Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
Witam. Dostałam skierowanie do hematologa z podejrzeniem przewlekłej białaczki 🙁 23 Maja prywatna wizyta u hematologa. Mam 31 lat - choroby współistniejące to nadciśnienie tętnicze, endometrioza i adenomioza. Dostałam skierowanie na badania ze względu na ból ręki ( stan zapalny ścięgna w dłoni ) . Poszłam na badania w zasadzie zapominając o opryszczce bądź zakładzie na ustach i iniekcji intymnej.. Jestem przerażona myślą o białaczce 🙁 Mam dwójkę małych dzieci w domu i ciągle katuje się czytaniem internetu ..
Witajcie. Nieczęsto tu zaglądam. 6 lat byłam na obserwacji, w listopadzie 2022 rozpoczęłam leczenie wenetoklaksem+rtx. Udało mi się ten lek uzyskać w pierwszej linii w badaniu klinicznym. Badanie miało trwać dwa lata, ale po roku zyskałam remisję i skończyłam leczenie po roku (w grudniu 2023). Teraz jeżdżę na kontrole co 3 miesiące. Od zakończenia leczenia minęło prawie pół roku, jestem świeżo po kolejnej kontroli - wyniki bardzo dobre. Czuję się dobrze. Cały czas pracuję i pracowałam podczas leczenia, korzystam z życia. Ludziki nowo zdiagnozowani - nie bójcie się, z tym da się żyć. Dla mnie wsparciem było wiele osób z tego forum, które przechodziły przez leczenie wcześniej, m.in. Hans i Bogusia. Teraz może ja komuś coś podpowiem, pomogę - pytajcie. Diagnoza zawsze na początku powala z nóg, ale na szczęście mamy coraz więcej możliwości leczenia. Pozdrawiam Was serdecznie, zdrówka!
a dlaczego mias byc leczona 2 lata przecież w piewszej linniil eczenie trwa rok ja przyjmuje wenetoklax 2 lata bo mam drugą linnie i o rzerwaniu nie ma mowy
witam założyłam Osobny wątek. Mama ma zdiagnozowaną przewlekłą białaczkę limfocytową. Poziom leukocytów 21( z czego limfocyty 17). Udział limfocytów 80% leukocytów . Do tego stwierdzono kamicę żółciową. Choruje na cukrzycę. Strasznie się boję, bo to choroba nieuleczalna. Nie wiem jak długo się da z nią żyć … jestem załamana…
Cześć, widzę że aktywność trochę spadła. Tata był w piątek na kontroli, wyniki idealne, po 2-3 latach tata ponownie zaczął brać 3 tabletki ibruinibu, ogólnie lek bierze już prawie 3,5 roku, a wyniki jak u zdrowego człowieka