Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Witam ! Dziękuję za odpowiedzi i mam jeszcze pytanie do Rafała: jakie wysokie masz wbc przy dawce 400 ?
  • Mam też pytanie czy w przypadku Pbs są przeszczepy szpiku ? Czy ktoś z was miał przeszczep szpiku ? Podczas szukania informacji na temat pbs natrafiłam na informację o dwóch chłopcach około 12 - 15 lat szukających dawcy, oraz kobieta około 35 lat. Zdziwiłam się bo myślałam że w pbs to tylko leki, zwłaszcza że w tych artykułach nuc nie wspomniano o niepowodzeniu w leczeniu imatynibem
  • Mam też pytanie czy w przypadku Pbs są przeszczepy szpiku ? Czy ktoś z was miał przeszczep szpiku ? Podczas szukania informacji na temat pbs natrafiłam na informację o dwóch chłopcach około 12 - 15 lat szukających dawcy, oraz kobieta około 35 lat. Zdziwiłam się bo myślałam że w pbs to tylko leki, zwłaszcza że w tych artykułach nuc nie wspomniano o niepowodzeniu w leczeniu imatynibem
  • Jestem na początku leczenia, bardzo się boję. Mam za niską hemoglobinę, wbc spadło poniżej normy, odstawiono mi lek, teraz rośnie pomimo powrotu do leku -narazie jest w normie, ale co dalej. Czytam cały czas wasze forum, daje mi to siłę i nadzieję :) Dzięki że jesteście.
  • Ania jeśli chodzi o moje wyniki to musiałbym sprawdzić ja ufam swojemu lekarzowi i niech on sie tym zajmuje, a ja dostaje wynik i wkładam do teczki i ewentualnie co jakiś czas spojrze czy coś sie zmienia, hemoglobiny też mam na dolnej granicy moja Pani doktor nawet myślała ze mam niedobór żelaza, ale jednak nie oczywiście na zaś jem wiecej wątróbki , napewno nie zaszkodzi ? A co do podejścia do choroby to też byłem zszokowany jak sie o chorobie dowiedziałem depresja, a teraz ucze sie normalnego życia bez stresów bez głupich myśli typu "moje dni są policzone", teraz staram sie robic to co lubie i to na co mam ochote a choroba no cóż jeśli już jest to niech będzie tak musiało być, nie walcz z nią tylko zacznij żyć to jest najważniejsze, jeśli w głowie bedzie wszystko ok to i choroba nie będzie dokuczac :)
  • Dziękuje wam za odpowiedz, porozmawiam z moja doktor :)
  • Dzięki Rafał, fajne masz podejście, ja analizuję każdą morfologię, każde słowo pani doktor, wciąż czytam o tej chorobie. Moi bliscy też mi tłumaczą że muszę nauczyć się żyć z tą chorobą, ale ja cały czas się nakręcam - przecież to jest białaczka - rak, tylko to w kółko kołacze mi się po głowie. Mam nadzieję że za jakiś czas też zacznę normalnie żyć.
  • Dzięki Rafał, fajne masz podejście, ja analizuję każdą morfologię, każde słowo pani doktor, wciąż czytam o tej chorobie. Moi bliscy też mi tłumaczą że muszę nauczyć się żyć z tą chorobą, ale ja cały czas się nakręcam - przecież to jest białaczka - rak, tylko to w kółko kołacze mi się po głowie. Mam nadzieję że za jakiś czas też zacznę normalnie żyć.
  • ania ja choruje 9 miesięcy ale na początku też miałam różne myśli i pytania, nie bardzo mogłam się z tym wszystkim poradzić i strachu jeszcze więcej .Ale teraz staram się żyć normalnie tu na forum są fajni ludzie i wspierają ,pomagają <3 <3 <3 <3 <3.Z chorobą trzeba nauczyć się żyć. Zycze powodzenia i dużo zdrowia. :D :D :D <3 <3 <3 <3
  • Aniu - Twoi znajomi chyba maja rację - za dużo czytasz, za dużo szukasz, za dużo myślisz. Nie wiem.... może łatwo mi to pisać, bo jak zachorowałam to się nad tym nie zastanawiałam. Szkoda na to czasu. Czytanie nic nie zmieni. Idź do dietetyka - niech poleci Ci zdrowe i lekkie jedzenie. to jest lepsze. Skoro śledzisz nas na forum to widzisz, że my tu już długo chorujemy i jest nam ok. Ja na niską hemoglobinę brałam Biofer - żelazo które zalecił mi hematolog. Wierz mi Aniu - rak - białaczka - nie jest taka zła w tych czasach. Trzeba przeczekać torche, przyzwyczaić organizm do leków i śmiać się i śmiać i śmiać. Zawsze w tym miejscu powtarzam nowym ludziom - że ja mam drugą śmiertelną chorobę. Ona jest dopiero upierdliwa i daje w kość. Białaczka przy niej to cukiereczek. Będzie dobrze Aniu <3 <3 <3 <3 <3 <3 Daj sobie czas i ciesz się wiosną!!!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat