Ludki - powtarzam raz jeszcze - połowa sukcesu przy leczeniu PBL to specjalista od PBL, nie szeregowy hematolog. pytajcie swojego lekarza o jego specjalizacje i jego osobiste doświadczenie z pacjentami z PBL a w szegolnosci z pacjentami w waszej grupie wiekowej . pacjent 30-40 lat nie powinien być leczony jak pacjent w 60-70 ... inne schematy inne lekki inny plan leczenia ... jeśli lekarz nie jest odpowiedni szukajcie tego odpowiedniego - nie poddajcie się licząc ze hematolog od krzepliwości krwi będzie na bierząco w temacie pbl...
w-wa, łódź , lublin , kraków , brzozowo, chorzów maja specjalistów od pbl pierwsza klasa... z pewnością są i inni
Joka0 napisał:Hans, a w W - wie znasz nazwiska lekarzy od pbl?
myśle ze warto zacząć of lech- ... marandy
Joka0 napisał:
Mam tę ponią doktor zapisaną w swoich notatkach. Powiem więcej, byłam już umówiona do niej na pryw. wizytę, ale trzeba było czekać ponad miesiąc, a w tym czasie dostałam kartę DILO i musiałam przejść przez NFZ i tak zostałam w IHiT w w - wie, a jestem z woj. war-maz.
No to wyglada na to, ze jestes juz w dobrych rekach. Tak czy inaczej warto wiedziec swoje i kontrolowac ruchy lekarza :)
Qwert.123 napisał:
Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć
nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...
https://www.leki-informacje.pl...
jesli lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...
a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
hans napisał:
Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))
Qwert.123 napisał:
hans napisał: Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...? Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))
Tak czy owak polecalbym zrobienie badan FISH na szpiku pod katem delecji. Wtedy bedzie wiadomo na czym sie stoi i jakie sa rokowania, a to pomaga w planowaniu...
Ale szczerze to troche jestem zdziwiony ze lekarz chce tak szybko rozpoczac leczenie....myslalem ze mama bedzie troche starsza i moze to wiek mialby wplyw na decyzje...ale przy 55 latach? Czy sa jakies wyniki , symptomy ktore sa bardzo negatywne?
Przy PBL nie nalezy spieszyc sie z rozpoczeciem leczenia...przeczytaj wczesniejsze posty bo nie ma sensu sie powtarzac...leczenie rozpoczyna sie jesli sa ku temu konkretne powody, a nie po to aby je poprostu rozpoczac...bez znaczenia czy jest to chemia czy inhibitory....
Pozdrawiam.