Rak pęcherza moczowego
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
-
BEATA41dziekuję tak wyczerpujące informacje
heniek, donna, margo: z tego co pamiętam Wy też już macie za sobą te sprawy urzędowo-papierkowe.Mając doświadczenie w tym temacie może Wy też coś poradzicie. Jak się do tego zabrać,żeby czegoś nie pominąć?
-
Witam już z rana, tak szybko zaglądam bo zaraz jadę do pracy.
Dziś waży dzień, idę z badaniami tany do pierwszego onkologa, boję się okrutnie...ale już założyłam ,że to jedyny lekarz nie będzie...
Do moni514 - lekarz prowadzący leczenie-tak jest w przypadku mojego męża, ale jeszcze więcej i dokładniej to może dopiero po 20.00 jak wrócę do domu.
A jeśli chodzi o ZUS, to zawsze można składać podanie o rentę ale trzeba spełniać warunki - to ze strony informacyjnej ZUS:
Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy przysługuje ubezpieczonemu, który spełnia łącznie następujące warunki:
został uznany za niezdolnego do pracy,
ma wymagany - stosowny do wieku, w którym powstała niezdolność do pracy - okres składkowy i nieskładkowy,
niezdolność do pracy powstała w okresach składkowych (np. ubezpieczenia, zatrudnienia) lub nieskładkowych (np. w okresie pobierania zasiłku chorobowego, opiekuńczego, świadczenia rehabilitacyjnego) albo nie później niż w ciągu 18 miesięcy od ustania tych okresów.
Wymóg powstania niezdolności do pracy w określonym ustawą emerytalną czasie nie obowiązuje w stosunku do osoby, która spełnia łącznie następujące warunki:
- została uznana za całkowicie niezdolną do pracy,
- spełnia warunek posiadania wymaganego okresu składkowego i nieskładkowego
oraz
- legitymuje się co najmniej 20-letnim (w przypadku kobiety) i 25-letnim (w przypadku mężczyzny) okresem składkowym i nieskładkowym.
Kończę bo już 5.00 zaraz bięgę na busa.
Pozdrawiam
-
No własnie a jak to jest? mój tatuś jest w wieku przedemerytalnym,więc gdzie powinien składać dokumenty?
BEATA 41 piszesz:"wypełnia się druki do Starostwa Powiatowego (to ze starostwa się bierze) a jeden z nich wypełnia lekarz...."Który lekarz?ten,który przeprowadzał cały proces leczenia od operacji,poprzez opiekę pooperacyjną aż po wypis ze szpitala?
-
moni514 - piszesz o grupie , więc rozumiem,że to nie chodzi o świadczenie z ZUS tylko ze Starostwa a więc:
-dokumentację medyczną potwierdzającą chorobę,
-aktualne zaświadczenie o leczeniu,
-wypełnia się druki do Starostwa Powiatowego (to ze starostwa się bierze) a jeden z nich wypełnia lekarz a są to dokładnie:
a)wniosek w sprawie wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności,
b)zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane dla potrzeb Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności,
c)wniosek o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej ale to już po przyznaniu grupy
d)wniosek o wydanie karty parkingowej.
Beata
-
Kochani,
mam do Was pytanie: jak należy przygotować się do komisji o przyznanie grupy?
dodiderek mój tatuś od soboty, w końcu w swoim domu.Jest w porządku.Niestety musi zacisnąć zęby i przez jakiś czas trzymać się diety lekkostrawnej, bo inaczej ma bóle w jelitach ale o tym zdążył się już przekonać (mama wymyśla mu obiadki). Płytki (tatuś ma sprzęt dwuczęściowy)zmieniałam ja co 4-6 dni (dopóki byli u mnie). Teraz będzie robiła to mama. Poza tym wszystko zaczyna wracać do normalności.Tatuś pilnuje,aby co jakiś czas opróżniać worek z moczu.Wychodzi na spacery,z mamą na zakupy.Zaczyna się denerwować tym bezczynnym siedzeniem w domu Na razie jeszcze nie jeździ samochodem.Po wyjściu ze szpitala musieliśmy się udać do NFZ,aby podbić zlecenie na worki. Później z tym dokumentem do sklepu medycznego po sprzęt. W tej chwili jesteśmy na etapie kolejnych formalności związanych z przyznaniem grupy inwalidzkiej. Stąd moje pytanie powyżej.
-
Powiedzcie mi proszę ile czasu potrzebowaliscie na samodzielność po wyjściu że szpitala? Czy dużo jest spraw do załatwienia po operacji? Muszę pogadać z szefem o potencjalnych nieobecnosciach w pracy, (tata w czwartek idzie do szpitala na oper.) - nie ma mnie w domu od 8 do 17 - nie wiem czy tata tyle czasu moze być sam. Myślę też o wynegocjowaniu w pracy wyjściowej, do domu mam z kilometr jakby się coś podzialo nieoczekiwanego. Możecie coś podpowiedzieć?
-
Tak i my zrobimy, już dziś zapisałam tatę do dwóch onkologów-urologów , pierwsza wizyta już jutro-ale ja pójdę ze wszystkimi wynikami sama , przecież i tak nie będzie go badał lekarz (no chyba nie?)
Dziękuję
-
Beata41, mój mąż miał we wrześniu zdiagnozowany rak T1G3 i dodatkowo CIS, czyli tzw. rak in situ (ostatnio po 3. TURT wyszło TaG3+CIS), jest to graniczny stopień zaawansowania choroby przy którym najczęściej należy rozważyć wycięcie pęcherza – tzn. jeżeli rak jest inwazyjny i istnieje zagrożenie zajęcia mięśniowki pęcherza. Przy raku powierzchownym o niskim stopniu zaawansowania stosuje się wlewki. Natomiast lekarzy nie są zgodni co do tej metody postępowania przy T1G3. Prawda jest taka, że wlewki często jedynie odwlekają operację radykalną. Dlatego część forumowiczó, jak możesz tu poczytać, przez wiele lat miała wlewki, ale i tak skończyło się na radykalnej. A niektórzy od razu decydują się na radykalną, nawet przy niewielkim stopniu zaawansowania choroby. Chodzi o to, że lekarze w sytuacji, gdy rak nie jest bardzo zaawansowany, często zrzucają podjęcie decyzji o operacji radykalnej na pacjenta. Dlatego warto konsultować się u dobrych onkologów-urologów. Wlewki dają komfort życia z pęcherzem może na kilka lat, ale jeżeli choroba będzie szybko postępować, to i tak najczęściej pacjenta czeka operacja. Mój mąż zdecydował się na wlewki po wizycie u profesora – ale ten jako jedyny dokładnie przyjrzał się wynikom TK i stwierził, że za wcześnie u męża skreślono możliwość zachowania pęcherza, i że warto próbować. W marcu po wlewkach, cytologii osadu moczu i diagnostycznym TURT okaże się, czy się udało, czy jednak będzie operacja. Psychicznie przygotowujemy się na każdą możlwiość, również operację.
Zatem widzisz, każda historia choroby jest inna, ale warto konsultować się u różnych lekarzy, to niewątpliwie. Profesor był 7. lekarzem do którego trafił mąż. Przez okres diagnostyki – od czerwca do września - byliśmy u 4 urologów i 3 urologów-onkologów, w różnych szpitalach i przychodniach.
-
Nawet nie wiecie jak mi pomagacie!!!
Onkologa postaram się , no właściwie muszę odwiedzić w tym tygodniu koniecznie.
Tata we środę 23.01.2014 wyszedł ze szpitala, tak bardzo chcieliśmy się Nim nacieszyć ale teraz już trzeba szybko działać.
Tylko Ci lekarze gdzie miał robione w/w rzeczy od razu zasugerowali WYCIĘCIE PĘCHERZA i tak już nam w myślach zostało.Ale tyle tu pomocnych ludzi, że aż człowiekowi lżej.
Bardzo Wszystkim dziękuję...
-
BEATA41
wklejam Ci fragment artykułu, który z pewnością będzie pomocny w zrozumieniu jak to może wyglądać po usunięciu pęcherza
Metody odprowadzenia moczu
1. Wstawka jelitowa Brickera – jest to najczęściej stosowany sposób odprowadzenia moczu. Wytwarzany jest z krótkiego fragmentu jelita cienkiego, do jednego końca przyszyte zostają końce moczowodów, drugi koniec wyłania się na brzuchu w postaci stomii (urostomii).
Wstawka Brickera nie gromadzi moczu jak pęcherz moczowy. Mocz z wytworzonej stomii spływa w sposób ciągły do specjalnego worka na mocz przyklejanego po skóry. Zaletą tej metody jest stosunkowa prostota obsługi, która polega na opróżnianiu i zmianie worków oraz pielęgnacji skóry wokół stomii. Do wad należą stały wypływ moczu (konieczność stałego noszenia worka na mocz przyklejonego do skóry).
2. Jelitowy pęcherz zastępczy (ortotopowy pęcherz zastępczy)
Jest to najbardziej skomplikowany sposób odprowadzenia moczu. Z odcinka jelita wytwarza się szczelny zbiornik na kształt pęcherza, do którego z jednej strony wszczepia się moczowody, a drugiej łączy się go z cewką moczową. Istnieje wiele wariantów takiego zbiornika. Pęcherz jelitowy umieszcza się w miejscu usuniętego pęcherza moczowego. Ten typ odprowadzenia moczu zapewnia pacjentowi prawie normalne oddawanie moczu. Należy jednak pamiętać, że zbiornik jelitowy znacząco różni się od prawdziwego pęcherza. Nie jest unerwiony i pacjent nie będzie odczuwał typowego parcia na pęcherz w momencie jego wypełnienia. Zbiornik nie posiada również mięsni które w trakcie moczu będą powodować jego obkurczanie i wypychanie moczu na zewnątrz. Dlatego należy regularnie opróżniać pęcherz jelitowy co 3-4 godziny oraz nauczyć się specjalnego sposobu jego opróżniania z wykorzystaniem mięśni brzucha i opukiwania. Opanowanie obsługi pęcherza jelitowego wymaga początkowo cierpliwości i silnej motywacji pacjenta. Istotne znaczenie w kwalifikacji pacjenta do tej metody odprowadzenia moczu ma jego stan psychiczny, wiek, choroby towarzyszące oraz samodzielność. Pęcherza jelitowego nie wykonuje się o pacjentów w zaawansowanym wieku, z chorobami otępiennymi i innymi, które zaburzają zdolności manualne, gdyż tacy pacjenci nie poradzą sobie z jego obsługą i będą narażeni na powikłania.
3. Szczelny zbiornik jelitowy
Z odcinka jelita wytwarza się szczelny zbiornik na kształt pęcherza, do którego z jednej strony wszczepia się moczowody a koniec wyłania się na skórze brzucha w postaci Stomil. Stomia moczowa (urostomia) posiada specjalną zastawkę zapobiegającą wypływaniu moczu. Pacjent opróżnia taki zbiornik za pomocą cewnika moczowego.
4. Ureterocutaneostomia obustronna (wyłonienie moczowodów na skórze brzucha)
Jest to najprostsza metoda wyprowadzenia moczu u pacjentów po cystectomii. Po wycięciu pęcherza moczowego moczowody wyłania się i przyszwa do skóry brzucha, po obu stronach pępka. Mocz spływa w sposób ciągły do specjalnych worków przyklejanych do skóry. Jest to metoda stosowana zazwyczaj u pacjentów z zaawansowanym nowotworem (cystectomia paliatywna) u których nie można wytworzyć wstawki jelitowej Brickera. Jest metodą mniej obciążająca pacjenta, gdyż nie ma konieczności przerywania ciągłości jelit i późniejszego ich zespalania. Powikłania najczęściej dotyczą zwężania się wszczepianych w skórę moczowodów, a konieczność utrzymywania w moczowodach cienkich cewników obniża komfort życia pacjenta.