Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26202 odpowiedzi:
  • 4 lata temu
    Hej Dziewczyny, ja też zakupiłam BiBran zaraz po operacji, ale wzięłam tylko kilka saszetek, bo zaczęłam chemię, a w trakcie chemioterapii bałam się brać jakichkolwiek suplementów. Kiedyś przewertowałam cały internet, żeby znaleźć coś na temat skuteczności, ale mało jest na ten temat (oprócz informacji publikowanych na stronie producenta i dystrybutora), wiele natomiast przemawia za tym, że jest to produkt absolutnie nieszkodliwy. Uzyskiwany jest z otrębów ryżowych oraz substancji pochodzących z grzybów shiitake. Z kolei dużo się słyszy o tych grzybach i ich działaniu przeciwnowotworowym. W każdym razie na taki skład to cena jest powalająca...
  • 4 lata temu
    Odnośnie Avastinu (Bevacizumabu) to jest to chyba jeden z najbardziej kontrowersyjnych leków ostatnich lat. W 2011 został wycofany z leczenia w raku piersi, z powodu niskiej skuteczności. Lek działa w ten sposób, że zapobiega budowaniu naczyń krwionośnych wokół guza. A guz bez naczyń nie rozwija się. Ale wszystkie ostatnie badania pokazują, że nie przedłuża on życia pacjentek a tylko w grupie kobiet z wysokim stopniem zaawansowania (IIIC i IV) przynosi korzyści w postaci wydłużenia czasu do progresji choroby. Podaję link, jeśli ktoś ma cierpliwość, żeby czytać. Ze zrozumieniem. Niestety te artykuły/raporty z badań klinicznych są pisane tak, że niewiele można z nich zrozumieć. https://www.practiceupdate.com/content/bevacizumab-does-not-improve-overall-survival-in-ovarian-cancer/85611?fbclid=IwAR1Xn5YjJKS8mY5cQKlyPYJyOYOPjhiDanYJU9nn1j81GSPTYQpWPV6k-JI Jeśli chodzi o skutki uboczne to bóle stawów, mięśni, katar z krwią z nosa, perforacja jelit. No i oczywiście gojenie się ran. Ja mam największy problem z katarem i zatokami. Onkolog z którą ostatnio rozmawiałam powiedziała, że jeśli będę musiała wybierać między olaparibem i Avastinem do terapii podtrzymującej, to nie powinnam się wahać i zrezygnować z Avastinu, bo w moim przypadku korzyści są niewielkie.
  • Mio dziękuję za odpowiedź .  

    Mama ma stopień Figo 3c surowiczy rak . Był bardzo rozsiany pierwsza operacja się nie udała bo było za dużo nacieków.  Potem dostała 4 chemie ( karboplatyna + taxol + avastin ) dużo zmiany się zmniejszyly i podjęli decyzję o kolejnej operacji . Udało się wszystko usunąć poza dwoma znakami które są na otrzewnej jedna ma 0,3 mm druga 0,4 mm. Są również powiększone węzły chłonne w śródpiersiu . Po operacji dostała jeszcze dwie chemię karbo+taxol+ avastin I zakończyli leczenie teraz powiedzieli że mama ma przyjąć jeszcze 12 dawek avastinu . Nie mamy jeszcze potwierdzonych wyników genetycznych . O olaparib się pytałam  naszego onkologa to powiedział że avastin jest tak samo dobry i narazie jego nie potrzeba . Bo mamy avastin I nie mamy wyników genetycznych . Co robić? Zrezygnować dla mamy z tego avastinu i starać się o olaparib . Czy zostawić tak jak jest i liczyć na to że te dwie chemię poradzimy sobie z tymi Małym i zmianami . 

    Całuje ❤

  • 4 lata temu
    Ilonka, czy Twoja mama nie miała stwierdzonej mutacji BRCA2?
  • tak jest dodatnie brca 2 .Ale zrobili jeszcze powtórne badania dla potwierdzenia:/  i wtedy będzie wiadomo na 100%...

  • 4 lata temu
    Hmm , pierwszy raz się spotykam z tym, że się powtarza badania genetyczne jeśli wychodzą dodatnie. To były badania z krwi? Macie ten wynik na "papierze"? Może teraz pobrali wycinek z guza? I badają pod kątem obecności mutacji?
  • Mio 2019

    Brca1 badali z krwi i wyszło ujemne 

    A Brca2 właśnie brali z wycinku z guza i wyszło dodatnie .  I teraz pobrali krew do brca2 na potwierdzenie. 

  • 4 lata temu
    Ilonka, czyli wygląda na to, że póki co stwierdzono, że Twoja Mama ma mutację somatyczną (w guzie) ale teraz badają, czy ona nie jest genetyczna. To może mieć znaczenie dla Ciebie, jeśli się okaże, że badania z krwi wyjdą dodatnie, to Ty też powinnas się przebadać pod kątem mutacji. Jeśli chodzi o Olaparib to nie ma znaczenia, czy mutacja jest somatyczna czy genetyczna - obydwie kwalifikują do tego leku. Ale miesięczny koszt to 24 tys pln , bo w pierwszej linii jeszcze nie jest refundowany. Trudno więc cokolwiek doradzać, wiedząc, że koszt jest szokujący i nie do uniesienia przez normalną rodzinę. Ja bym na Waszym miejscu skonsultowała przypadek Twojej Mamy z innym lekarzem i zadała pytanie czy gdyby olaparob był refundowany czy zaproponowałby go do terapii podtrzymującej. Gdzie Mama się leczy?
  • Mama leczy się w DCO W Wrocławiu .  Jeździmy właśnie tam do onkologa który ma bardzo dobre opinie ale to starszy lekarz. ;) Mama ma trudny charakter na nic nie chce się zgodzić na jakieś inne zmiany . Cały czas powtarza że przecież jest już wpozadku i zostawiamy to jak jest:) ehhh ciężko ... 

  • Tylko teraz tak ... pojadę do innego onkologa powie że na przykład podał by olaparib który i tak nie jest refundowany i co dalej ... ;) wtedy i tak stoimy w miejscu ... Bo nic nie ruszymy bez 24 tyś na miesiąc;(



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat