Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Moja mama i jej dawca (brat) są zbliżeni wiekiem. Ogólnie bardzo obawiam się tego jak moja mama to zniesie ponieważ teraz ledwo chodzi, a co będzie potem kiedy zupełnie będzie pozbawiona odporności. Tyle się naczytalam o tych komplikacjach.
Mam pytanie, czy jeśli mój wujek jest całkowicie zgodnym dawca to choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi tez musi wystąpić? Jeśli tak to czy rownież przebiega w taki krytyczny sposób?
-
kinga86. szczerze! moj brat byl rowniez zgodny. nawet 100% zgodnosc nie daje 100% pewnosci ze wszystko sie uda. glupie ale prawdziwe. mysle ze wiesz na czym polega "przeszczep przeciwko gosppdarzowi! szpik orietuje sie ze nie jest u siebie i organizm biorcy traktuje jak intruza... ehhh potwornie bali sie tego moi bliscy. ja mialam na wszystko brzydko i krotko mowiac "wyjebane". tak bylam chroniona przez nich. zeby nie bylo tej choroby twoja mama bedzie przyjmowac cyklosporyne. najpierw w kroplowce a pozniej zbiegiem czasu beda ja przerzucac na tabletki. uprzedzam sa obrzydliwe duze i smierdza jak spalona guma. jesli chodzi o krytyczny przebieg tej choroby to nie chce cie dobijac ale wydaje mi sie ze w kazdym przypadku wyglada to bardzo podobnie. pozdrawiam
-
no a jezeli chodzi o zblizony wiek twojej mamy do brata to w sumie nie ma wiekaszego znaczenia, bo najwarzniejsA jest waga bo im wiecej wazy dawca tym wiecej szpiku mu mozna pobrac.
-
Witam wszystkich.Mój tata rozmawiał wczoraj z lekarzem i wieści są gorsze niż przypuszczałam,Glivec przestał działać
bo wytworzyła się jakaś mutacja genowa która jest odporna nie tylko na ten lek ale również na inne dostępne
w tej chwili leki.Póki co zaproponował hydroksymocznik czyli chemię która jest starodawną metodą leczenia
i wogóle nie hamuje PBS. Ja jestem załamana tą wiadomością.
-
Janinko.. Sama piszesz - póki co. Pewnie trzeba czasu na zastanowienie się co dalej.. Nie podupadaj na duchu... Przecież nie zostawią go na tym leku... Trzymam kciuki za Twojego tatę :)
-
Madzialeno,ale ja się zastanawiam co mu zaproponują jeżeli żaden lek nie jest w stanie zadziałać na takie
udziwnione mutacje.Lekarz mówi że bedzie sie starał wkręcic tatę do programu badawczego który rusza od nowego
roku w klinice w Krakowie.Jakiś nowy lek na PBS będzie testowany na ochotnikach z białaczką oporną na dostępne
leki.Chociaż nawet nie wiem czy się uda dostać do takiego programu.Pozdrawiam
-
Janinko będzie wszystko dobrze, choć wiem, że ta wiadomość spadła na Ciebie jak grom z jasnego nieba ponieważ sama przez to przchodziałam (przechodzę) tyle że z mamą. Trzymam kciuki
-
Tak Kingo,w przypadku Twojej mamy i mojego taty sprawdził się najczarniejszy scenariusz,z tym że mama
ma ciągle szansę a u taty przeszczep nie wchodzi w grę.Teraz wiem że nie ma co wierzyć lekarzom,mówili
że jak Glivec tak dobrze zadziałał to będzie działał,że w razie czego są inne leki.I co się okazało?Lek już nie działa
innych leków nie ma.A bez leków białaczka nie pozostanie zbyt długo bezczynna.
-
janinka 3 mam kciuki za twojego tate. trzymajcie sie i nie poddawajcie sie w tej walce. pozytywna mysl a chociazby pozytywne nastawienie duzo daja. pomodle sie za was. pozdrawiam :-)
-
Jest więc jakaś nadzieja.. wiem, że to niewiele, ale zawsze coś :) ... 3maj się :)