Popatrz, trafiłaś w 10...stany depresyjne jak najbardziej, to serducho, łatwo się irytuję i często się irytuję strasznie.. Już myślałam, że po prostu stres mi "wywalił" dekielki.. A to może być tylko magnez...?
To może być magnez - glivec jak wiadomo pomaga w pozbywaniu się go z organizmu- stąd te nasze skurcze mięśni. Bardzo często w badaniu krwi poziom magnezu wychodzi w normie, a jednak jest go mało. I stąd ta drażliwość, wkurzenie albo deprechy czy kołatanie w klatce piersiowej. I dziwię się, że lekarze nie wpadają na to, żeby zasugerować magnez przy takich dolegliwościach...
Szczerze? Jeśli moja lekarka poświęca mi średnio 5 minut na wizytę ( w tym zerknięcie na wyniki i wypisanie skierowania na badanie za miesiąc), to czemu się dziwić? Czasem mam wrażenie, że jestem zbędnym dodatkiem do jej ważniejszych zajęć na oddziale ( moja poradnia jest przy klinice hematologicznej).
Jestem po prostu sfrustrowana sposobem w jaki się traktuje pacjentów w tym miejscu... A z rozmaitych przyczyn na razie nie mogę zmienić lekarza.
Witam serdecznie. Mama na początku leczenia ma się pojawiać w poradni raz na tydzień, lub raz na dwa tygodnie. I wtedy dostaje leki. Potem jak sytuacja się unormuje, podobno ma jeździć raz na miesiąc. Ten cotygodniowy wyjazd to dla mamy problem bo to 70kmi i strach dodatkowy, że złapie jakąś infekcję.
Pobrali jej w zeszłą środę 1,5 litra wody z płuc, zostało jeszcze około 1,5 litra, ale nie chcieli mamy więcej męczyć za jednym zamachem, więc kazali przyjechać za 5 tygodni. Lekarz pulmonolog jednoznacznie stwierdził,że nie jest to jakiś płyn z powodu infekcji, bo robili posiew na bakterie płyn jest czysty. Istnieją teraz dwie hipotezy. Ze płyn nabił się z powodu gruźlicy ( ale o tym, żeby mama na takową chorowała nic nie wiemy, i sam lekarz uznał tę opcję za bardzo naciąganą), albo druga prawdopodobna,-że płyn nabił się z powodu białaczki. Ale badania będą nie wcześniej niż za kilka tygodni. Pocieszył, że tak bywa i płyn może się wysuszyć pod wpływem leków na białaczkę. A jak nie to znów ściągną.
Jak na razie mama jest nawet w niezłej formie fizycznej, bo ból po punkcji powoli przechodzi, a nic innego jej nie boli jest po prostu tylko bardzo słaba, i w całkiem niezłej kondycji psychicznej, bo nareszcie po miesiącu jest w domu z dala od zabiegów i szpitala. I co ważne teraz nie ma robionych codziennie wyników które by ją stresowały- czy się poprawiają czy nie. A na następne jedzie dopiero za tydzień. Oprócz uciążliwych mdłości z powodu brania glivecu, na żadne inne skutki uboczne na razie się nie skarży...
Pozdrawiam Ewa
Witam. Czy ktoś leczy się w instytucie hematologii w warszawie?Jeśli tak to jaką macie opinie ?
Ewo... Idzie ku lepszemu :).. To, że co tydzień trzeba się stawić - to taka procedura, której raczej nie da się przeskoczyć. Ja jeździłam 100 km :) , wiem, że to strasznie uciążliwe.. ale trzeba przetrwać .. :)
PBS to choroba przewlekła.. Mama doprowadzi się do porządku i będzie dobrze.. nie martw się :) W poradni spotykam ludzi, którzy od 10-15 lat chorują na to, a fazy akceleracji nie widać .. :)) I bardzo dobrze :)) .....
Ewo- ja właśnie łyknęłam Glivec, najpierw zjadłam drugie śniadanie ,potem Glivec popity kubkiem wody,mineralnej,niegazowanej. Wcisnęłam jeszcze jogurta i pół bułki. Po 20 minutach od wzięcia tabletki robię sobie kubek słabej kawy z dużą ilością mleka i jeszcze batonika mam w biurku jakbym miała mdłości. Trzy lata biorę Glivec i w takim zestawie nie mam nudności, a było nieciekawie. Jeśli jestem w domu to 20 minut po wzięciu tabletki kładę się i leżę bez ruchu godzinę. Tabletka wchłania się do krwi ok 2 godzin, Dużo jeść,pić i spokój.Powinno pomóc :). pozdrawiam
Witam magdar228
ja leczę się w instytucie Hematologii w Warszawie od września czyli niezbyt długo ale często go niestety odwiedzam.Sam instytut ma dobrą opinię ale wiele zależy na jakiego lekarza trafisz. Czy Ty obecnie tam się leczysz?
pozdrawiam
Ela77775
Dzięki za poradę- przekażę mamie, ale tyle co Pani opisała to moja mama zjada przez cały dzień... Wcześniej miała dobry apetyt ( zanim ujawniła się choroba) potem powiększyła się jej śledziona i apetyt zmalał do zera właściwie, a teraz mimo powrotu śledziony do poprzedniej wielkości apetyt nie powrócił.Jak mama zje kromkę chleba z miodem np, do glivecu, to następne dwie godziny nie je wcale. Ma nawet problemy z popiciem tego glivecu całą szklanką wody, bo jej się chyba nie mieści w żołądku.Ale mama ma pod ręką zawsze landrynki- pełnią chyba tę samą rolę co u Pani batonik. Natomiast o leżeniu bez ruchu nie ma mowy, bo jak mama tylko przybiera pozycję leżącą to mdli ją 10 razy bardziej . Widocznie każdy ma inaczej... Ale jogurt chyba trochę pomaga... Pozdrawiam Ewa
W poradni spotykam ludzi, którzy od 10-15 lat chorują na to, a fazy akceleracji nie widać .. :)) I bardzo dobrze :)) .....
Madzialeno,na to liczę z całego serca.
Mojej mamie i wszystkim innym chorującym oczywiście też. By leki działały a fazy akceleracji nie było...