Bardzo, bardzo polubiłam to forum!! Polubiłam Was, choć w sumie się nie znamy. Ale ciężko jest czytać ciągle to samo i nakręcać się, że będzie ....... nie wiadomo w sumie jak, bo nikt tego nie wie.
Kiedy zaczęłam brać wiele lat temu gliwek usłyszałam, że jest on w fazie badań i musiałam podpisać 40 stronicową umowę że zgadzam się być królikiem doświadczalnym, i cokolwiek się stanie to mam pecha a novartis nie ponosi odpowiedzialności. Biegałam codziennie na badania, ale trudno, tak trzeba było. Na szczęście druga głowa mi nie wyrosła.
Twoja walka Filipie jest cudowna i potrzebna, ale ...... skąd wiesz jak będzie? Nie mogę zrozumieć dlaczego nastawiasz się od razu na nie!?
Nie znam żadnej prof. Robak ani jej wyników. Ale mam też zaprzyjaźnionych lekarzy, takich prawdziwych, mających serce i rozum, a od nich wiem, że będzie dobrze i tego się trzymam.
Miałem nadzieję, że temat jest już zamknięty ... no ale dobra.
@Nala
Głowa Ci nie wyrosła i byłaś królikiem bo NIE MIAŁAŚ wyjścia. Lek był i jest świetny.
W dzisiejszych czasach pacjenci nie są w takiej sytuacji by brać lek, który nie wiadomo jak zadziała. Większość podejrzewam nawet jest skłonna go brać, licząc że będzie dobrze. Ale nie może być tak, że zgadzamy się na przyjęcie leków generycznych niezarejestrowanych, nieprzebadanych, niestosowanych jak dotąd w UE i to bez zapewnienia nam pakietu comiesięcznych regularnych badań w klinikach oraz z wykluczeniem powrotu do oryginału (Gliveku) w razie gdyby się komuś pogorszyło.
Ludzie dobrej woli, Stowarzyszenie z Zarządem i prezesem Jackiem Gugulskim na czele, Bartosz A. z NieGenerykom.pl, ja i liczni lekarze hematolodzy - wszyscy NIE WIEMY jak będzie, ale chcemy zabezpieczyć pacjenta jak tylko można, bo Ministerstwo samo z siebie Ci tego po prostu NIE ZAPEWNI !
Jeżeli się teraz nie sprzeciwimy, by nie wprowadzać leków generycznych takim trybem, to za parę lat (a czas szybko leci) pacjent który jest np. na Spryclu (a przyjmijmy, że był oporny na Glivek i Tasignę) dostanie niesprawdzony i nieprzebadany generyk Sprycla i jeśli akurat na niego nie zadziała,a Minister nie zapewni mu powrotu do oryginału ... Nie chciałbym być wówczas ani w skórze Ministra ani tego pacjenta. Oczywiście wątpliwości co do stosowania generyków jest więcej, ale nie będę tu wszystkiego przytaczał.
Tak samo teraz, jeżeli się zdarzy (NIE WIEM czy tak będzie czy nie), że u pacjenta, który brał Glivek zastosujemy od 1 lipca generyk, jeśli pogorszą mu się wyniki to przejdzie on na Tasignę lub Sprycla! Czyli na leki silniejsze i o wiele droższe. Bez powrotu do Gliveku.
Cała sztuka polega na tym, by działać tak by przewidywać co może się stać choć nie musi, a jeśli już do tego dojdzie, by być na to przygotowanym i mieć bezpieczny plan i rozwiązanie dla pacjenta. Na tą chwilę Minister NIE MA takiego rozwiązania. I tym się z nim różnimy!
Poczytaj, czy pacjent powinien patrzeć na ręce urzędnikom? Artykuł poniżej.
http://www.termedia.pl/Kazda-ustawa-wplywa-na-to-czy-ktos-umrze-czy-przezyje,12521.html
Wracamy do petycji! Prosimy o dokładne i sumienne wypełnianie pól. Każde zgłoszenie bez np. prawidłowego numeru PESEL to dla nas dodatkowa praca zabierająca czas, który mogliśmy przeznaczyć np. na szukanie poparcia u kandydatów do europarlamentu czy walkę ze szpitalami, które już od paru dni podają generyki. Z góry dziękujemy!
http://niegenerykom.pl/
Nagłaśniamy dalej i nie odpuszczamy!
Bardzo krótki materiał - TVP Regionalna (pasmo ogólnopolskie!) "Co niesie dzień"
Reportaż od 7 min. 37 sek. do 9 min. 21 sek.
http://regionalna.tvp.pl/15177620/13052014
PIKIETA POD MINISTERSTWEM ZDROWIA - 12 MAJA GODZ. 12:00 - "POWSTRZYMAJMY ICH"
http://www.medexpress.pl/start/powstrzymajmy-ich/42668/
PIKIETA POD MINISTERSTWEM ZDROWIA - 15 MAJA GODZ. 12:00 - "POWSTRZYMAJMY ICH" ale Ci którzy weszli na podany przez Filipa link pewnie już wiedzą, że powyżej wkradł się mały błąd w dacie. Pozdrawiam
oczywiście pikieta lekarzy 15 maja!!!
PIKIETA POD MINISTERSTWEM ZDROWIA - 15 MAJA GODZ. 12:00 - "POWSTRZYMAJMY ICH" ale Ci którzy weszli na podany przez Filipa link pewnie już wiedzą, że powyżej wkradł się mały błąd w dacie. Pozdrawiam
Bardzo dziękuję Filippos za Twoje zaangażowanie. jestem na Glivecu od ponad roku.lek ten pozwolił mi wrócić do pracy. uzyskałem MMR. i oczywiście bardzo boję generykow, tak jak pewnie wszyscy. pozdrowienia