Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Kasyldo .. ehh ... trudno mi to zaakceptować.. Ale myślę, że masz rację.
-
Ela, mój żołądek również nie przepadał za Gliveckiem, jednak obecnie jest ok, bo biorę lek na noc i popijam go jogurtem albo czymś mlecznym. Jedna z pacjentek mi to poradziła... no i działa :)
Co do podpuchniętych oczu- ja nadal mam ten problem.
I w zupełności zgadzam się z Twoim przedostatnim zdaniem. Może dlatego też nie narzekam na chorobę, a praktycznie nawet jakoś specjalnie o niej nie myślę.
-
Ja cale szczescie na efekty uboczne nie moge narzekac.Czasem mam podpuchniete oczy,ale do tego juz sie przyzwyczailam.Poza tym,nic, z czego sie bardzo ciesze. Biore Glivec rano po sniadaniu,ciezko mi to idzie bo rano nie jem duzo,ale za to pije siemie lniane , ktore tez Wam polecam. :)
Nie narzekam na chorobe,czesciej przypomina mi o tym moj maz mowiac : moja zona jest chora... a ja dodaje ,ze wcale nie tak bardzo.
Pozdrawiam :))))
-
Tata był dzisiaj w szpitalu kilka godzin,miała pobraną krew na kolejne badania molekularne.Lekarz parę dni temu
załamał nas wiadomością że w związku z mutacją która się pojawiła w genie BCR/ABL Glivec przestał działac i inne
leki też nie poradzą.Tymczasem dzisiaj nakazał zażywac Glivec tak jak do tej pory a z podstawowej morfologii robionej dzisiejszego dnia wynika że leukocyty wciąż utrzymują się w normie(10 tys).Ja już nic z tego nie mogę zrozumiec.
Muszę jechac do lekarza porozmawiac z nim co się dzieje.Tata czuje się na razie bardzo dobrze.Proszę Boga
żeby ta białaczka dała mu pożyc.
-
Janinka,trzymam kciuki,mam nadzieje ze jakos sie to wszytko unormuje,Tego z calego serca zycze Twojemu tacie.
-
Dzięki Inma,ale chyba się nie unormuje.Rozmawiałam z lekarzem,T315I tak nazywa się mutacja która się zrobiła.Jest
oporna na wszelkie możliwe leki.Tata kończy kurację Glivekiem i pozostanie bez leczenia.A białaczka bez leków
zacznie się odradzac na nowo.Pozdrawiam wszystkich chorych.
-
Witaj janinka, Jedyną szansą dla taty jest dostać się do programu z testowaniem najnowszych leków. . Musicie o to walczyć.!!
Pozdrawiam
-
Trzymam kciuki . z calego serca wierze ze musi sie Wam udac !!!
-
Jest nowy lek w fazie testów nazywa się Ponatynib chyba, który może przełamac tą mutację.Lekarz się stara tatę wkręcic
do tego programu badawczego ale wciąż nie wiadomo czy on się rozpocznie od nowego roku.A jeśli nawet to nie ma pewności
czy tatę tam zaakceptują.To podobno firma która produkuje ten lek decyduje kogo włączyc do takich badań.Ja w
desperacji mogłabym nawet zapłacic za takie miejsce,ale komu,gdzie? Szkoda że to się nie stało parę lat pózniej,
jak ten lek będzie już dostępny tak jak Glivec dla wszystkich.
-
Janinko a podali kryteria jakimi się kierują przy doborze osób do badania?