Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Janinka 1 to przykro mi bardzo z powodu taty. Może rzeczywiście dziękować Bogu za takie wyniki i nie narzekać.

Kochani nawet przy tylu lekach obecnie dostępnych wciąż zdarza się lekooporna białaczka, poczytajcie o mutacji T315I. Taka właśnie zrobiła się po 3 latach terapii Imatynibem, wtedy Glivec. Pisałam o tym ale może niektórzy nie czytali. Nic dosłownie nie działało więc tatuś zmuszony był przejść na hydroksymocznik. To dopiero było gówno, na stopach porobiły mu się okropne owrzodzenia niegojące się latami, człowiek się nacierpiał,ledwo chodził tak go te nogi bolały. W zeszły roku lekarz zaproponował Ponatynib( Iclusig) ,bardzo toksyczny. Po 3 tabletkach i przy nadpłytkowości tacie zrobił się skrzep w nodze który się urwał i zatkał tętnicę płucną. Minęły 4 miesiące od jego śmierci a mnie się serce z żalu sciska na to wszystko, zwłaszcza że byłam z tatą bardzo zżyta.

Umierają ludzie na przewlekłą białaczkę szpikową... Ja miałam w banku dwóch klientów ,którzy zmarli... nie wiem jakie leki brali, ale z tego co pamiętam, to leczyli się około 5 lat....

A co tak smutkiem powiało, depresja was dopadła, nie tylko na białaczkę ludzie umierają. Ja jak zaczęłam chorować zawsze z tyłu głowy miałam ile jeszcze przeżyje a tu już na przestrzeni czasu wielu moich znajomych odeszło nie związanych z białaczka. Każdy z nas ma swój czas zaplanowany w "gwiazdach". Pozdrawiam 😍

Witam. Czy przed zmianą leczenia z Imatynibu na Sprycel lub Tasignę mieliście robione badanie na typ mutacji genu?

Mam jeszcze takie pytanie do pobieraczy imatynibu. Czy bierzecie jakieś leki osłonowe na problemy żołądkowo- jelitowe? Bo na gastroskopii mi wyszło zapalenie przełyku i refluks żołądkowo przełykowy. I ostatnio mam spore zgagi. I złe samopoczucie szczególnie rano. Podejrzewam że ten lek naprawia wszystko pomału.

Juras dobrze powiedziane "naprawia wszystko po mału". Ja pije siemię lniane i rodzinna dała mi Ozzion 20 mg i co jakiś czas biorę. Biorę gdy czuje żołądek a imatinib popijam najczęściej kompotem z jabłek. Taka jest prawda, że jedno ratuje a drugie psuje. Pozdrawiam i życzę zdrówka 😍

. 

juras przeczytaj w internecie Euro-ski sa to badania odnosnie odlaczenia leku, jakie sa wytyczne. Nie wiem czy w Polsce takie badania sa ale na zachodzie juz sa proby i to y powodzeniem

Chciałem zapytać czy macie problemy z gardłem, krtanią i zatokami, szczególnie przez okres jesienno-zimowy? Czy to może powiązane z tym refluksem jest.  Bo ja z rana jestem nie do życia, wiecznie nos zatkany i oddychać ciężko. Nie wiem czy ja jestem jakiś specyficzny czy te leki tak działają fantastycznie.

Juras - jak pracowałam to bez przerwy miałam takie problemy... od września nie pracuję i odpukać problemy z infekcjami mam z głowy...