Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26115 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Laktacja bez progesteronu - to się nie uda. Raczej przygotuj się na okres rekonwalescencji i zacznij przyzwyczajać najbliższych do przejęcia na jakiś czas większości obowiązków związanych z dzieckiem. 

  • Witajcie raz jeszcze. 

    Odbyło się konsylium w sprawie moje Mamy.  Lekarz podejmie się operacji, usunie to co się da oraz oceni jaki rozsiew jest w jamie brzusznej(Mama ma mięsakoraka jajnika III stopień, wznowa po pierwszym rzucie chemii po 6 miesiącach) . Po operacji napewno chemia. Dzisiaj pobrali krew do badań genetycznych ale czas oczekiwania na wynik aż do pół roku. Czy powinniśmy zrobić te badania prywatnie żeby wyniki byly szybciej? Czy chemia powinna być dobrana do tego czy jest mutacja? Czy ktoś ma jeszcze jakieś pomysły co możemy więcej zrobić, gdzie się udać? Te wszystkie informację dobiły nas i zaczynamy tracić nadzieję... 

  • 6 lat temu

    Asionka - badanie genetyczne ma o tyle znaczenie, ze pacjentki, które są nosicielkami mutacji BRCA1 mogą otrzymać lek Olaparib - wydłuża on okres remisji. To bardzo drogi lek - to o niego walczyła Kora, ale jest przewidziany tylko dla kobiet z potwierdzoną mutacją. Badanie możesz zrobić prywatnie, kosztuje chyba ok 400 zł. 

  • Czy ten lek równie dobrze działa gdy nie ma mutacji? 

    Czy fakt, że Mama jest częściowo oporna na platyne nie wyklucza jej z refundacji tego leki (nawet gdy okaze się, że ma mutacje genu)?

    Dziękuję za pomoc 

  • 6 lat temu

    Basik77 czy ten stopień złośliwości był określony na wyniku hispatu? Ja nie wiem jaki jest stopień złośliwości guza wyciętego u mnie. Powinno to być na wyniku histopatologicznym?

  • 6 lat temu

    Asionka - możesz sprawdzić w internecie kryteria przyznawania Olaparibu, jest on podawany w ramach programu lekowego. Dokładnie nie pamietam ale jednym z warunków jest platynowrazliwosc - czy częściowa wystarczy nie wiem. 

  • 6 lat temu

    Asionka, Olaparib jest podawany wyłącznie dla mutantek platynowrażliwych i ze stopniem złośliwości G3 (niskozróżnicowany) . Twoja mama jest wrażliwa i nie ma znaczenia, że częściowo. Pytanie tylko - czy ma mutację? Myślę, że za wcześnie myśleć o tym leku, ponieważ jego podawanie rozpoczyna się dopiero po zakończonej chemioterapii, a do tego jeszcze sporo czasu, no i nie wiadomo, jak teraz mama zareaguje na chemię, bo może być różnie.

    EwkaS, tak, stopień złośliwości powinnaś mieć na wyniku histopat. np.: G1, G2 lub G3, może zamiast symboli użyto słowa: wysokozróżnicowany, średniozróżnicowany lub niskozróżnicowany.

  • EwkaS tak stopień złośliwości o ile dobrze pamiętam był na wyniku hostopat przy wypisie ze szpitala. Mama dość dobrze zniosła chemię która dobrze zadziałała a też się obawiałam o to. Narazie jest ok zobaczymy co będzie dalej bo niebawem kontrola.  Życzę powodzenia 

  • 6 lat temu

    Jutro jadę na pierwszą kroplówkę na zbicie kreatyniny, potem jeszcze w poniedziałek i wtorek, no i wiaderko wody do wypicia w domu. We wtorek badanie kreatyniny i eGFR, w środę TK. Ciekawe, czy uda się zbić do poziomu pozwalającego na podanie kontrastu? Oby.

    Dziewczyny, dziękuję za wsparcie i chęć pomocy, ale leczenia za granicą zupełnie nie biorę pod uwagę. Moje finanse na to nie pozwalają, a zbieranie pieniędzy poprzez jakąś fundację również nie wchodzi w rachubę. To byłoby z mojej strony wręcz nieetyczne. Niech zbierają młode kobiety, mające małe dzieci, one mają dla kogo żyć, powinny walczyć o każdy dodatkowy dzień bycia z dziećmi. A ja? Jestem już starą babą, swoje przeżyłam, nie zostawię nieletnich sierot. Przy tak zaawansowanym raku i zniszczonej nerce być może nawet za granicą leczenie byłoby niemożliwe, a jeśli nawet - to o ile bym sobie przedłużyła życie? Parę tygodni, może kilka miesięcy? Czy dla mnie to tak wielka różnica? Oczywiście, chciałabym jeszcze trochę pożyć, ale przychodzi taki czas, że niewiele można zrobić lub wcale. Jeśli zaproponują mi jeszcze jakieś leczenie tu, w kraju, to będę się leczyć, nawet gdybym musiała jeździć na drugi koniec Polski.

    A tak w ogóle, to jak się uprę, to będę żyła, wbrew wszystkiemu! Właśnie ZUS przyznał mi całkowitą niezdolność do samodzielnej egzystencji aż do końca 2020roku! Szkoda byłoby tego nie wykorzystać!

  • 6 lat temu

    Basik77 dziękuję. Na moim hispacie nie ma żadnego  oznaczenia G z cyfrą. Pisze za to "ogniskowo z różnicowaniem mikrobrodawkowatym". Czy to w tym zdaniu kryje się ten stopień złośliwości? Czy ktoś potrafi i mógłby mi wytłumaczyć co to zdanie znaczy? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat