Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Nargo
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    Przepraszam ,że może z całkoiecie innej beczki, ale mam do odtstapienia 4 opakowania venetoklaksu, gdyz po 5 latach uzywania przestał działać i również PBL przkszatałciła sie w chłoniaka strefy brzeznej, więc zastosowabno inny lek. Jeżeli więc ktoś potrzebuje venetoklaks, mogę oddać to co mi zostało.
  • Nargo
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    Ponadto pokrzepienie dla innycj. Z chorobą żyję od 1996 roku, więc jak widac można z tym życ.
  • cichy3031
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    ja z choroba walccze od 2016 roku w lutym kończe wwenetoklax po 2 letnim braniu
  • cichy3031
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    Na razie wyniki mam dobre, chociaz wezly mialem 10 cm. maialem nadzieje, ze wentoklaks bedzie lekiem przyszlosci i powstanie remisja calkowita, jednak tak nie jest
  • DoMiKuLe
    1 miesiąc temu
    Zgłoś

    Pozdrawiam wszystkich i cieszcie się że czytam o dobrych wynikach waszych najbliższych. Moja mama niedługo ma wizytę kontrolną po pół roku. Choruje od 2008 roku. Wyniki tomografii są ok. Na kontroli zobaczymy jak krew. 

  • Nargo
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    W miejsce wenetoklaksu juz jest następny lek Pitroibrutinib. To już najnowsza generacja leku na PBL, ale jeszcze w Polsce nierefundowana .
  • Nargo
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    Do Cichego - jeżeli po 2 latach stosowania wenetoklaksu będzie nadal działał, to mozesz poprosic lekarza o przepisywania go nadal. Może się do tego przychyli. Mój mą brał wenetoklaks przez 5 lat.Przez dwa lata w dawce 400mg, po 2 latach badanie choroby resztkowej wykazało , ze całkowitej remisji nie ma, minimalna ilośc komórek nowotworowych pozostała, więc lekarz zdecedował na zmniejszenie dawki do 2 tabletek i praktycznie jeszce przez 3 lata taka dawkę przyjmował. Teraz we wrzesniu okazało się ,żę wenetoklaks przestał już działać , jest progresja i po wykonaniu PET i biopsji lekarz zlecił inny lek , bo choroba lekko zmutowała.
  • Andrzeq112
    1 miesiąc temu
    Zgłoś

    Pamiętam jak pisałem o pitrobrutinibie (Loxo-305), w nim jest i tyle dobrze że o ile pamiętam przełamuje odporności, jest wysoce selektywny niekowalencyjny, od grudnia zatwierdzony, ale kiedyś patrzyłem na badania kliniczne, to sie odbywały u nas w Polsce 

  • Andrzeq112
    1 miesiąc temu
    Zgłoś

    Nargo, jak bym mógł zapytać...co Twój mąż zażywał przed wenetoklaksem? Pozdrawiam :)

  • Nargo
    1 miesiąc temu
    Zgłoś
    Do Andrzeja -przed venetoklaksem zazywał ibrutinib, przed ibrutinibem bendamustynę z rutykibabem . Generalnie mąż choruje od 1996r więc tych terapii było dośc dużo łącznie z przeszczepem komórek macierzystych (po którym było spokoju 10lat). Każda z pozostałych terapii najczęściej działąła przez 5 lat., ale jak widać można z tym żyć. W razie pytań , pisz . Chętnie odpowiem na wszystkie pytania


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat