Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Niko napisał:

    maja886 napisał:podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutrpisPPisalam juz wczesniej, podobna mieliśmy sytuacje, cofneli nas na chocimskiej bo zly kod mielismy, ale.przeszlo wkoncu z Tym kodem, bo internista nie mogl juz zmienic kodu ani wystawic nowej dopoki nie zakonczy sie poprzedniej.

    W jaki sposób przekonaliście panią z rejestracji, żeby Was przyjęła? Bo ta, na którą trafiłam, jak poszłam z tym osobiście nie chciała nawet słyszeć o przyjęciu mnie z tym kodem :( Zmartwiłam się tym, że u Was internista nie mógł zmienić :(


    Wpis edytowany dnia 28-03-2018 00:58 przez maja886
  • 6 lat temu

    Witam wszystkich serdecznie 

    Długo się nie odzywałam bo u mnie się dużo działo.,rozpoczełam chemioterapię 12 lutego ,teraz dopiero poczułam się lepiej na tyle żeby napisać parę słów.Przeszłam ten pierwszy cykl [nie cały bo 2 dni z powodu wysokiej temperatury miałam przerwany] fatalnie .,za 2 tyg czeka mnie następny.Pocieszające są tylko dobre wyniki dzisiaj byłam u swojej lekarki ,sama była zdziwiona że jest tak dobrze.Gdyby ktoś z Was chciałby o coś popytać to proszę piszcie czy tu czy na wiad. prywatne.Pozdrawiam Gosia

  • 6 lat temu

    Gosiu - tak się cieszę, że jest lepiej i że wreszcie masz swoją p. doktor. Trzymaj się.😗

  • Udało się zmienić tę kartę. Na szczęście. Jutro dzwonię na chocimską się umówić, mam nadzieję, że już nie będzie problemów...

  • Niko: Nie wiem czy to oznacza to samo. Mój mąż jest po RFC- tak ma zapisane w karcie.

  • 6 lat temu

    Witam.

    Po rozmowie z Panem Andrzejam Chojeckim, informuje wszystkich o Spotkaniu, które odbędzie się 26 kwietnia o godzinie 11.00 w Warszawie.
    Gościł będzię również Prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak.
    Zapraszam Wszystkich chorych na Pbl (i nie tylko) o przybycie w jak największej grupie.

    Porozmawiamy pewnie o nowoczesnym leczeniu i nie tylko.

  • 6 lat temu
    ania0172 napisał:

    Niko: Nie wiem czy to oznacza to samo. Mój mąż jest po RFC- tak ma zapisane w karcie.

    Ania0172 tak moj maz tez ma taki kurs. Moje pytanie czy u was juz sie skaczyla?my juz jestesmy po 5 cyklu, czekamy na 6'. Jak.maz Pani sie czul po.niej? 

  • 6 lat temu

    Carlo a jaka ulica.ja mam do W-wy 35km wiec pewnie bede.😁

    No chyba ze znow zachoruje.bo cos kiepsko z odpornoscia.😞

  • 6 lat temu
    moni1 napisał:

    Carlo a jaka ulica.ja mam do W-wy 35km wiec pewnie bede.😁No chyba ze znow zachoruje.bo cos kiepsko z odpornoscia.😞

    Centrum Edukacyjne Caritas przy ul. Okopowej 55

  • Niko: Po 5 chemii mąż miał złe wyniki, 6 dostał z trudem, bo przestał też reagować- było to w styczniu. Od tej pory czekaliśmy na ibrutynib. We wtorek mieliśmy wizytę, a wcześniej mąż miał tomografię. Wynik badania był dobry, ale ma bardzo mało płytek. Po świętach jedzie na pobranie szpiku. Pani doktor chce sprawdzić, co jest tego powodem- naciek na szpik czy jest to skutek chemii. Następna wizyta koniec czerwca. I znów będziemy czekać. Pozdrawiam



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat