Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Dziś o godz. 10:00 spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia PBS i firmy Novartis z Ministrem Zdrowia w sprawie dostępności leku oryginalnego Glivec po 1 lipca br. !
O szczegółach i ew. ustaleniach napiszę najprawdopodobniej po południu.
-
Póki co brak konkretnych ustaleń, będą kolejne spotkania ... konkrety powinny pojawić się za kilka, kilkanaście dni.
-
Witam.
Na Gliveku jestem od 2008 roku, wczoraj dowiedziałam się, że w czerwcu dostanę go po raz ostatni. Też obawiam się co będzie dalej. Jestem farmaceutą i sama codziennie muszę informować pacjentów o tańszych "odpowiednikach", jednak nie zawsze one tak dobrze się wchłaniają, a poza tym substancji czynne może być +,- 10% a to moim zdaniem dużo. Czy można się jeszcze podpisywać pod petycją?
-
Jak najbardziej można, razem z rodziną i przyjaciółmi, bo ostateczne decyzje, w miarę satysfakcjonujące pacjentów jeszcze nie zapadły i nie wiadomo, czy zapadną
http://niegenerykom.pl/
-
7.06 we Wrocławiu (Hotel Qubus, ul. Św. Marii Magdaleny 2) w godzinach 11-17 odbędzie się spotkanie dla pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i szpiczaka, organizowane przez Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Fundację Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem.
Szczegóły poniżej i w załączniku:
http://www.wspolnadroga2012.pl/content/files/meetings/30e44d50a6be7d.plakat_a3_2014_wroclaw.pdf
-
Dobrymi wiadomościami trzeba się dzielić, więc dzielę się treścią e-maila, którego odebrałam kilka minut temu: "Od 1 lipca po rozmowach Stowarzyszenia PBS z Ministerstwem Zdrowia i po konsultacjach z lekarzami - hematologami postanowiono, że wszyscy pacjenci , którzy mają odpowiedź na leczenie lekiem oryginalnym glivec będą ten lek dostawać nadal. Stowarzyszenie PBS dopilnowało również, aby pacjenci z PBSz w Polsce mieli dostęp do badań monitorujących leczenie, tak aby leczenie było bezpieczne."
-
Potwierdzam co napisała "anbra" też dostałem taką wiadomość, ufffff trochę powietrze ze mnie zeszło
pozdrawiam
Marian
-
Biuro Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową informuje o pozostawieniu leku Glivec dla wszystkich pacjentów, którzy mają odpowiedź na jego leczenie!
Pełna treść wiadomości:
"Od 1 lipca po rozmowach Stowarzyszenia PBS z Ministerstwem Zdrowia i po konsultacjach z lekarzami - hematologami postanowiono, że wszyscy pacjenci , którzy mają odpowiedź na leczenie lekiem oryginalnym glivec będą ten lek dostawać nadal. Stowarzyszenie PBS dopilnowało również, aby pacjenci z PBSz w Polsce mieli dostęp do badań monitorujących leczenie, tak aby leczenie było bezpieczne. W imieniu pacjentów chorych na PBSz dziękuję wszystkim, którzy pomogli w merytorycznych rozmowach z Ministerstwem Zdrowia. Przede wszystkim dziękujemy lekarzom, którzy nas wspierali podczas tych rozmów. Jacek Gugulski "
-
Uklony i wielkie podziekowania
dla wspierajacych i walczacych o dobro chorych.
Wyrazy szacunku i podziwu dla pana Jacka Gugulskiego
-
Mega dobra wiadomosc, az nie wierze. Pozdrawiam