Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3321 odpowiedzi:
  • 2 miesiące temu
    Budujące są te wasze wpisy!!!
  • 2 miesiące temu

    Do Nargo...dziękuję za informację. Jeszcze raz zdrowia dla męża żeby wszystko poszło dobrze...bo przecież musi...Mam nadzieję że u mojego taty ibru jeszcze trochę podziała, bo wyniki ja razie idealne, ale ma delecje 17p i mutacje tp53 więc może być różnie, przy takich mutacjach trzeba zwracać uwagę na każde odchylenie ze względu na mocne ryzyko nawrotu,  na razie się cieszę że jest dobrze i tak czas zlatuje, u taty też idealnie, spełnia się na emeryturze...

    Ps. W razie czego mam na imię Mateusz🙂

    Pozdrawiam😁

  • 2 miesiące temu

    Dakota...to forum bardzo mi pomogło, nie tylko informacyjnie, ale też w względach psychologicznych. Jak się dowiedziałem że tata jest chory, miałem 16 lat, wtedy skończyła się beztroska, bardzo to przeżyłem i dopiero po 2-3 latach udało mi sie z tym uporać, z lękiem, strachem przed przyszłością, ale zacząłem pojmować ta chorobę jako cos przewlekłego, coś co da sie leczyć, z tym naprawdę da sie żyć...dopiero pojąłem to po dłuższym czasie, dalej bacznie obserwuje "rozwój sytuacji" i analizuje każde wyniki, ale z chłodniejszą głową, jestem w stanie ująć że też trochę dorosłem do sytuacji i inaczej pojmuje różne kwestie, nadal jest inaczej niż przed tą destrukcyjną informacja, ale dostosowałem się do nowej rzeczywistości i wspieram tatę jak się da, on również już się tak nie przejmuje, żyje tym co jest teraz i jest zadowolony. Mam nadzieję że będziemy żyć w spokoju przez kolejne lata. Coraz więcej leków, metod leczenia, jest coraz lepiej i mam nadzieję że będzie o wiele więcej metod leczenia tej choroby...

  • 1 miesiąc temu
    do Andrzeq112- własnie u męża było identycznie. Dostal ibrutinib wtedy jak już miał delecje 17p i mutację tp53 a od 2012 roku od prof słyszymy "stoi Pan nad przepaścią" i zacheca go do przeszczepu szpiku kostnego mimo,że nie ma w banku światowym dawcy zgodnego w 10/10. Czasami odnosze wrażenie,że po prostu chce sie go pozbyć, mimo,że go nie leczy tylko chodzimy do niego po informacje. Teraz od 12.09 mąż bierze Brukinsa (ZAnubrutinib) i wyniki krwi z 9.10 -idealne. W styczniu ma robić PET i się okaże czy lek działa. Mamy o tyle komfortową sytuację,że nie musimy się obawiać , czy jakiś nowy lek mąz dostanie, czy jest on refundowany przez NFZ, czy będzie wymagana zgoda ministerstwa... Gdy u Twojego taty przestanie działać Ibru to nastepny będzie venetoklax a później dopiero może Brukinsa. Zależy tez ile tata ma lat i ile już róznych chemii brał. Każda chemia może prowadzić do lekkiej mutacji komórek, tak było u męża,że teraz ma chłonika strefy brzeznej . Ale cóż trzeba żyć , lekarz zawsze nam mówi ,że to choroba przewlekła tak jak np. cukrzyca. Ja mam na imię Marzena 🙂 Pozdrawiam
  • 1 miesiąc temu

    Tata też nie raz miał usłyszeć że już nie ma nadziei, w 2021 w szpitalu jak trafił z hemoliza, było bardzo źle, miesiąc później dostał jeszcze zapalenia trzustki i wtedy również lekarz mówił żeby szykować się na najgorsze i wiesz co? Udało się, tata jest zdrowy od 3 lat praktycznie nie choruje, przeziębienia ma bardzo rzadko, wczoraj akurat go złapało. Tata brał raz chemię i to w sumie tyle, choruje od 2016 i teraz będzie miał 70 lat, no i od 2021 ibrutinib. Przez zapalenie trzustki nabawił się cukrzycy i kiedyś jeszcze miał WZW typu C

  • 1 miesiąc temu

    Jeżeli chodzi o naszego lekarza prowadzącego to walczył o tatę jak mógł, z ogromnej odległości bo tata do lekarza dojeżdża ok. 300km, bo wiadomo jak to jest w tych lokalnych szpitalach😕

  • 1 miesiąc temu
    Nam nie tak dawno lekarz powiedział,że jak ktoś zaczyna chorowac mając 30 lat , to bardzo prawdopodobne jest,że umrze na białaczkę natomiast jak zaczyna chorowac mając 60-70 lat to prawdopodobnie umrze wczesniej na coś innego, bo obecnie z roku na rok powstają nowe leki coraz bardziej precyzyjne nakierowane tylko na komórki nowotworowe i można z chorobą życ dziesiatki lat. Mąż od 96 więc to już prawie 30 i lekarz zapenia ,że jak jeden lek przestanie działać to w zapasie są jeszcze inne. A do lekarza dojeżdżamy 1600km.
  • 1 miesiąc temu

    Tacie też mówił że w razie czego jest jeszcze jeden (mówił to 3 lata temu) teraz już jest więcej alternatyw, całe szczęście że medycyna nie zwalnia idzie dalej do przodu i te leki są coraz bardziej nakierowane na dany stan chorobowy.  Ibrutinib kiedyś był głównie do zwalczania choroby z genem TP53/Delecja 17P, aktualnie na całe szczęście już jest dostępny dla każdego pacjenta, odchodzimy od tradycyjnej chemii (na całe szczęście) badań klinicznych jest dość sporo, tam również dostajemy różne alternatywy, które naprawdę w niedalekiej przyszłości mogą być skuteczna alternatywa dla mocno opornych, np. pitrobrutinib (LOXO-305) jest to lek niekowalencyjny i wysoce selektywny i z tego co wyczytałem ma omijać oporności na wiele innych leków. Pani mąż jest dowodem na to że z tą choroba można normalnie żyć, że jest to choroba przewlekła, którą można powstrzymywać kiedy daje o sobie znać, zwłaszcza jeżeli mamy możliwości...jeszcze raz zdrowia dla męża :)

  • 1 miesiąc temu
    Oby nauka nadążała za potrzebami chorych a rządzący z refundacja tych nowych leków.
  • w lutym kończe dwuletnie leczenie wenetoklaxem wyniki lux lekarz mówi ze badanie choroby resztkowej bez sensu bo i tak bedzie ok mam nadzieje ze choroba szybko nie wróci


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat