Rak jajnika

13 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26193 odpowiedzi:
  • 4 lata temu
    Ilonka, trudno mi powiedzieć czy Twoja Mama skorzystałaby na dodatkowej chemii czy nie. Warto o tym porozmawiać z lekarzem. Jeśli Twoja Mama jest nosicielką zmutowanego genu BRCA2 to warto też dopytać o Olaparib. Niestety mimo, że lek został zarejestrowany w Polsce pod koniec czerwca do pierwszej linii leczenia nie jest jeszcze refundowany. A musi być podany do 8 tyg po ostatnim wlewie chemoterapii. Jakiś czas temu zamieściałam wyniki badan klinicznych Olaparibu w pierwszej linii leczenia i pokazały one bardzo dobrą odpowiedź jeśli chodzi o jeśli chodzi o nosicielki zmutowanego genu BRCA2. Nieco gorszą dla BRCA1 ale i tak znacznie lepszą niż placebo.
  • już rozmawialam to stwierdził że jest avastin I nie ma po co narazie wdrazac leku olaparib:/

  • Cześć babeczki. Wróciłam z Chorwacji i teraz podczytuję. Co do martwicy guza, to często w rakach szybko rosnących występują martwice.Komórki dzielą i mnożą się b. szybko często ulegają niedokrwieniu i powstają martwice. W badaniu histopatologicznym wyglądaja one nieco inaczej komórki są bledsze i patolog szybko to  wylapuje. Nic to szczególnego poprostu tak się często dzieje. Tyle co pamiętam ') Co do wzrostu markera po operacji to często on tuż po operacji maleje a potem wzrasta. Czytałam to kiedyś szczegółowo w jakimś opracowaniu ale teraz nie mogę tego znaleźć. U mnie też najpoerw spadł a potem zaczął wzrastać.

  • 4 lata temu

    Mio2019 moja mamcia akurat nie ma genu, nie jest nosicielką. Dziękuje Ci za słowa otuchy, ja naprawdę staram się myśleć ze będzie dobrze ale niestety strach zawsze jest i będzie w tej chorobie. 

    Czarownico akurat wczoraj rozmawialiśmy ze znajomymi o Chorwacji, byliśmy 2 lata temu i wszyscy zagłosowali ze chętnie pojechalibyśmy raz jeszcze! Jest przepiękna i w miarę blisko. Jak tam teraz z cenami? 

    A ja w Polsce od 2 dni, jedziemy dziś na spacer i obiadek na Rewe. Z mamcia, siostra i jej synkiem❤️

    Pozdrowienia:-)

  • 4 lata temu

    Ilonko, myślę ,że zdecydowanie warto zapytać o dodanie 2-3 wlewów chemii. Jeśli odpowiedź na leczenie byka dobra, ale coś po zabiegu zostało, chemia powinna być kontynuowana. 6 wlewów t tylko podstawowy schemat. Leczy się człowieka a nie chorobę

  • Mar.s jeżdżę do Chorwacji od lat ale to mój chyba ostatni wypad:)Widzialam już chyba wszystko, natomiast ceny b. wzrosły i za marne 2 danie trzeba zapłacić min 50 zł. Za kolacje na 2 os ok 200 zł i to bez szału... Generalnie drogo. Ja zabrałam  trochę jedzenia ze sobą i gotowałam, skromnie a Wy liczyłam że na 9 dni ze wszystkim na 2 os i dziecko poszło 6000.Bez żadnych atrakcji typu zwiedzanie, rejsy czy inne przyjemności. Zresztą wakacje to nie najlepszy czas, najpiękniej jest we wrześniu. Słońce, ciepłe morze i ponad połowę mniej ludzi, ceny apartamentów też spadają do ok 30-40 euro, teraz ok 60 - 70 średnio dla 3 osób. Ludzi takie mrowie że się odechciewa.... Ja mam blisko tu z samego południa ale przyszły rok to Albania lub Gruzja :) 

  • 4 lata temu

    Ja jutro dostanę pierwszą chemię. Okazało się,że po 5 tygodniach od operacji są już przerzuty do otrzewnej, największy 1,5cm. Dostanę avastin, a potem może kolejna operacja razem z hipec. Czy z tym klientem da się wygrać? :( 

  • 4 lata temu
    Elza, trzymam kciuki za pierwszy wlew. Czy z tym klientem można wygrać? Wpisy dziewczyn na tym forum pokazują, że tak. Poza tym jest coraz więcej badań klinicznych i terapii z zastosowaniem inhibitorow PARP, leków immunologicznych czy też szczepionek. Czy masz już wyniki badań genetycznych?
  • 4 lata temu
    Ilonka, jeszcze odnośnie terapii dla Twojej Mamy. Oczywiście, że lekarze nie proponują Olaparibu w pierwszej linii leczenia, ponieważ nie jest on w Polsce refundowany ( w pierwszej linii, w drugiej i kolejnych juz tak). A koszty tej terapii są porażające. Gdyby Twoja Mama żyła w innym kraju Europy Zachodniej, w Stanach lub Kanadzie, na pewno zaproponowano by jej Olaparib. Na FB jest grupa zamknięta PARP Inhibitors, dla osób, które leczą się Olaparbibem, i innymi Inhibitorami (Rucaparib, Niraparib ect). Piszą tam ludzie z całego świata, więc jest to też dobre źródło informacji. Ja konsultowałam mój przypadek i zasadność Olaparibu z pięcioma lekarzami. Starsi lekarze profesorowie byli bardzo ostrożni i stwierdzili, że nie na tym etapie, że lek jeszcze nie jest sprawdzony (to prawda, dopiero pod koniec ubiegłego roku został zatwierdzony w pierwszej linii leczenia przez FDA). Trzech innym młodych lekarzy w tym jeden profesor, powiedzieli, że jest bezwzględnie powinnam się starać o Olaparib, i jeśli nawet będę musiała wyłączyć Avastin, to nie powinnam się wahać. Może skonsultujcie to z innym lekarzem? Genetykiem ? Młodszym, bardziej otwartym na nowe terapie?
  • 4 lata temu

    Czekam na wyniki genetyki. W sprawie ollaparibu - moja onkolog twierdzi,że od czerwca 2019 jest refundowany po zakończeniu chemioterapii 1 linii, min.4 wlewy i szereg warunków.. Ja już się gubię w tych wszystkich wytycznych. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat