Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Lekarze mówią prosto z mostu jak niewielkie są szanse mamy, jednak ja mimo ich słów wierze w to, ze się uda . . .
  • 11 lat temu
    Kinga, trzeba wierzyc,byc dobrej mysli, Badz przy mamie,wspieraj ja, niech wie,ze ma dla kogo zyc,choc napewno to robisz... Trzymam kciuki .
  • 11 lat temu
    A czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia z przeszczepem szpiku? A może ktoś z Waszych znajomych lub spotkaliscie się z podobnymi przypadkami na poczekalniach rozmawiając z innymi ludźmi? Będę wdzięczna za każda odpowiedz.
  • hej Kinga86. ja mialam przeszczep:-) co prawda nie powiodlo sie bo roznica wagi miedzy mna a moim dawca (bratem) byla spora. ka wazylam 68 a on 25. no i wiek. no ale jak masz jakies komkretne pytania to chetnie odpowiem.bo jak zaczne sie rozpisywac to... no i jeszcze odczucia beda inne bo mialam wtedy 18 lat i fiu bzdziu w glowie.:-)
  • 11 lat temu
    Kingo,ja korespondowałam z babką która chorowała na przewlekłą białaczkę szpikową i miała
    przeszczep.Dawcą byłą jakaś kobietka z Francji.Ona musiała mieć przeszczep bo
    tak jak u Twojej mamy nie działały na nią żadne leki.Przeszczep się powiódł co prawda jeszcze dośś
    długo po zabiegu miała jakieś komplikacje ale raczej nie tak poważne.Nawet wróciła do pracy.No więc
    jak widzisz szansa jest.Pozdrawiam i życzę Tobie i mamie wszystkiego najlepszego.
  • 11 lat temu
    Martulenko przeszczep w twoim przypadku się nie udał tzn, ze musiał być kolejny?
    Słyszałam o tak wielu powiklaniac z racji wieku Mojej mamy no i etapu choroby, na którym się teraz znajduje. Mama jest bardzo słaba, praktycznie nie ma siły chodzić, ciagle kręci się jej w głowie. Na szczęście wszystkie narządy mojej mamy są wydolne i zdrowe, prócz tej cholernej białaczki na nic innego nie choruje (ponoć to tez ma znaczenie).
    Janinko dziękuje bo twoje słowa dużo dla mnie znaczą.
  • powiem szczerze. mialam przeszczep bo moi rodzice mocno na to naciskali. znaczy tak mi sie wudaje. nie bylam w pelni swiadoma bo rodzina zapewnila mi taki klosz bezpieczenstwa ze poprostu wszystkim sie zajmowali. jak wiesz to 80% przeszczepow sie nie udaje! na mnie "dziala" glivec, tak wiec nie robili drugiego, chociaz moja hematolog w polsce planowala drugi przeszczep, ale zaszlam w ciaze i caly misterny plan... jesli chodzi o zdrowie do przeszczepu! to nie moze miec zadnej infekcji do tego wszystkie zeby wyleczyc a leczone kanalowo won! jak chcesz to napisze ci kilka slow jak przrszczep wyglada w praktyce jak wyglada oddzial itd...
  • 11 lat temu
    Napisałeś, ze się nie udał? I jak to wszystko u ciebie dalej się potoczyły?
  • u mnie sie nie udal bo bylo za malo szpiku. poprostu mojemu bratu nie mogli wiecej pobrac bo byl maly. a bylo tak: na poczatku wszystko bylo spoko bylo 100% szpiku dawcy. co by nie bylo zachprowalam sobie po wyjsciu ze szpitala na cytomegalie (dla normalmego czlowieka przeziebienie, dla mnie smierc) agata mroz na to zmarla bo miala jeszcze za slaby organizm i zlapala to bedac jeszcze w szpitalu. ja mialam szczesxie w nieszczesciu. 2 razy dziennie jezdzilam do szpitala na kroplowki. dokladnie nie pamietam ile to trwalo bo bylo tp 8 lat temu. no ale jak juz wrocilam do domu(bo przeszczep mialam w katowicach a mieszkalam w lublinie). to po jakims czasie zacza znikac szpik brata, powolutku...
  • az w koncu bcr i abl zrobilo sie dodatnie. moja lekarka w lublinie ppwiedziala mi ze to ewodentne niedoleczenie i chciala mnie wysylac spowrotem do katowic ale moja mam tez pracuje w slozbie zdrowia i jak kazda matka walczyla jak lwica i spowrotem wrocilam do leczenia gliveciem. jesli chodzi o powiklania to mkalam tylko ta cytomegalie! nic poza tym. no jeszcze jak bylam na oddziale to leukocyty musieli mi sztucznie podganiac bo nie chcialy same rosnac. a tak poza tym to nic. jak moge to odpowiem na twoje kazde pytanie


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat