Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • hej, dawno tu nie zaglądałam. Ja biorę Meaxin wyniki dobre, tak mowi pani doktor ale krew mialam lepszą przy Glivecu. Skórcze mialam tez przy glivecu , tak jak opuchlizne twarzy, wiec tez musialam brac na odwodnienie itd itd itd.... ale faktem jest jak pisze "werciaz" ze czesciej choruje, ciagle katar, gardło???? nie zwracalam na to uwagi ale teraz faktycznie to zauwazam... A moze ktos wie czy mozna glivec dostac gdzies za granica, i za jaka kasę??
  • ja_nina niestety, tak bywa. Ja miałam po Glivecu ponad dwukrotnie przekroczoną normę i tez jakoś lekarze nie panikowali. Pomagała dieta, taka pod kątem wątroby. Gdy uważałam, co i jak jem, wyniki się poprawiały ;)
  • Kochani niebawem będziemy tworzyc listę chętnych na spotkanie weekendowe ,będziemy wspólnie ustalać miejsce fajne na wypoczynek.Dlatego pomimo sezonu truskawkowego ,piszcie się .Spotkanko jak tradycja już nakazuje ,będzie we wrześniu. :D <3
  • Witajcie, mam pytanie od osób przyjmujących Tasignę. Jakie opakowania (ile sztuk) i jak często dostajecie? Zacząłem leczenie Tasigną dwa miesiące temu i okazało się że dostaję opakowanie 112 sztuk wystarczające na 28 dni. Zwróciłem uwagę lekarzowi, że takie opakowanie nie wystarczy na cały miesiąc (z ulotki wynika, że są również opakowania 120 sztuk). Lekarz stwierdził, że nie ma wpływu na to, jakie opakowania są wydawane i nie mogę dostać więcej niż jednego opakowania leku na miesiąc, ponieważ takie są procedury NFZ. Wynika z tego, że w zależności od miesiąca będę miał 2-3 dni przerwy. Jestem ciekawy czy to jeszcze ktoś jest w takiej sytuacji, czy może inne szpitale wydają opakowania 120 sztuk.
  • Zgłoś problem do Stowarzyszenia SPBS.
  • Witajcie , Leczę się w IHiT w Wawie. Po roku leczenie Gliveckiem, kolejnym roku na Nibixie i dobrych wynikach dzisiaj niestety dostałem nowy lek IMATINIB ACCORD, firmy brytyjskiej Accord Healthcare Ltd. Wiadomo , ze nie mamy żadnego wpływu na to nam zaserwują bo to przecież imatynib ale ciekawy jestem czy ktoś z Państwa miał do czynienia z tym lekiem bo czytając forum nie zetknąłem się z tą nazwa? ;)
  • Hello! ja biorę tasignę w zmniejszonej dawce czyli 3 tabletki na dobę, gdyż moja waga jest za niska do 4 tabletek. Skutków ubocznych było więcej niż w ulotce i baaardzo ciężko się z nimi żyło. Co miesiąc dostaję 84 sztuk tabsów, czyli tak jak u Ciebie wystarcza mi to na 28 dni. Wizyty tak ustawiam, a czasami zdarza się opuścić tabletkę lub dwie co jakiś czas, żeby wystarczyło do kolejnej wycieczki po receptę. Pozdrawiam :)
  • 9 lat temu
    A miało być tak pięknie i generyki miały być dokładnie takie same jak oryginał.... i okazuje się, że tak nie jest.... Z tego co wiem, pacjenci różnie tolerują lek, mają różne skutki uboczne. U mnie zaś pojawił się problem z wątrobą... Ponad 10 lat brałam Glivec, od roku biorę Nibix. Początkowo przy Nibixie nic się nie działo, wyniki takie same jak przy Glivecu, a nawet i żołądek chyba go lepiej tolerował, więc w sumie generyk wychodził na plus. Po jakimś czasie podskoczyły mi pod górną granicę ALAT i ASPAT (przy Glivecu wyniki były w granicach 15-17). W lipcu wartości te osiągnęły powyżej 60 i mnie to już zaniepokoiło. Lekarz zalecił dietę (choć generalnie wystrzegam się ciężkich potraw), ja zaś dodatkowo jeszcze brałam essentiale forte. W tym miesiącu zrobiłam wyniki na własną rękę, bo nie dawało mi to spokoju... ALAT powyżej 80, ASPAT powyżej 60. Dodatkowo BCR-ABL też wyszły gorzej niż zwykle. W efekcie muszę na 2 tygodnie odstawić lek i zrobić ponownie wyniki... I w sumie nie wiem, co dalej.
  • Ja też jestem ciekawa swoich wyników.. Od 3 miesięcy we Wrocku dają Telux, szału nie ma jeśli chodzi o samopoczucie. Natomiast Nibix zdewastował mi odporność i zostawił z zatokami do leczenia przez najbliższe trzy lata :/. Jakie mam wyniki wątrobowe nawet nie wiem, bo ostatnio nie dostajemy wyników do ręki, ale chyba są w normie, bo żadnego komentarza ze strony lekarki nie było
  • 9 lat temu
    Trochę to dziwne, że nie możesz zobaczyć wyników. Dla lekarzy oczywiście z reguły wyniki są ok, nawet jeśli można zauważyć tam jakieś kwiatki - jak np moja wątroba, która po 10 latach brania Glivecu i w zasadzie bez specjalnego traktowania w tym czasie, po Nibixie nagle zaczęła się buntować. Jest sporo pacjentów, którzy mają jakieś problemy ze zdrowiem związane z przyjmowaniem generyków i teraz zaczynam się zastanawiać, czy nikt oprócz pacjentów nie zauważa, że jednak coś z tymi generykami jest nie tak.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat