Witam wszystkie nerki

13 lat temu
Witam wszyszystkie nerki i te jasno i te szaro- komurkowe. Nie myślałm że nas tak dużo jest. Byłam pewna że tak samotnie cierpie no może nie całkowicie bo czasem się ktoś odezwał znerkowymi problemami ale zeby w ciagu 3-dni 43 osoby skóra mi scierpła. ewa55
1074 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Hej nereczki. Meldować się.  Ok u was?? Hanna Andrzej Wiola Ula i pozostali?

  • Iwa 😁 na rozkaz melduję się. U żony wszystko ok odpoczywamy ja pracując, powietrze służy a Alpy za oknem. Nic tylko cieszyć się życiem. 

    Piszcie co u Was ( Iwa co u Ciebie)

    Pozdrawiamy serdecznie.

  • 6 lat temu

    Witam wszystkich serdecznie. Cieszę się ze u Was wszystko dobrze :)  i niech tak będzie! U mojego taty też dobrze, bynajmniej taką mamy nadzieję bo jeszcze od czasu operacji(2 lata) nie miał tk.  Wizyta u onko co pół roku i ewentualnie morfologia lub usg :/

  • hej  Iwka Urszula  melduje  sie  na  rozkaz !!! U  mnie  ok zdrowie  fizyczne  i  psychiczne.Troche  terapelta  z  naszego  wyjazdu forumowego  mi  pomogl  bo  mialam  doly .A  Ty Iwka  jak  sie  masz?  co  u  Ciebie  bo  dlugo  Cie  niebylo!!!Pozdrawiam  wszystkich  buziaki !!!Ancia  niemartw  sie  o Tk niekazdy chce naswietlac  usg  dobrej  jakosci  tez  jest  wiarygodne  a  duzo  mniej  szkodliwe,lekarze  odchodza  oD tk duzo  o  tym  slysze 

  • https://faqrak.pl/forum/post/l...

    Zapraszamy do łączcie  do nas będzie się działo ☺

  • 6 lat temu

    niestety Marto13 nikt z nas nie odpowie Tobie na pytanie ile jeszcze czasu pozostało bo każdy z nas także sobie zadaje takie pytanie i nie zna odpowiedzi. Trzeba cieszyć się każdym dniem bo nigdy nic nie wiadomo. Rzeczywiście u taty guz jest olbrzymi ale trzeba być dobrej myśli i nigdy się nie załamywać. Znam z autopsji przypadek, że osobie nie dawano już życia a po chemio- i radioterapii przeżyła jeszcze 7 lat. Wspieraj tatę rozmawiaj z nim jak do tej pory i nie wciąż o raku i tyle. Z tego co wiem to profesor Szczylik to jeden z najlepszych specjalistów w kraju.  

     

  • 6 lat temu

    trzymamy kciuki,  zawsze trzeba być dobrej myśli i pisz co się dzieje.

  • marta13 wiem co czujesz przeżywałam to samo w grudniu 2010. W przerwie między świętami a nowym rokiem mój tata (lat 46) zgłaszał problem ból brzucha i krwiomocz. Lekarz pierwszego kontaktu po objawach stwierdził kamice nerkowa. Po kilku dniach wszystko sie nasililo tata trafił na ip po usg okazalo się że ma guza 10cmx13cm plus zajęta cała jama brzuszna. Wypisali do domu powiedzieli że zostało 7 dni życia

     Był to Nowy Rok  wszystko Zamknięte mama zadzwoniła do szpitala wyższej rangi przeczytała wyniki, a głos w słuchawce zapytał czy pacjent po 70 stce. Młody facet 46 lat. 

    Oczywiście szukaliśmy na gwałt tomografii nie mogliśmy uwierzyć że tata może mieć q sobie taki wielki guz ciągły płacz i myśli że na pewno pomylili wyniki. Niestety diagnoza była prawdziwa szybka operacja usunięcie guza (jasnokomórkowy)z nerką. Na szczęście guz nie naciekal płuca czyste, jakaś zmiana na wątrobie- jak później się okazało naczyniak. Tata szczęśliwy chemii nie dostał bo zdrowy. Zaczął żyć jak przed chorobą tylko kontrole. Po roku okazało się że ma przerzuty płuca zajęte i wtedy chemia. Brał ją 2 lata chemiczka mówiła że rzadko trafia się pacjent który wytrzyma tyle chemii. A on co miesiąc jechał po nią jak by wiedział że jak ja weźmie to będzie miał miesiąc życia.  Był czas że nastąpiła reemisja.Pod koniec 2013r. Opadł z sił nie kwalifikowal się na chemię. Święta w szpitalu nie było już ratunku. Wróciliśmy do domu niestety w lutym 2014r. Tata odszedł od nas.

    Nikt nie zaproponował badań genetycznych przez ten czas. Siostrę bolała nerka więc postanowiłyśmy sprawdzić genetyke. Udałam się do lekarza rodzinnego ten najpierw zasugerował USG 30 lat jak żyje nigdy nie miałam zrobionego. Więc poszłam chętnie. Z badania wyszło zmiana w nerce lewej około 2.5cm. Odrazu w głowie to na pewno to samo co tata. Później kilka konsultacji w tym również u prof. Szczylika decyzja usuwamy. W głowie tysiąc myśli dwójka małych dzieci w domu 3lata i roczniak. Decyzja usuwamy żaden tomograf i rezonanans nie wskazał jasno co to za zmiana dziwna morfologia. 6.12.2016 roku operacja niestety zmiana w takim miejscu że usunięto całą lewą nerke. Wynik hist rak jasnokomorkowy 50% ,drugie 50% brodawkowowaty. Szczęście w nieszczęściu zaryzykowalam usunęłam i jestem z siebie dumna. 

    Prof. Szczylik mówił że wczesne stadium kontrola i będzie dobrze. Staram się normalnie żyć.

    Po operacji zrobiona genetyka nie byłam obciążona mutacja tylko to z refundowanych pakietów. Podobno z innego mogło by wyjsc

    Takze dużo sił i pozytywnych fluidow wysyłam

    Troszkę się rozpisalam

  • teraz leczenie skłania się kumimmunoterapii

    Wpis edytowany dnia 28-10-2018 16:47 przez stokrotka1987
  • 6 lat temu

    Stokrotka 1987 niestety badania genetyczne w naszym przypadku nie są miarodajne bo badają jedynie jeden poznany gen a naprawdę nie wiadomo co powoduje raka nerki. Dowiedziałam się tego wykonując badanie gdzie także nie stwierdzilii mutacji.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat