Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • No musiałem chyba mieć zły skoro lekarz prowadzący wycofał się ze swojej propozycji odstawienia o czym pisałem we wcześniejszych postach w historii odstawienia co do szczegółów to najstarsze wyniki które mam „na papierze” pochodzą z 19 listopada 2018r, brak wyniku z 20 kwietnia 2018 r ostatnie badanie z lekiem, dalej z lipca 2018 r kiedy to powiadomiłem lekarza prowadzącego o swojej decyzji odstawienia leku informując go że od prawie 85 dni nie biorę leku i dalej wszystkie padania wnikające z procedury odstawiania leku do 19 listopada 2018 r. to wszystko pewnie jest w mojej taczce historii choroby i na wizycie październikowej będę chciał je odzyskać, bo sam jestem ciekaw, dotychczas badania molekularne miałem pokazywane do wglądu nigdy nie domagałem się mieć wyników na własność co dostawałem to brałem. Każde odstawienie wiąże się ryzykiem nawrotu, jeżeli lekarz wycofuje się z wcześniejszej propozycji odstawienia należy rozumieć że wg niego ryzyko odstawienia było w moim przypadku duże i że podejmuje decyzje na podstawie wyników badań które przecież sam zleca laboratorium, a ja nie domagałem się od lekarza dowodów uzasadniających jego decyzje tylko podjąłem własną decyzje ze szczebla nadzoru właścicielskiego bo to ja choruje a nie lekarz który przecież może się mylić ale ja nie ,tak mam porostu, i na koniec nie ma opisanego przypadku w historii odstawień żeby wznowione leczenie tym samym inhibitorem kinaz tyrozynowych było nieskuteczne. Czyli wyszło jak wyszło To by było na tyle pozdrawiam 9letniemeryt
  • 2 lata temu

    9letniemeryt - dziękuję za odpowiedź i życzę dużo zdrówka

  • 2 lata temu

    Witam.Jak od dziś mam zmianę leku z imatinib 400 na tasigne.Bierze ktoś ? Jakie macie skutki uboczne?

  • 2 lata temu

    Biorę Tasigne 4 lata, narazie bez żadnych skutków ubocznych. Dla mnie super lek. Pozdrawiam :)

  • cześć ja tez potwierdzam czuje się lepiej niż na Imatinib. 

  • 2 lata temu
    Cześć. Bierze ktoś Bosulif ?
  • -Pierwsze złe WBC(tys/ul) z 30.11.2005 r to 12,4 [4,0-8,0] i GRA(tys/ul) to 9,2 (2,5-6,5) MCHC[pg] 27,9 (32,0-36) -Diagnoza i rozpoczęcie leczenia maj 2007 r WYNIK=0,02371% (MR 3,0) 2012-07-16 2012-10-15 2013-01-14 2013-04-14 2013-07 -18 2013-10-21 B-A1/ABL1%[IS] 0,034 0 0 0,0024 0,0008 0,0112 2014-01-22 2014-04-23 2014-07-23 2014-10-22 2015-04-20 2015-07-16 0 0 0 0 0 0,0237 w badanym materiale stwierdza się remisje molekularną na poziomie 0,02371% (MR3,0) 12 badań i tylko 5 wyników Żeby zrobić dobre badanie molekularne budzące zaufanie trzeba posługiwać się sprzętem w standardzie światowym i poniższy link jest o tym warto przeczytać żeby dowiedzieć się w jakim miejscu była nasza diagnostyka w latach kiedy robiono te badanie pokazane w załączonej tabeli pozdrawiam 9letniemeryt https://pulsmedycyny.pl/w-przewleklej-bialaczce-szpikowej-wazne-jest-wykrycie-mutacji-genowych-893189
  • cześć od jakiegoś czasu bola mnie stawy czy ktoś może przyjmował z naszymi lekami kolagen?

  • Tabela się rozsypała więc powtarzam jej dane:1)2012-07-16 wynik 0,034 2)2012-10-15 zero brak wyniku 3)2013-01-14 zero brak wyniku 4)2013-04-14 wynik 0,0024 5)2013-07-18 wynik 0,0008 6)2013-10-21wynik 0,0112 7)2014-01-22 zero brak wyniku 8)2014-04-23 zero brak wyniku 9)2014-07-23 zero brak wyniku 10)2014-10-22 zero brak wyniku 11)2015-04-20 zero brak wyniku 12)2015-07-16 0,0237. 12 badań i tylko 5 wyników. W badanym materiale stwierdza się remisje molekularną na poziomie 0,02371% (MR3.0). Nie spodziewam się żeby brakujące wyniki z następnych trzech lat były znacząco lepsze np. na poziomie MR4,0 i więcej pozdrawiam 9letniemeryt.Na stawy to brałem Omułek zielono wargowy jest maść i kapsułki-małża nowozelandzka tylko to strasznie śmierdzi czy pomoże mnie pomógł.
  • Czy wyniki które „wyszły” są miarodajne budzą zaufanie we mnie nie. Czy możliwe są wyniki zaniżone oczywiście że tak to wynika z wywiadu dr Sacha którego link podałem, jak się oznacza i zlicza artefakty za oryginał to zawyża się procent B-A1/ABL1%[IS] w badanym materiale a tym samym obniża się stopień remisji np. nie MR4,0 jak mogło być a jedynie MR3,0 pozdrawiam 9letniemeryt.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat