Witajcie, moja córcia Alinka ma w tej chwili prawie 16 lat, dysplazję zdiagnozowano u niej trzy lata temu, jest po 2 wlewach Pamifosu i w sumie 2 operacjach głowy, bo zmiany obejmują oprócz żuchwy, zatok, płatów czołowych, kości biodrowej, krzyżowej również podstawę czaszki. Guzy wycięte odrastają, a te nie ruszane rozrastają się...Krążymy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, od badań do badań...praktycznie niewiele pełnych miesięcy w ciągu ostatnich trzech lat spędziłyśmy w domu. Czytam Wasze wpisy i ponownie utwierdzam się w przekonaniu, że tylko nasza determinacja może coś "zdziałać". Ciągle szukam nowych kontaktów i informacji nt. leczenia...wszyscy powtarzają jak mantrę, że to choroba nieuleczalna i trzeba się z tym pogodzić...pogodziłam się z chorobą dziecka ale nie jestem w stanie pogodzić się z bólem który jej towarzyszy każdego dnia. Przez ostatnie 2 lata utwierdzano mnie w przekonaniu, że dalsze podawanie Pamifosu niema większego sensu, że to nie pomaga, na pytania o inne leki wspomagające odpowiadano mi, że nie ma takich leków, a teraz czytam i czytam, i oczy szeroko otwieram. Podajcie mi proszę namiary na tych lekarzy którzy próbują pomagać w walce z bólem i powiększaniem się zmian...zapraszam do kontaktu mailowego: jolantapil@o2.pl...może razem będzie nam łatwiej przez to wszystko przechodzić.
Pozdrawiam, Jola
mam dziś wizytę w poradni leczenia bólu. mam 35 lat i jestem po plastyce policzka lewego gdzie to cholerstwo ciągle siedzi mam zajętą też prawą stronę tj. kość klinową, na dwóch żebrach, najprawdopodobniej na mostku, i teraz miałem TK kegów szyjnych i mam na 4 kręgu- od pewnego czasu bóle sie nasilają i cholernie boli, lekarze ręce rozkładają ( endokrynolog, rodzinna ) miałem podawane 2 z bifosfonianów gdzie tragicznie się po nich czułem, teraz poza vit d3 i ketonalem forte nic nie biorę,zmieniłem endokrynologa i endokrynolog kazał mi szukać ośrodka który się zajmuje leczeniem dysplazji i zasugerował USA. wiadomo koszty koszty i jescze raz koszty powiedział, że w PL nie ma speca od tego cholerstwa a bifosfoniany testowane są i w niektórych przypadkach przynoszą rezultaty zaznaczam w niektórych.
ktoś chce wymienić doświadczenia doradzić proszę o e-mail jatamach@gmail.com
Witam wszystkich, jestem mamą 11 letniej dziewczynki u której zdiagnozowano dysplazję włóknistą kości. Jesteśmy na początku drogi z tą chorobą, chociaż mam cichą nadzieję że choroba nie będzie dalej postępowała.
Moja córka dwa lata temu przeszła operację kości udowej wówczas nie wiedzieliśmy jeszcze że to jest ta choroba. Obecnie jest przygotowywana do drugiej operacji-kość biodrowa i mamy już diagnozę że to dysplazja włóknista (na podstawie badań histopatologicznych). Mamy za sobą rezonans, tomograf oraz scytntygrafię kości. Leczymy się w Szczecinie u ortopedy i mamy do niego zaufanie jednak im więcej o tej chorobie wiemy tym więcej dopada nas wątpliwości.
Po pierwsze nie mamy pojęcia od czego zacząć badania córki i gdzie aby móc ją leczyć również nieoperacyjnie. Mam na myśli leki. Co z powiązaniami tej choroby z gospodarką hormonalną oraz pigmentacją skóry. tzw. zespół McCunea - Albrighta?
Dużo się naczytałam i chciałabym wiedzieć jakie metody (leki) są najbardziej efektywne w leczeniu tej choroby jak również czy one dziecku nie zaszkodzą.
Po za tym nikt jednoznacznie mi nie odpowiedział co z wynikiem scyntygrafii kości. Moja córka ma w opisie dwa ogniska dysplazji. Czy to oznacza że inne już u niej nie wystąpią? Czy jednak mogą się jeszcze pojawiać kolejne ogniska?.
I najważniejsze pytanie: Czy jest nadzieja że ta choroba się wyciszy i będziemy mogli tylko o niej kiedyś rozmawiać w czasie przeszłym?
Proszę również o kontakty klinik, lekarzy którzy waszym zdaniem znają tę chorobę, wiedzą jak postępować i są godni zaufania.
Jeżeli ktoś z Was potrafi nam pomóc to proszę o kontakt m.filipiak13@onet.pl
Pozdrawiam.
Marzena
Mój syn też ma dysplazję włóknistą kości żeber, miał bóle żeber. Chodziliśmy po lekarzach i dopiero po pół roku postawiono diagnoze że to dysplazja.Miał usunięte żebro 2 lata temu w szpitalu w Łodzi. jeszcze 3 żebra są uszkodzone , lekarze nie chcą podawać żadnych leków. Pół roku temu podczas tomografii okazało się że dysplazja jest wieloogniskowa, uszkodzone są kości ramienia lewego oraz 3 kręgi kręgosłupa. Poradzono mi jechać do kliniki ortopedycznej w Otwocku. Czy ktoś orientuje się że tam są specjaliści co mogą pomóc?
Mój syn ma zespół Mc'Cune-Albrighta. Dysplazja obejmuje obie nogi, miednicę i czaszkę. Byliśmy na konsultacji w Otwocku u dr Pietrzaka. Z tego, co słyszałam, dr Pietrzak jest konsultantem w CZD w tym temacie. Mogą się Państwo o niego zapytać w Otwocku
Witam,
Mam 19 lat i od prawie 4 lat mam zdiagnozowaną dysplazję włóknistą kości piszczelowej prawej. Tak przynajmniej powiedział mi lekarz prowadzący z Wrocławia... Nie przyjmuje żadnych leków ani nie byłam operowana, ponieważ zmiana jest zbyt duża. Wcześniej na lekcjach wf-u mogłam spokojnie ćwiczyć bez żadnych trudności a teraz nawet trucht sprawia mi ból. Według lekarza to jest normalne ale mi sie wydaje że coś jest na rzeczy. W czerwcu ubiegłego roku zrobiłam rezonans to wykazało że w piszczelu występują liczne wyspy chrzęstniakowe, nie ma progresu i że ta zmiana "może" odpowiadać dysplazji. Zastanawiam się z rodzicami nad zmianą lekarza, bo obecny nic konkretnego nie mówi. Może znają państwo jakiegoś lekarza który jest specjalistą od takich rzeczy ?
Gosia97 - konsultowałaś się z Profesorem Draganem z Wrocławia?
Witam.Córka 8 Dzisiaj otrzymaliśmy wyniki dziecka po Biopsji.Rozpoznano dysplazję włóknistą kości szczęki.Do tego było TK z kontrastem.Lekarz zaleca, aby wprowadzić bisfosfonianów.Wszystko zaczęło się rok temu, kiedy nagle spuchła policzek.Guz rośnie, to maleje.Wzrost zawsze towarzyszy ból i temperaturę.Proszę o pomoc.Może ktoś doradzi lekarza w celu konsultacji.Żyjemy we Wrocławiu.Z góry wielkie dzięki.
Witam każdy przypadek tu opisywany jest inny i u każdego praktycznie obejmuje inną część organizmu .U syna tak jak pisałam w poprzednich postach są to żebra i z tyłu czaszki(gruczolak)co ma ścisły związek z tą chorobą.Nie mogę nikomu z Was polecić lekarza w Polsce bo lęczę syna za granicą ale mogę powiedzieć jak mój syn jest leczony tutaj.Teraz jest obecnie po 3 wlewie Pamidronianu i co 2 miesiące bierze nadal wit.d3.Obecnie wizyty u endokrynologia zostały wstrzymane a ból w żebrach praktycznie nie istnieje,a jeżeli zaczyna boleć to trwa 1 lub 2 dni gdzie przedtem były bóle miesięczne lub dłużej.Nie potrafię jeszcze powiedzieć jaki jest stan żeber bo nie mieliśmy jeszcze zrobionego tomografuZa pół roku 4 i ostatnia dawka Bifosfonianu i wtedy tomograf i wynik.Nasz lekarz twierdzi że jeśli decydujemy się na podanie Bifosfonianu to musi być to odpowiednia dawka dana organizmowi przerwanie w połowie nic kompletnie nie pomoże
A czy ktoś z Was słyszał o wit.K2 którą można podawać z wit d3? Lekarze nie chcą za bardzo wypowiadać się na ten temat.Ja pytałam naszego lekarza to tylko się dowiedziałam że teraz jak jest leczony bifosfonianami to tylko witamina d3 ale nie stwierdził jednoznacznie że jest to nie dobre.Może ktoś z Was coś słyszał?