Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
15 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4816 odpowiedzi:
-
5 lat temuJaninka1 - to jest straszne co piszesz …
-
5 lat temuBasia M Tata brał glivec przez trzy lata ale utworzyła się mutacja T5 i coś tam oporna na wszystkie dostępne wtedy inhibitory, sprycle i tym podobne. Ponatynib był dopiero w fazie testów gdzieś w świecie. Od 2012 roku przeszedł na hydroksymocznik który zażywał 7 lat aż do teraz. Lekarz mówił że on działa objawowo jedynie 3, 4 lata ale u mojego taty trwało to znacznie dłużej.Ostatnio lekarz orzekł że hydroksymocznik przestaje działać i pojawia się faza akceleracji dlatego zdecydowaliśmy się na ten ponatynib który miał być ostatnią deską ratunku a okazał się gwozdziem do trumny. Z tego względu że jest niezwykle toksyczny i może nawet zabić zwłaszcza chorych z obciążeniami sercowymi. I tak też się stało.
-
5 lat temuJaninka1 - tak mi przykro.... tyle lat walki.... a hydroksymocznik też już nie działał? Ile lat go brał?
-
5 lat temuWitam, pisałam tu kilka lat temu pod postem Janinka chyba od 16 lub 17 strony. Mój tata zachorował na przewlekła białaczkę szpikową, a po 3 latach Glivec przestał działać. Utworzyła mu się bardzo rzadka mutacja która nie reagowała na żadne inhibitory wtedy dostępne. Zaczął zażywać hydroksymocznik aż do teraz . Jego hematolog wystarał sie o refundację Ponatynibu ,kóry niedawno wszedł na polski rynek. To inhibitor 3 generacji. Ponad tydzień temu poszedł do szpitala aby ten lek zażywać pod okiem lekarzy bo może powodować bardzo poważne skutki uboczne. Po trzech tabletkach taty już nie było. Zabił go lek za 30 tysiecy, powodując zator tętnicy płucnej. W czwartek go pochowaliśmy, Ten lek nazywa się Iclusic
-
5 lat temuNala - jak miło się patrzy na to zdjęcie :). Coś wreszcie się dzieje.... pozdrowionka :)
-
5 lat temu
...... wiecie..... ja to muszę się sama uczyć. Troche siedzenie w domu mi nie służy ale wrocić do pracy nie daje rady.
-
5 lat temu
-
5 lat temuKurczę...... czasami niestety nie jestem wstanie wchodzić częściej na forum, i nie chodzi tylko o bol. Spędzam czas ostatnio w sklepach bo remontujemy dom, byłam w Katowicach na forum serca, pojechałam na budowę trochę popracować a wisienką na torcie była moja mama która z podejrzeniem kolejnego zawału wylądowała na SOR...... i nawet nie wiem kiedy zlecił tydzień............
-
5 lat temuMisiaczki domyśliłam się, że chodzi o sprycla, tylko że zabrzmiało to tak chłodno, tak...... dziwnie jakby sprycel był czymś złym, a ratuje nam życie. No ja odczytuje wpisy jak odczytuje.
-
5 lat temu
BasiaM Brawo Ty :) Nala 123 Tic Tacki to synonim Sprycla proste tylko pieszczotliwie ujęte, dlatego czytaj bardziej sumiennie i Obowiązkowo Pojawiaj się Częściej a nie od Święta :) dużo czeka na wieści od Ciebie !