaj Maju886

    Fajnie, ze podchodzisz do tego wszystkiego tak swobodnie :) W sumie nerwami nic się nie zmieni,

  • 7 lat temu

    Ja osobiście nie miałam problemu z otrzymaniem karty DILO ale wiem, że takie problemy są. Nie wszystkie placówki uznają kartę DILO na naszą chorobę

    Jakie teraz masz parametry krwi?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat