Ja miałam badanie genetyczne z guza robione po pierwszej operacji. Nikt mi nic nie zlecał, w szpitalu je zrobili od razu. Myślałam, że to standard. Miałam właśnie to dokładne z wieloma sekwencjami. Okazało się, że mam mutację w bardzo mało popularnej sekwencji, która nawet nie wiadomo, czy jest patogenna. Pół roku czekałam na wynik, bo nie wiedzieli jak go opisać. Ostatecznie wpisano, że mutacja jest potencjalnie patogenna co otwiera mi drzwi (oby jednak pozostały jak najdłużej zamknięte) do Olaparibu. Muszę też być pod opieką lekarza chorób piersi, co też nie jest złe biorąc pod uwagę, że na profilaktyczną wizytę w CO w Bydgoszczy (bo tam się leczę) trzeba czekać rok...
Mio, no właśnie wyobraź sobie, że lekarz, do którego chodziłam na kontrole ginekologiczne w ogóle nic mi nie zlecił. W grudniu zmienił się lekarz i okazało się, że powinnam mieć mammografię raz w roku. Dostałam skierowanie do lekarza chorób piersi, wizyta była tego samego dnia. Dostałam na niej skierowanie na kolejną wizytę, zapisali mnie dopiero na październik, tydzień wcześniej mam zrobić mammografię. Tak że tu też nie jest tak, że wszyscy lekarze są tacy doskonali, niestety...
hej. Piszę pierwszy raz. Zazwyczaj tylko obserwuję różne fora o raku jajnika. Może ktoś miał podobne doświadczenia i coś podpowie. U mamy zdiagnozowano raka jajnika w iv stadium w maju 2019. Lekarze nie podjęli się radykalnej operacji, wycięli tylko fragment do badań. Najpierw mama dostala chemię paklitaksel z karboplatyna i od drugiego podania avastin. Chemia skończyła się na 5 podaniach że względu na słabe wyniki krwi. Avastin był podawany po chemii jeszcze dwa trzy razy. W styczniu 2020 stwierdzono progres choroby czyli rak platynooporny i jakoś pod koniec lutego początek marca zaczęto podawać gemcytabine po jakichś 3 podaniach znowu stwierdzono progres i w kwietniu zaczęto podawać deksorubicyne liposomalna pod dwóch podaniach znowu stwierdzono wzrost markerów i zaprzestano podawania chemii. Mama miała wodobrzusze, którym przez ponad miesiąc nikt nie chciał się zająć mimo naszych usilnych starań, a onkolog sugerował że to progres choroby i problem z jelitami. Dopiero na początku lipca po tomografii mama trafiła do szpitala. Otrzymała kolejną chemię topotekan i oddesali wodę z brzucha ok 5 l. Lekarz zapowiedzial ze jak ta chemia nie pomoże to mama wypada z NFZ i owszem może się leczyć ale prywatnie. Jestesmy załamane. Lekarz podał też morfinę, na którą okazało się że mama jest uczulona. Topotekan podawano w szpitalu przez 5 dni i już tam zaczęły się wymioty. Mama wyszła ze szpitala w poniedziałek najpierw miała brać setronon prze trzy dni potem metoclopramidum. Te leki nie działają. Wszystko co zjada to po jakimś czasie wymiotuje i jest bardzo osłabiona. Nie mam już pomysłu. Na wezwania pogotowia nie chce mama się zgodzić czemu się nie dziwię z naszymi doświadczeniami i w obecnej sytuacji. Może ktoś miał podobny przypadek, a może zna jakiegoś odważnego lekarza w województwie łódzkim, który skonsultuje przypadek bez obawy, że wchodzi w kompetencje koledze. Bo niestety bardzo ciężko takiego lekarza znaleźć.
Layla, Mamy stan jest b.poważny i ciężko będzie cokolwiek zrobić oprócz prób ulżenia mamie w cierpieniu. Jeśli mogę doradzić, choć wiem że to ciężki temat, to poszukaj mamie już teraz jakiegoś dobrego hospicjum żeby w razie czego mamę przyjęli bo tylko lekarze hospicyjni są w stanie precyzyjnie dobrać konfigurację leków,zmniejszac je lub dodawać 24/dobe. Nie piszę tego po to żeby decydowc czy ktoś się podejmie leczenia czy nie ale często na hospicjum sporo się czeka a nie ma nic gorszego jak ból a w przypadku r jajnika często przerażający. Tu od razu napisze że domowe hospicja czyli wizyty lekarza raz na jakiś czas zazwyczaj nic nie dają. Nawet tu jak doczytasz to wszystkie dziewczyny piszą że to b. słuszna decyzja dla chorej. Natomiast możesz z papierami uderzyć do jakiegoś dobrego onkologa na konsultacje niezależnie od tego. Trzymaj się bo to b... ciężki czas....
Layla, możesz jeszcze zabrać papiery albo spróbować dodzwonić się np do Warszawy lub Gliwic i poprosić o konsultacje. Czasem jeszcze inne ośrodki mają programy badań klinicznych. Może akurat coś gdzieś....