Cześć. Choruję na pbs od prawie 4 lat i przez cały ten czas biorę TASIGNĘ (nazwa handlowa NILOTYNIB).Muszę powtórzyć za "moim" l ekarzem prowadzącym, że jak każdy lek, również i w/w powoduje niepożądane działania.
U mnie występują ( z różną częstotliwością) zmęczenie, rzadko bóle głowy, ból brzucha , uczucie dyskomfortu w żołądku po posiłku, kurcze i osłabienie mięśni, bóle stawów (zwłaszcza w nocy), suchość skóry, wypadanie włosów, bezsenność. Chyba już przyzwyczaiłam się do tego, jednakże musiałam zwolnić tempo życia, więcej odpoczywam, zmieniłam dietę, po prostu dbam o siebie. Jestem w grupie badawczej kliniki lubelskiej 7 osób, z których część bierze Glivec i część tak jak ja Tasignę. Niedawno jeden kolega z naszej grupy zmienił Glivec na Tasignę z powodu silnych bólów nóg .Myślę, że każdy z nas ma inne , o różnym nasileniu działania niepożądane.Najważniejsze, że leczenie odnosi skutek. Chętnie wymienię inne doświadczenia , pozdrawiam bozenka.
Witaj Bożenko. Cieszę się, że napisałaś o swoich doświadczeniach z leczeniem i skutkami ubocznymi. Widzę, że oprócz regularnego przyjmowania leku i pamiętaniu o odstępach między posiłkiem a lekiem, to lek ten ma też skutki uboczne, co do których mam wątpliwości. Do skutków ubocznych związanych z Gliveckiem już się przyzwyczaiłam, z niektórymi nauczyłam sobie jakoś radzić- nie są one na tyle uciążliwe, żeby utrudniać mi normalne funkcjonowanie. Najważniejsze jednak, że Glivec na mnie działa. W sumie to nie wiadomo, jak mój organizm zareagowałby na nowy lek- tym bardziej, że jest to lek silniejszy, no i co najważniejsze- nie jest pozbawiony skutków ubocznych- w tym niektóre są takie same jak przy stosowaniu Glivecu, ale i niektóre są też bardziej uciążliwe. Przy mojej pracy tempa życia zwolnić nie mogę, więc chyba raczej zmiana leku nie będzie dobrym pomysłem- tym bardziej, że początkowo na pewno byłaby ona odczuwalna i w pewien sposób uciążliwa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za informacje.
Mój znajomy ma CML i testuje Tasignę i spada mu poziom płytek krwi. Zobaczymy co dalej po obniżeniu dawki.
Witajcie,
ja biorę Nilotynib (Tasignę) od niecałego miesiąca. Za dwa dni mam pierwszą wizytę kontrolną. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
Witajcie,
Czy mozecie mi powiedziec,jak to jest z refundowaniem Glivecu w PL ?
Ja przy glivecu tez "skarze sie" na bole nog,zwlaszcza w nocy. Ale lekarz przepisal mi potas i kazal jesc banany...
No coz,po roku jedzenia bananow,wole pic potas ;)
Czasem wygladam jak zombi z opuchnietymi oczami,ale i do tego mozna sie przyzwyczaic :)
Witaj Inma. Od pewnego czasu chyba już nie ma problemów z refundacją Glivecu. Piszę chyba, bo na 100% pewna nie jestem, jednak nie słyszałam, by ktoś miał z tym problem.
Ja w razie potrzeby (tzn jak kurcze skutecznie umilają mi życie) biorę Aspargin ;) I też pomaga- pewnie byłby bardziej skuteczny, gdybym brała go regularnie, jednak prawda jest taka, że biorę wtedy, gdy pojawiają się kurcze (na szczęście teraz występują rzadziej). Polecam też sok pomidorowy :)
Opuchnięte oczy... no cóż można się przyzwyczaić, choć całkiem fajnie by było, gdyby wróciły do normy... Na problemy z zatrzymywaniem wody w organizmie dostałam kiedyś Furosemid. Woda się po nim nie zatrzymywała, jednak lekarz mówił, by brać go doraźnie, bo strasznie wypłukuje potas z organizmu (w pakiecie z furosemidem przepisał mi też potas). Brałam więc go raz na jakiś czas. Ostatnio znajoma mówiła, że opuchlizna oczu ustąpiła jej po kuracji furosemidem- brała go dłuższy czas i po odstawieniu oczy jej już nie puchły. Nie wiem, może warto spróbować, żeby nie wyglądać na wiecznie niewyspaną ;)
Witaj Maxim. Rozumiem, że Tasigna jest pierwszym lekiem, który bierzesz. Daj znać, jak wyniki i ogólnie, jak się po tym leku czujesz (choć miesiąc, to pewnie trochę mało na ocenę i skuteczności leku i skutków ubocznych).
Anbra dzieki za odpowiedz. :)
Pije sok pomidorowy raz na tydzien.Kupuje 1 litr i sobie popijam :)
Czuje ze jak zacznie sie zimno to i skurcze nog powroca...
skurcze lubią też "występować" w przymierzalniach gdzie nie ma żadnego dywanika, a jest zimna posadzka albo płytki - łapią wtedy niezależnie od pory roku ;) zaś na zimne pory roku (w tym roku to i nawet lato było zimne) mam do chodzenia po domu wysokie mega ciepłe kapcie- tak profilaktycznie, żeby skurczybyk nie chciał łapać ;)
Witajcie.
Po miesiącu stosowania Tasigny krwinki białe spadły do 7.000 Pani doktor powiedziała, że o taki efekt im chodziło. Jestem ciekawa jak będzie na następnej wizycie 18 października. Jeżeli chodzi o skurcze nóg to też mam coraz częściej i rzeczywiście nasiliły się teraz jak zrobiło się chłodniej. Piję magnez i jest trochę lepiej. Ogólne samopoczucie rożne. Czasami czuję się świetnie, a czasami chodzę zmęczona i padam z nóg. Też normalnie pracuję mam dwójkę dzieci najmłodsze ma 1 rok. Także nie mam okazji, aby przystopować. Z chęcią odpoczęłabym trochę. Teraz i tak jest dużo lepiej niż przed braniem leku.