Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Popieram walkę o nie stosowanie generyków w tak poważnej chorobie onkologicznej jaka jest białaczka. Sam bylem ponad 8 lat na Glivecu ,ale wraz z kalendarzem choroba sie uodparnia . Mięliśmy we Wrocku własne stowarzyszenie chorych na białaczkę ale ówczesny przewodniczący reprezentując nas, wcielił nasze stowarzyszenie w ogólnopolskie ramy. Czy to dobrze trudno okreslić ale sadze ze tracimy na tym .
Walka o słuszne idee zawsze sie opłaca . W 2001 roku dzięki takiej upartości chorych będących na badaniach klinicznych i lekarzy z kliniki mamy leki nowe generacji we Wrocku .
-
25 kwietnia dojdzie do spotkania zarządu stowarzyszenia (spbs.com.pl) w Ministerstwie Zdrowia z jego przedstawicielami. Będą też obecni m.in. lekarze, przedstawiciele NFZ i wielu innych.
Będziemy donosić o ustaleniach po tym spotkaniu!
-
Jerzyk48
Dlaczego sądzisz, że tracisz na tym?
Ogólnopolskie stowarzyszenie ma większą moc przebicia. Nie wyklucza to możliwości zakładania regionalnych oddziałów, które funkcjonują w różnych miastach i prężnie działają np. w Gdańsku. Może dzięki temu nie dali sobie wcisnąć generyku już teraz.
-
Witaj annak309
Ja brałam sprycel przez rok. Na początku był fajny, zero skutków ubocznych i naprawdę bardzo dobrze się czułam. Rower, fitness itp. Lek jest generalnie bardzo fajny.
Ale jeśli po kilku miesiącach będziesz miała duszności nie daj się zwieść lekarzom, że to astma. A jeśli ciutkę przytyjesz zrób usg czy nie masz wody w organizmie.
Nie gniewaj się, nie to, że straszę, lek naprawdę super nie e znam osoby z mojego szpitala która by skarżyła się na ten lek. Jestem jedyną osobą w Polsce którą sprycel spowodował tętnicze nadciśnienie płucne i parę kilo wody w płucach, więc Ty na pewno tego nie doświadczysz.
Zresztą to wina lekarzy, że mnie totalnie zignorowali kiedy mówiłam o tyciu i dusznościach.
Piszę to tylko po to, abyś Ty nie dała się zwieść!!
Ale z Tobą na pewno będzie bardzo dobrze!! Jedz go tylko regularnie!!
Powodzenia i odzywaj się !!
-
POLECAM
http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3398761,chorzy-na-bialaczke-bedziemy-krolikami-doswiadczalnymi,id,t.html
-
Organizacji i mobilizacji ciąg dalszy!
W celu złożenia podpisu pod Petycją proszę o odwiedzanie działu
PETYCJA >>> http://niegenerykom.pl/petycja/
polecam również inne:
O GENERYKACH >>> http://niegenerykom.pl/o-generykach/
MEDIA >>>> http://niegenerykom.pl/media/
-
Dorka.. napisałem ze tracimy na tym .Nie wiem z jakiego miasta czy rejonu Polski pochodzisz . Lepiej jak jest regionalne kolo które dba o interes chorych na PBSz.
Wiele jest narzekań wypisanych na ty forum o złe traktowanie pacjentów w poradni
Kliniki Hematologi .
-
Słusznie piszesz, że dobrze, jak jest koło regionalne, do zakładania którego stowarzyszenie zachęca co roku na zjeździe. W moim mieście nie ma, nad czym ubolewam. Ale taka grupa osób nie dopcha się do ministerstwa. A w obecnym gorącym temacie pojedynczy szpital nie może decydować wbrew ustawie. Mogą się tylko nie godzić brać na siebie odpowiedzialności za skutki działania generyku.
-
Musicie to zobaczyć
http://niegenerykom.pl/naglasniamy-zla-decyzje-ministra/
-
Ekipa TVN24.pl / TTV / TVN nie zdążyła zmontować materiału - bywa. Czekamy na informacje co do daty emisji, nie wiemy też czy o 23:00 dziś będziemy na TVN24. W międzyczasie polecamy następny artykuł o generykach, tym razem szerzej na temat zerknęli ludzie z Interia360.pl.
http://interia360.pl/porady/zdrowie-i-uroda/artykul/porzadki-w-onkologii-czyli-jak-pozbyc-sie-drogich-pacjentow,67646