Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Hej, przede wszystkim trzymaj się i szacun, że podszedłeś do tematu z taką otwartością. Miesiąc na Glivecu to dopiero początek, ale to dobrze, że pytasz i szukasz wsparcia. Co do twojego pytania – jak długo żyje się z tym lekiem? To jest indywidualna sprawa, ale mogę ci opowiedzieć, jak to wygląda u innych. Glivec (imatynib) to lek, który totalnie zmienił rokowania w CML. Przed nim to była zupełnie inna historia, a teraz ludzie żyją z tą chorobą latami, normalnie funkcjonują, pracują, zakładają rodziny. Kluczowe jest to, żeby brać lek regularnie i nie odpuszczać. Z doświadczeń, które znam – są osoby, które biorą Glivec od kilkunastu lat i choroba jest pod kontrolą. Osiągają tak zwaną głęboką odpowiedź molekularną, czyli poziom komórek białaczkowych jest tak niski, że praktycznie niewykrywalny. U części udaje się nawet odstawić lek pod ścisłą kontrolą lekarza, ale to nie jest standard i nie każdy do tego dochodzi. Ważne, żebyś regularnie robił badania i był w kontakcie z hematologiem. Początkowe miesiące są kluczowe, bo organizm musi się przyzwyczaić do leku. Mogą pojawić się skutki uboczne – zmęczenie, bóle mięśni, nudności, ale zwykle po jakimś czasie to mija lub da się to kontrolować. Nie zniechęcaj się, jak na początku będzie ciężko. I jeszcze jedno – nie zamykaj się w sobie. Są grupy wsparcia, fora, na których ludzie wymieniają się doświadczeniami. Czasem pogadanie z kimś, kto jest w podobnej sytuacji, pomaga bardziej niż wszystkie medyczne artykuły. Życzę ci powodzenia i żeby Glivec działał jak najdłużej i jak najlepiej. Trzymam kciuki.

Polineczko, Elu, bardzo Wam dziękuję za odzew. Nawet nie wiecie, co dla mnie znaczy to co napisałyście /e, chyba jednak też wiecie/. Byłam zestresowana i przekonana, że to koniec świata prawie. Dzięki Waszym informacjom wróciłam do życia. Myślałam bowiem, że bez leku to już musi być zawsze 0. Zobaczę, co powie pani hematolog, wizytę mam dokładnie za tydzień. Napiszę. Tymczasem pozdrawiam gorąco i raz jeszcze dziękuję.

W okresie 1,5 roku bez leków , miałam różne wyniki, ale 0,1 nie przekroczyły.

Cześć Alebabka to nadal bardzo dobry wynik i wydaje mi się że nie wrócisz do leczenia bo ogólna zasada to że wynik poniżej 0.1 jest bezpiecznym wynikiem bez utraty MMR. Oczywiście daj znać bo to zawsze daje pogląd jak lekarze w Polsce do tego podchodzą ale wg. ogólnych standardów nie powinnaś narazie wracać do leczenia.

Witacie Dziewczyny. Dziś odebrałam pierwszy wynik molekularny po odstawieniu leku.Niestety, podczas gdy od 2 lat miałam zawsze 0 teraz mam 0,0181, Taki wynik miałam po pół roku zażywania leku. Wizytę u lekarza mam za 10 dni, wynik odebrałam wcześniej, bo mieszkam blisko i zawsze po 3 tyg. od badania wyniki już są, więc je wybieram. Denerwuję się, że znowu wrócę do leku i zapewne będę wszystko przechodzić od nowa /mdłości, wymioty, sensacje jelitowe, swędzące wysypki itp./. A jak Wasze wyniki po przerwanej kuracji? Pozdrawiam.

Jadziu dziękuję bardzo za odpowiedź i trzymam kciuki żeby były same zera.ja biorę accord 400 lekarz nigdy nie proponował nawet zmniejszenia dawki wyniki mam najczęściej dwa zera po przecinku.czasami pokazują się same zera.pozdrawia i powodzenia

Jadziu dziękuję bardzo za odpowiedź i trzymam kciuki żeby były same zera.ja biorę accord 400 lekarz nigdy nie proponował nawet zmniejszenia dawki wyniki mam najczęściej dwa zera po przecinku.czasami pokazują się same zera.pozdrawia i powodzenia

Dora 1119. Dziękuję  za pozdrowienia i z wzajemnością. Ja od czasu bycia na imatynibie - glivecu tj. 2002r miałam wyniki dobre, zawsze   wysoka odpowiedź molekularna., też tak było i później na genetyki. Ostatnio kilka wyników było niewykrywalny gen bcr abl i dr zdecydowała się na odstawienie. Nie biorę obecnie prawie 3 m-ce ale po dwóch miesiącach pokazały się skutki odstawienie leku., ból kości, stawów, mięśni. To jest do opanowania ale organizm się dopomina bo jednak  prawie 28,5 roku  był karmiony 😊Teraz mam morfologię dobrą, czekam na wyniki molekularny.. wyniki  co miesiąc robione. Ogólnie to jest cudownie żyć bez leków, ale zawsze z tyłu głowy temat choroby tkwi.. Napiszę jaki będzie wynik bcr abl już niedługo. Bądźcie wszyscy dobrej myśli.i dużo zdrówka. Jest grupa na Facebooku , bardzo aktywna, bardzo doradcza,, ludzie bardzo empatyczni, możesz Dora zajrzeć. Zachęcam.

Jadziu witam szczególnie Ciebie i chcę zapytać jakie miałaś molekularne że odstawili Ci lek.gratuluje i bardzo cię pozdrawiam

Witam wszystkich i pozdrawiam