Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • anbra
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Inma. Od pewnego czasu chyba już nie ma problemów z refundacją Glivecu. Piszę chyba, bo na 100% pewna nie jestem, jednak nie słyszałam, by ktoś miał z tym problem.
    Ja w razie potrzeby (tzn jak kurcze skutecznie umilają mi życie) biorę Aspargin ;) I też pomaga- pewnie byłby bardziej skuteczny, gdybym brała go regularnie, jednak prawda jest taka, że biorę wtedy, gdy pojawiają się kurcze (na szczęście teraz występują rzadziej). Polecam też sok pomidorowy :)
    Opuchnięte oczy... no cóż można się przyzwyczaić, choć całkiem fajnie by było, gdyby wróciły do normy... Na problemy z zatrzymywaniem wody w organizmie dostałam kiedyś Furosemid. Woda się po nim nie zatrzymywała, jednak lekarz mówił, by brać go doraźnie, bo strasznie wypłukuje potas z organizmu (w pakiecie z furosemidem przepisał mi też potas). Brałam więc go raz na jakiś czas. Ostatnio znajoma mówiła, że opuchlizna oczu ustąpiła jej po kuracji furosemidem- brała go dłuższy czas i po odstawieniu oczy jej już nie puchły. Nie wiem, może warto spróbować, żeby nie wyglądać na wiecznie niewyspaną ;)
  • inma
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witajcie,
    Czy mozecie mi powiedziec,jak to jest z refundowaniem Glivecu w PL ?
    Ja przy glivecu tez "skarze sie" na bole nog,zwlaszcza w nocy. Ale lekarz przepisal mi potas i kazal jesc banany...
    No coz,po roku jedzenia bananow,wole pic potas ;)
    Czasem wygladam jak zombi z opuchnietymi oczami,ale i do tego mozna sie przyzwyczaic :)
  • maxim
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witajcie,
    ja biorę Nilotynib (Tasignę) od niecałego miesiąca. Za dwa dni mam pierwszą wizytę kontrolną. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
  • Elle
    13 lat temu
    Zgłoś
    Mój znajomy ma CML i testuje Tasignę i spada mu poziom płytek krwi. Zobaczymy co dalej po obniżeniu dawki.
  • anbra
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Bożenko. Cieszę się, że napisałaś o swoich doświadczeniach z leczeniem i skutkami ubocznymi. Widzę, że oprócz regularnego przyjmowania leku i pamiętaniu o odstępach między posiłkiem a lekiem, to lek ten ma też skutki uboczne, co do których mam wątpliwości. Do skutków ubocznych związanych z Gliveckiem już się przyzwyczaiłam, z niektórymi nauczyłam sobie jakoś radzić- nie są one na tyle uciążliwe, żeby utrudniać mi normalne funkcjonowanie. Najważniejsze jednak, że Glivec na mnie działa. W sumie to nie wiadomo, jak mój organizm zareagowałby na nowy lek- tym bardziej, że jest to lek silniejszy, no i co najważniejsze- nie jest pozbawiony skutków ubocznych- w tym niektóre są takie same jak przy stosowaniu Glivecu, ale i niektóre są też bardziej uciążliwe. Przy mojej pracy tempa życia zwolnić nie mogę, więc chyba raczej zmiana leku nie będzie dobrym pomysłem- tym bardziej, że początkowo na pewno byłaby ona odczuwalna i w pewien sposób uciążliwa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za informacje.
  • bozenka
    13 lat temu
    Zgłoś
    Cześć. Choruję na pbs od prawie 4 lat i przez cały ten czas biorę TASIGNĘ (nazwa handlowa NILOTYNIB).Muszę powtórzyć za "moim" l ekarzem prowadzącym, że jak każdy lek, również i w/w powoduje niepożądane działania.
    U mnie występują ( z różną częstotliwością) zmęczenie, rzadko bóle głowy, ból brzucha , uczucie dyskomfortu w żołądku po posiłku, kurcze i osłabienie mięśni, bóle stawów (zwłaszcza w nocy), suchość skóry, wypadanie włosów, bezsenność. Chyba już przyzwyczaiłam się do tego, jednakże musiałam zwolnić tempo życia, więcej odpoczywam, zmieniłam dietę, po prostu dbam o siebie. Jestem w grupie badawczej kliniki lubelskiej 7 osób, z których część bierze Glivec i część tak jak ja Tasignę. Niedawno jeden kolega z naszej grupy zmienił Glivec na Tasignę z powodu silnych bólów nóg .Myślę, że każdy z nas ma inne , o różnym nasileniu działania niepożądane.Najważniejsze, że leczenie odnosi skutek. Chętnie wymienię inne doświadczenia , pozdrawiam bozenka.

  • anbra
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witam :) Ja choruję na PBS od ponad 7 lat i od tego czasu biorę Glivec (też uczestniczyłam w programie badań klinicznych- to był ostatni rzut badań przed wprowadzeniem leku na polski rynek). Mój organizm dobrze na niego zareagował- wyniki badań bardzo szybko wróciły do normy i do chwili obecnej wszystko jest ok. Oczywiście nie obywa się bez skutków ubocznych- opuchlizny (zwłaszcza wokół oczu), przyrostu masy ciała, skurczy, problemów żołądkowo-jelitowych. Podczas ostatniej wizyty lekarz zaproponował mi zmianę leku - albo na Sprycel albo Tasignę - w związku z tymi skutkami ubocznymi właśnie. Jednak ja mam wątpliwości- skoro nauczyłam się jakoś je tolerować i jakoś sobie z nimi radzić, skoro wyniki badań mam dobre, to czy jest sens zmieniać lek? Wg lekarza nowe leki nie powodują skutków ubocznych, które mam przy Glivecu, jednak wiem też, że leki te są silniejsze i boję się reakcji mojego organizmu na nie. Poza tym lekarz powiedział, że gdybym się zdecydowała na zmianę i gdyby coś było nie tak, to nie mogę wrócić do Glivecu (ma to jakiś związek z refundacją z NFZ). Fajnie by było poprawić sobie komfort życia, jednak nie wiem, czy przypadkiem bym go sobie nie pogorszyła. Szukałam w internecie informacji na temat stosowania tych leków, jednak na nic konkretnego nie natrafiłam, więc postanowiłam napisać tutaj. Może zjawi się tu ktoś, kto będzie chciał się podzielić swoimi doświadczeniami związanymi ze stosowaniem nowych leków. Dodam jeszcze, że mimo choroby staram się normalnie funkcjonować- skończyłam studia, pracuję, a o chorobie przypominam sobie zwykle przy okazji wizyt kontrolnych i badań ;)
    Pozdrawiam serdecznie :)
  • inma
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witam, zyje z bialaczka od roku i 2-ch mcy. Jak moja coreczka miala 4 mce,okazalo sie ze moje leukocyty podskoczyly do 260.000 ...Od roku biore Glivec,lek ktory ratuje nam zycie. Jestem zadowolona.Bylo koszmarnie...ale teraz jest super.Skutki uboczne-podpuchniete oczy i skurcze nog.Na poczatku okropny bol brzucha,ale szczescie ,ze po piciu siemienia lnianego przeszlo.Teraz pije je "nalogowo";)
    Pozdrawiam i zycze dobrych wynikow krwi. :)
  • Kosztor
    13 lat temu
    Zgłoś
    Justyna dzięki za dobre wieści. Polecam fajny blog pt: Pisane z labu.
    http://zlabu.blogspot.com/search/label/Glivec%20i%20CML
  • justyna
    14 lat temu
    Zgłoś
    Witajcie Wszyscy :-))) Wydaje mi się, że jestem rekordzistką w długości zażywania Glivecu. Byłam w warszawskiej grupie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową testującej przez rok ten lek, zanim został zarejestrowany w Polsce. Biorę go od 27 marca 2001 roku codziennie do tej chwili (raz dziennie 400 mg). Pracuję, jestem nauczycielką, czuję się bardzo dobrze, wyniki mam bardzo dobre i mimo, że jestem w przedziale wiekowym 40-50 mam wiele życiowych planów :-)))
    Pozdrawiam... życzę dobrego samopoczucia


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat