Do Nargo...dziękuję za informację. Jeszcze raz zdrowia dla męża żeby wszystko poszło dobrze...bo przecież musi...Mam nadzieję że u mojego taty ibru jeszcze trochę podziała, bo wyniki ja razie idealne, ale ma delecje 17p i mutacje tp53 więc może być różnie, przy takich mutacjach trzeba zwracać uwagę na każde odchylenie ze względu na mocne ryzyko nawrotu, na razie się cieszę że jest dobrze i tak czas zlatuje, u taty też idealnie, spełnia się na emeryturze...
Ps. W razie czego mam na imię Mateusz🙂
Pozdrawiam😁
Dakota...to forum bardzo mi pomogło, nie tylko informacyjnie, ale też w względach psychologicznych. Jak się dowiedziałem że tata jest chory, miałem 16 lat, wtedy skończyła się beztroska, bardzo to przeżyłem i dopiero po 2-3 latach udało mi sie z tym uporać, z lękiem, strachem przed przyszłością, ale zacząłem pojmować ta chorobę jako cos przewlekłego, coś co da sie leczyć, z tym naprawdę da sie żyć...dopiero pojąłem to po dłuższym czasie, dalej bacznie obserwuje "rozwój sytuacji" i analizuje każde wyniki, ale z chłodniejszą głową, jestem w stanie ująć że też trochę dorosłem do sytuacji i inaczej pojmuje różne kwestie, nadal jest inaczej niż przed tą destrukcyjną informacja, ale dostosowałem się do nowej rzeczywistości i wspieram tatę jak się da, on również już się tak nie przejmuje, żyje tym co jest teraz i jest zadowolony. Mam nadzieję że będziemy żyć w spokoju przez kolejne lata. Coraz więcej leków, metod leczenia, jest coraz lepiej i mam nadzieję że będzie o wiele więcej metod leczenia tej choroby...
Tata też nie raz miał usłyszeć że już nie ma nadziei, w 2021 w szpitalu jak trafił z hemoliza, było bardzo źle, miesiąc później dostał jeszcze zapalenia trzustki i wtedy również lekarz mówił żeby szykować się na najgorsze i wiesz co? Udało się, tata jest zdrowy od 3 lat praktycznie nie choruje, przeziębienia ma bardzo rzadko, wczoraj akurat go złapało. Tata brał raz chemię i to w sumie tyle, choruje od 2016 i teraz będzie miał 70 lat, no i od 2021 ibrutinib. Przez zapalenie trzustki nabawił się cukrzycy i kiedyś jeszcze miał WZW typu C
Jeżeli chodzi o naszego lekarza prowadzącego to walczył o tatę jak mógł, z ogromnej odległości bo tata do lekarza dojeżdża ok. 300km, bo wiadomo jak to jest w tych lokalnych szpitalach😕
Tacie też mówił że w razie czego jest jeszcze jeden (mówił to 3 lata temu) teraz już jest więcej alternatyw, całe szczęście że medycyna nie zwalnia idzie dalej do przodu i te leki są coraz bardziej nakierowane na dany stan chorobowy. Ibrutinib kiedyś był głównie do zwalczania choroby z genem TP53/Delecja 17P, aktualnie na całe szczęście już jest dostępny dla każdego pacjenta, odchodzimy od tradycyjnej chemii (na całe szczęście) badań klinicznych jest dość sporo, tam również dostajemy różne alternatywy, które naprawdę w niedalekiej przyszłości mogą być skuteczna alternatywa dla mocno opornych, np. pitrobrutinib (LOXO-305) jest to lek niekowalencyjny i wysoce selektywny i z tego co wyczytałem ma omijać oporności na wiele innych leków. Pani mąż jest dowodem na to że z tą choroba można normalnie żyć, że jest to choroba przewlekła, którą można powstrzymywać kiedy daje o sobie znać, zwłaszcza jeżeli mamy możliwości...jeszcze raz zdrowia dla męża :)