Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Ja chyba w ogóle nietypowa jestem .. :)) ...
    chłopaki - nie czytajcie !! Będzie o babskich sprawach!! :)))

    Dziewczyny - nie wiem który lek, ale coś mi rozwaliło hormony. Znaczy cykl menstruacyjny mi wybył. Tak nagle. W ciąży nie jestem, zrobiłam 2 różne testy i nic nie wykazały. Od ostatniej prawdziwej miesiączki minęło prawie 2 miesiące. Po drodze miałam krwawienie w połowie cyklu, a teraz ni dudu. Tak czy tak - kurcze, nie chciałabym juz przekwitnąć :-/
  • 12 lat temu
    Kasiaen- takiej osobie należy się renta socjalna. Musi pobrać z ZUS formularze do wypełnienia (nie pamiętam dokładnie jakie- na pewno jest druk, który musi wypełnić lekarz), następnie wysyła się to do ZUS-u i czeka na wezwanie na komisję. Trzeba też mieć dokumentację leczenia- ksero kart, wyniki badań- im więcej tego tym lepiej. W niektórych przychodniach wydają ksero karty dopiero po okazaniu wezwania na komisję, w innych wydają wcześniej.

    Dodatkowo można (trzeba nawet) stanąć na komisję Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Ta komisja i ZUS-owska są niezależne od siebie i wynik też może być różny. W każdym razie powiatowa komisja orzeka stopień niepełnosprawności (u niepełnoletnich po prostu orzeka niepełnosprawność) i wtedy ma się m.in. zniżki na komunikację miejską, PKP i PKS i prawo do zasiłku pielęgnacyjnego.

    Nie orientuję się jakie są teraz programy realizowane przez PFRON- kiedyś uczeń/student mógł ubiegać się o dofinansowanie do zakupu komputera a studenci mogli mieć dostać środki na czesne, akademik/stancję, podręczniki.
  • 12 lat temu
    Madzialena... jedyne wyjście to zapytać lekarza prowadzącego, czy leki mogą być tego przyczyną. Może to też być stres, połączony właśnie z lekami, ale ciężko mi coś poradzić. Myślę, że tutaj to tylko lekarz może fachowo odpowiedzieć, ew wysłać do ginekologa na dodatkowe badanie. W każdym razie musisz pamiętać, że zajście w ciążę przy braniu glivecu nie jest wskazane, a wręcz jest zakazane.
  • 12 lat temu
    Ups....Trochę pomieszałam z tą rentą- brałam pod uwagę swój przypadek jako osoby uczącej się (studiującej), a byłam już wtedy pełnoletnia. Na osobę niepełnoletnią rodzic może dostać świadczenie jeśli zrezygnuje z pracy http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/647161,rodzic_moze_dostac_zasilek_pielegnacyjny_niezaleznie_od_wysokosci_dochodu.html . Tam też napisane jest na temat zasiłku pielęgnacyjnego.

    Nie każdy też wie, że istnieje coś takiego jak ulga rehabilitacyjna i można odliczyć od podatku wydatki na samochód (wydatki na samochód - używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne, które nie ukończyły 16 roku życia, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne - w wysokości nieprzekraczającej w roku podatkowym kwoty 2.280 zł.)
  • 12 lat temu
    moglabys podac swoj email?
  • 12 lat temu
    szkoda, że nie ma tu możliwości wysyłania pw- ale zawsze można edytować post ;)
  • 12 lat temu
    wlasnie tez nad tym ubolewam :p
  • 12 lat temu
    Poza odliczeniami od podatku, rentą socjalną osoba niepełnosprawna w stopniu umiarkowanym (choruję na pbs i mam taki stopień) przysługuje mi dodatkowe 21 dni urlopu oraz skrócony do 7 godzin dzień pracy.
    Pozdrawiam.
    Bożenka
  • 12 lat temu
    "Uprawnienia pracownika z niepełnosprawnością
    Podstawa prawna: art. 15 – 20 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. z 2011 Nr 127, poz. 721, z późn. zm.)

    Czas pracy osoby niepełnosprawnej:
    Czas pracy osoby niepełnosprawnej nie może przekraczać 8 godzin na dobę i 40 godzin tygodniowo.
    Czas pracy osoby niepełnosprawnej zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności nie może przekraczać 7 godzin na dobę i 35 godzin tygodniowo, jeżeli lekarz przeprowadzający badania profilaktyczne pracowników lub w razie jego braku lekarz sprawujący opiekę nad osobą niepełnosprawną wyda w odniesieniu do tej osoby zaświadczenie o celowości stosowania skróconej normy czasu pracy.
    Normy czasu pracy, o których mowa w ust. 2, stosuje się od dnia przedstawienia pracodawcy zaświadczenia o celowości stosowania skróconej normy czasu pracy.
    Osoba niepełnosprawna nie może być zatrudniona w porze nocnej i w godzinach nadliczbowych.
    Koszty badań, o których mowa w ust. 2, ponosi pracodawca.
    Stosowanie w/w norm czasu pracy nie powoduje obniżenia wysokości wynagrodzenia wypłacanego w stałej miesięcznej wysokości. Przepisów, o których mowa w pkt. 1 - 3 nie stosuje się do osób zatrudnionych przy pilnowaniu oraz gdy, na wniosek osoby zatrudnionej, lekarz przeprowadzający badania profilaktyczne pracowników lub w razie jego braku lekarz sprawujący opiekę nad tą osobą wyrazi na to zgodę. Koszty tych badań ponosi pracodawca.
    Osoba niepełnosprawna ma prawo do dodatkowej przerwy w pracy na gimnastykę usprawniającą lub wypoczynek. Czas przerwy wynosi 15 minut i wliczany jest do czasu pracy.

    Urlop przysługujący osobie niepełnosprawnej:
    Osobie zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności przysługuje dodatkowy urlop wypoczynkowy w wymiarze 10 dni roboczych w roku kalendarzowym. Prawo do pierwszego urlopu dodatkowego osoba ta nabywa po przepracowaniu jednego roku po dniu zaliczenia jej do jednego z tych stopni niepełnosprawności.
    Urlop, o którym mowa w ust. 1, nie przysługuje osobie uprawnionej do urlopu wypoczynkowego w wymiarze przekraczającym 26 dni roboczych lub do urlopu dodatkowego na podstawie odrębnych przepisów.
    Jeżeli wymiar urlopu dodatkowego, o którym mowa w ust. 2, jest niższy niż 10 dni roboczych, zamiast tego urlopu przysługuje urlop dodatkowy określony w ust. 1.
    Ponadto:
    Osoba o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności ma prawo do zwolnienia od pracy z zachowaniem prawa do wynagrodzenia:
    w wymiarze do 21 dni roboczych w celu uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym, nie częściej niż raz w roku, na wniosek lekarza, pod którego opieką się znajduje;
    w celu wykonania badań specjalistycznych, zabiegów leczniczych lub usprawniających, a także w celu uzyskania zaopatrzenia ortopedycznego lub jego naprawy, jeżeli czynności te nie mogą być wykonane poza godzinami pracy.
    Wynagrodzenie za czas zwolnień od pracy, o których mowa w ust. 1, oblicza się jak ekwiwalent pieniężny za urlop wypoczynkowy.
    Łączny wymiar urlopu dodatkowego i zwolnienia od pracy, o którym mowa wyżej nie może przekroczyć 21 dni roboczych w roku kalendarzowym."



    Tyle znalazłam w necie- coś słyszałam, że mają się zmienić zasady z tym zatrudnianiem na 7 i 8 godzin, no i się zmieniły (mnie to nie dotyczy, więc jakoś specjalnie do tego uwagi nie przykuwałam).

    Dodatkowy urlop to zawsze było 10 dni ( i też się na to nie łapałam ze względu na dłuższy wymiar urlopu wypoczynkowego).

    Nie wiem, jak jest teraz z rentą socjalną (nie chce mi się kopać w internecie), ale kiedyś był pewien próg do którego można było dorobić do renty (bardzo niewiele dorobić) i z tego powodu musiałam zawiesić rentę (co w praktyce oznaczało rezygnację z niej).
  • 12 lat temu
    Witam
    ja podjąłem prace po 182 dniach zwolnienia,
    nie starałem się o rentę bo obawiałem się utraty pracy,
    teraz pracuję, ale z tego co wyczytałem mogę złożyć wniosek do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności ,
    chciałbym zapytać , czy zawsze przy PBS jest orzeczenie o niepełnosprawności
    czy tylko wtedy gdy są jakieś skutki uboczne np. przy braniu Glivecu
    i czy we wniosku musi być wypełniona- Adnotacja zakładu pracy chronionej (pracuję w zwykłym zakładzie)
    pozdrawiam Marian


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat