Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 3 lata temu
    Dokłądnie 4 lata temu odebrałem wyniki z morfologii gdzie było 85tys. WBC. Tak to się zaczęło. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.
  • 3 lata temu

    Bod czas leci naprzód i oby w zdrowiu bez przykrych incydentów. Chyba wszyscy mamy w pamięci pierwsze postawione diagnozy i przerażenie co dalej. Życzę zdrowia i wytrwałości.                                                              Dzisiaj się zaszczepiłam i na razie boli mnie ręka. 

  • Witam mam pytanie jestem w trakcie diagnozowania przewlekłej białaczki szpikowej biopsje już miałam w tym tygodniu mam czekać na wyniki mam tylko pytanie czy państwu też robili cały komplet badań markery nowotworowe i tak dalej bo 5 fiolek krwi to mnie przeraziło tak naprawdę to poza wbc za wysokim nic mi nie jest i to wyszło przez przypadek bo sama z siebie bym nie. Poszła. Bo się dobrze. Czuję jestem trochę. Skołowana bo to już dłuższą chwilę się ciągnie..... 

  • 3 lata temu

    Marta 1885 większość z nas przez przypadek,  w rutynowych badaniach  wyszło.Ja osobiście również zrobiłam wynik z krwi w innej sprawie i wyszło podwyższone WBC, wówczas maszyna badan ruszyła .Kilka razy krew, szpik i okazało się  że jestem chora na pbsz. Aby postawić prawidłową diagnozę to badania są nieuniknione, cierpliwości.Zycze Ci oby to był fałszywy alarm.Pozdrawiam i powodzenia.

  • Proszę mi tylko powiedzieć czy biopsja szpiku da ostateczna odpowiedz bo to trwa już od lutego ehhh za 2 tygodnie komunia syna a ja nie mogę skupić się na niczym objawów jako takich nie mam ale psychosomatycznych cała masa niby wszystko normalnie chodzę do pracy i tak dalej ale psychicznie to bardzo ciężko..... Teraz 2 tygodnie temu wbc 27 tys.... 

  • 3 lata temu

    Marta każdy przypadek jest inny.Niby masz niezbyt wysokie WBC, może to dziwnie zabrzmi ale ja też z tej pozycji zaczynałam.Napewno biopsja szpiku pokaże co to jest, teraz to wszystko się wlecze z uwagi na covid.To wcale nie musi być białaczka, nie zadreczaj się bo nic nie zmienisz. Nawet gdyby to  teraz są leki, które pozwalają normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem. Głowa do góry, musi być dobrze .Pozdrawiam

  • 3 lata temu

    Cześć Marta, ja tez tak jak Ty , WBC 26 tys , żadnych objawów i podejrzenie białaczki  Wynik biopsji najważniejszy , wtedy będzie wiadomo. Mogę Ci powiedzieć, teraz po czasie ( jestem chora 20 mies) żebyś się nie zadręczała. Jak pisze Jadwiga , są tabletki, które zażywa się codziennie  i można żyć wiele   lat   ☺️. Jestem aktywna zawodowo i fizycznie, choć na początku byłam na zwolnieniu , aby to wszystko sobie w głowie poukładać. Więc ciesz się Komunią dziecka, moja córka miała komunię 2 tyg temu . Pozdrawiam serdecznie. Jak masz jakieś pytania to pisz śmiało na priv . 3 maj się ! 

  • 3 lata temu

    Witam wszystkich.  

    Dzisiaj odebrałam molekularne po pół rocznym leczeniu z wynikiem 0,22.

    Pewnie daleko mi do waszych wyników, ale mnie cieszy to zero z przodu😊.

    Ja również chciałabym doczekać pierwszej komuni swojego dziecka, ale to dopiero za trzy lata. Dzięki Waszym wpisom mam nadzieję, że tak będzie.

    Pozdrawiam 

  • 3 lata temu

    Bageta - świetny wynik , bardzo szybko spada  u Ciebie BCR ABL !  Ja po 20 mies leczenia mam 0,028 ☺️  i tez się bardzo cieszę! Choć czasami mam rewolucje żołądkowo-jelitowe idę do przodu 💪. Dziewczyny , jak kondycja Waszych włosów?
    U mnie słabiutko 😢 

  • Witam jestem tutaj nowa. Przypadkowo spotkałam ta grupę. Mam na imię Natalia.. Mam 28 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie bialczek szpikowa przewlekła. Mieszkam w Niemczech ale myślę o przyszłości aby wroci. Czy w Polsce wszystkie leki są dostępne?? Zaczęłam swoją terapię od Dasatinib ale po 7 miesiąc moje liczby zaczęły pomału rosnać z 0.5 po 3 miesiącach test PCR pokazał 0.63. Dlatego mój onkolog zdecydował na nowy lek bosulif jednak nei tolerowałam tego leku silna biegunka i na koniec wysypka. Teraz dostałam lek trzeciej generacji miałam również pobierany szpik nie mam żadnej nowej mutacji a mój lekarz zdecydował się na Ponatinib. Czy ktoś z was ma taki lek w Polsce z refundacji? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat