Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
Witam Was drogie Panie i Panowie ;) jestem córką. Moja mama ma stwierdzonego raka jajnika i niestety raka piersi jednoczesnie- taki pakiecik jej sie trafił. mieszka we Francji. Dzisiaj miała konsylium. Przeslala mi wyniki biopsji, ale nie wiele z tego rozumiem, bo mo francuski jest bardzo niskim poziomie. Muszę przysiąść ze slownikiem i dokladnie to sobie przetłumaczyć. Może jest tu ktoś, kto miezska kto zna dobrze język, to wtedy wkleję to, co mam.
napisze jeszcze, jka został ten rak wykryty. Ja od pół roku lecze raka piersi i mam stwierdzoą mutację BRCA1. W związku z tym wyslałam mamę na badania genetyczne. Dostała skierowanie do poradni i jeszcze na mammografię. Ale zanim zdążyła zrobic te badania dostała zapalenia wyrostka. Jak ją wzieli do szpitala to widzieli w systemie te skierowania i od razu tam ja przebadali. dodatkowo w TK jamy brzusznej wyszły te guzy (podobno 3) i jeszcze guz w nerce. Na razie 22 lipca ma się stawić na biopsję tej nerki i wtedy rez zrobia jej TK płuc i zaproponują leczenie. Mama ma 67 lat. Na razie jest bardzo zdołowana i przestraszona.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i zyczę zdrowia ;)
-
Witaj Kama, przypkro mi z pododu tego co przechodzicie ale najważniejsze, żeby się nie poddawać. Odnośnie tłumaczeń to niestety nie pomogę, ale proponuję użyć translatora google, tak robiłam w przypadku opracowań obcojęzycznych. Tłumaczenia całekiem dobrej jakości. Jeśli mama się leczy we Francji to warto zapytać o Olaparib (Lynparza). Jest to lek, którym leczy się raka jajnika o kobiet z mutacją BRCA1/BRCA2, w Polsce jest refundowany w drugiej linii leczenia czyli przy wznowie, ale w niektórych krajach europejskich stosuje się go po pierwszej chemioterapii. Tym lekiem leczy się też raka piersi,ale też tylko u kobiet (lub mężczyzn, bo rak piersi też moze wystapić u mężczyzn) z mutacją BRCA1/BRCA2. Jeśli masz konto na FB to proponuję się też przyłączyć do grupy Abaniko - to grupa wsparcia dla osób z mutacjami BRCA. Są tam dziewczyny, które robią profilaktykę ale także te, które już zachorowały. Można tam uzuskać dużo cennych informacji.
-
Mio, dziekuję za wskazówki. Rzeczywiście wrzucę ten wynik w translatora. Moja mama zna dobrze język, ale nie chce się wczytywać w to wszystko i muszę to uszanować. Najważniejsze to tchnąć w nią wiary i nastawić pozytywnie na leczenie.
-
Z pomocą googla udałomi się coś przetłumaczyć. Po pierwsze zakres operacji- resekcja jelita krętego, wyrostka robaczkowego, sieci wiekszej. W sieci znaleziono guz 2x1,5 cm. Wniosek-naciek ściany wyrostka i podtwardówki jelita krętego. Gruczolakorak surowiczy wysokiego stopnia o ginekolgicznym pochodzeniu (jajnik)
Są tam jeszcze jakies oznaczenia receptorów CK7, ck19,20, Pax 8, WT1,Gata 3,napsin A, P504S CD X2ale kompletnie nie wiem,o co chodzi...
-
kama ja znam francuski , mieszkam we Francji. Jak mogę się przydać to jest mój adres e mail Magda.cidylo@gmail.com. Tutaj na forum ciagle mam problemy z logowaniem dlatego ciężko mi odczytywać wiadomości.
-
Awa, rozumiem, że mama miała badanie zrobione na wycinku z guza pobranego podczas operacji? Jeśli tak, to znaczy, że nie ma mutacji BRCA1/BRCA2 ani somatycznej (występującej tylko w guzie) ani dziedzicznej. Czyli to jest dobra wiadomość dla rodziny, bo to oznacza, że mama nie mogła przekazać tej mutacji dzieciom, a nieco gorsza jeśli chodzi o leczenie, bo wtedy rzeczywiście nie kwalifikuje się do leczenia Olaparibem. Przynajmniej na razie, w Polsce. Chyba najlepszą opcją jest mutacja somatyczna bo to oznacza, że możliwe jest leczenie Olaparibem, ale nie można przekazać tej mutacji swoim dzieciom.
-
Zdarza się jednak, że badanie na obecność mutacji BRCA1/BRCA2 jest zrobione z krwi lub ze śliny ale tylko pod kątem mutacji założycielskich (stanowią one ok 50-75% wszystkich mutacji). Może to oznaczać, że pacjentka żyje w fałszywym przekonaniu, że nie ma mutacji. A jeśli to badania robi się wspomnianą wcześniej metodą to pomija się tak naprawdę od 25-50% przypadków.
-
Każda pacjentka u której zdiagnozowano raka jajnika powinna mieć pobrany wycinek z guza do badania pod kątem mutacji. Każda, bez względu na to czy występują obciążenia rodzinne, czy nie. I jeśli lekarz twierdzi inaczej, to po prostu nie stosuje się do ogólnie przyjętych standardów i zaleceń. To badanie jest refundowane przez NFZ i jeli lekarze nie zalecają go przy operacji to popełniają błąd, który może skutkować odebraniem możliwości leczenia w przyszłości.
-
I jeszcze jedno - wycinki z guza można badać, zdaje się do 2 lat po operacji (nie jestem pewna na 100%). Wystarczy tylko przekazać bloczki parafinowe z materiałem do poradni genetycznej lub laboratorium.
-
Ja mialam robione badanie z krwi na NFZ iwyszła mi mutacja BRCA1, moja mama tak samo. Slyszalam jednak, ze na NFZ badaja tylko jakąś sekwencję genów i to, ze mutacja nie wychodzi nie znaczy, ze jej nie ma. Pacjenci polecają badanie prywatne na Badamygeny.pl. za około 600 zl mozna zrobic badanie warte około 8000 zł. niektórym mutacja wyszła dopiero po tym prywatnym badaniu, bo tam badaja więcej sekwencji.