Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    witam, my tez mielismy nie ten kod co potrzeba na karcie dilo i z chocimskiej nas cofneli. Ale juz.nie mozna zmienic karty tak.nam powiedzial internista, bo to wszystko jest juz zarejestrowane. 

  • Kaju - patrzę na moje notatki z forum  (8 stron maczkiem) i nie wiem od czego zacząć :( Jeśli będzie za długo - zanudzę Was. W końcu jakoś sensownie trzeba opisać 11 godzin :)

    Tak sobie myślę że chyba jednak zacznę od prysznica z mydłem lawendowym na wyciszenie :)

  • 6 lat temu

    Maju - gdyby osoba wydająca kartę wypełniła ją poprawnie, nie byłoby tego zamieszania.

    Jeżeli p. doktor z Magodentu nie wypełniła karty, to moim zdaniem jest ona nadal ważna, tylko trzeba ją poprawić. Jeśli w karcie jedynym problemem jest błąd w zapisie do jakiego specjalisty jesteś kierowana ( strona 2, rubryka B7 ) i tam wpisano - onkologa - to trzeba to poprawić i wpisać, że jesteś kierowana do hematologa. Aby to zrobić, trzeba udać się do osoby która wydała kartę i poprosić o zmianę z pieczątką i podpisem. Jak to zrobisz, będzie ok. ( chyba, że są jeszcze inne błędy ) . 

    Maju, zadzwoń na Chocimską i upewnij się czy dobrze Ci mówię, żeby znów nie było nieporozumienia.

    Z kartą DILO zawsze są problemy. Mój pierwszy doktor do którego udałam się z nią , kazał mi ją podrzeć - bo powiedział, że to niepotrzebna biurokracja. Też nie miałam łatwo😬

  • 6 lat temu

    Nalu, chociaż jedna dobra wiadomość. MAMY IBRUTYNIB 👍👍👍

  • Tak Jokusia - IBRUTYNIB 👌

  • Kochani

    W imieniu fundacji i swoim proszę o wsparcie naszej fundacji swoim 1% podatku.

    „Potrzebujemy pieniędzy, bo prowadzenie serwisu internetowego to ciągłe wyzwania.

    Rozwijamy działy serwisu, w których pojawiają się opisy poszczególnych nowotworów, informacje o możliwych terapiach, aktywności fizycznej w chorobie, diecie, sprawach socjalnych i prawnych, prawach pacjenta, wychowaniu dzieci w rodzinach walczących z nowotworami i wiele innych.

    Zostań naszym przyjacielem.”

    numer konta: 61 1050 1520 1000 0090 3078 6447

    1% dla OPP, KRS: 0000029422

     

  • Witam wszystkich!

    Dziękuję za dobre wiadomości. Mój mąż czeka właśnie na ten lek. We wtorek mamy wizytę, mam nadzieję, że tym razem nie wrócimy z niczym.

    Nasz 1% już macie. 

    Pozdrawiam

  • Aniu, dobrze, że się odezwałaś. Myślałam o Tobie i mężu, że się ucieszycie z dostępności leku. 

  • Nalu, czy można wpłacić na to konto ot tak, nie rozliczając 1% ?

  • Kaju, oczywiście że tak :) można wpłacać i bez rozliczania się z podatkiem. W tytule prosimy pisać po prostu faqrak :)

    Bardzo dziękujemy



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat