Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Ja na początku też schudłam,a. następnie przytyłam 10 kilo i tak mi zostało,kości bolą,ale później coraz mniej.także bądź dobrej myśli.będzie dobrze pozdrawiam i powodzenia
-
Terazja witaj ☺ Kochani nie wiem czy dobrze robię ale postanowiłam podzielić się informacjami ze spotkania w sobotę organizowanego przez SPBS i fundację Carita bo strasznie pozytywnie się naładowałam ☺ 1. Bezwzględnie co 3 miesiące musimy mieć robione MMR 2. Zrobiono badania na temat porównania ddziałania generyków i nie ma żadnych odchyleń od osób leczonych oryginalnym Glivekiem - wyniki są porównywalne ale oczywiście nikt nie neguje tego że każdy czuje inne skutki uboczne 3. W porównaniu do osób leczonych w innych chorobach onkologicznych CML ma najlepsze rokowania i najszybciej udaje się opanować stan pacjenta 4. Musimy się spotykać, wymieniać doświadczenia i dbaćo siebie 5. Żyć
Mogłabym pisać więcej ale jak ktoś zechce to sam pójdzie Na takie spotkanie Ja polecam jakoś mi tak lżej ☺
-
Witam was .tak sobie czytam bo chciałam potwierdzić co mówią lekarze. Po krotce moja córka teraz lat 8 bierze gliwek od 2012 roku. W styczniu tego roku mieliśmy przeszczep szpiku we Wrocławiu ze względu na chwiejace wyniki bcr tj raz 0.03%raz 2%.powiem wam ze jak 4 miesiące po przeszczepie usłyszałam że spowrotem gliwek .Córka ma ciągle powikłania i tak naprawdę teraz dopiero jeździmy po szpitalach. Mam już tego dość. Miało być tak pięknie jak to nie nastąpi to chyba zwatpie w słowa lekarzy.
-
Choruję juz na pbsz przeszło 3 lata. Wcześniej brałem glivec teraz biorę nibix. Jakieś trzy miesiące temu miałem bcr-abl 0,02% i to był najlepszy wynik jaki osiągnąłem do tej pory. A na tej wizycie miałem 0,04%. W sumie to mam czasami takie minimalne wahania. Mam pytanie czy ktoś ma podobne wyniki do mnie i czy są w miarę ok, czy trzeba się zacząć pomału martwic?
-
Juras - wyniki masz powiedziałabym b. dobre.Ja tez biorę nibix 300 mg bo przy 400mg bylo za ostro,bole kości itp.Ostatni wynik molek. to 0,00323.Moja p. dr powiedziała, ze ok. W październiku następne badanie . Oczywiście przy glivecu miałam 0.0 i to przez kilka lat. Ogólnie jest ok. Nastaw sie pozytywnie do życia z choroba i normalnie funkcjonuj, nie ma wyjścia. Zdrówka i pozdrawiam :D
-
Wczoraj odebrałam wyniki badań moje mmr jest 0,0 oby tak zostało pozdrawiam :D
-
Bardzo ale to bardzo ci gratuluję : -) Brawo ty ☺
-
-
Terazja mnie kości bolały 2 miesiące. Myślałem już że tak zostanie. Pomogl mi aspargin 3 razy dziennie. Potem go odstawilem i ból już nie wrócił. Czułem się jak inwalida ;-);-).
-
Misiek2lucky
mnie pomagał magnez w sprayu, jadłam również dużo produktów zawierających magnez i potas i po niecalym miesiącu nagle, trzy dni temu bóle zniknęły! :) mam nadzieje ze nie wrócą! Ogólnie wszytsko zniknęło, czuje się bardzo dobrze :)